Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

09.02.12 Marwin Leonard 2 år :) 09/02/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:57 pm

Den lille bleke gutten med det kullsorte håret, Den lille kroppen som utenpå så helt perfekt ut. Den lille gutten som allerede bare få dager etter fødselen begynte kjempe mot alt det som var i ferd med å bryte ned den spinkle pjokken.
Den lille helten vår har nå rukket å fylle 2 år. 2 år som har gjort oss rik på lærdom om hva som er viktig i livet og hva som ikke er verdt hodebry.
Noen av de vanligvis så små ting har blitt store og mange av de store tingene har blitt mye mindre, vi har funnet andre måter å leve på samtidig som vi kjemper en kamp for å få logistikken, økonomien og huset til å gå rundt i vår  lille verden, en verden som ikke alltid passer inn i et A4 system som ulike instanser har som grunnlag for å vurdere ulike hjelpetiltak.

Men det viktigste: De to siste årene har vi vært så heldig å fått bli kjent med den nydeligste gutten vi vet om, en som alltid er blid, en som har vært tolmodigheten selv, en liten røver av en gutt som utvikler seg i rekordfart.  Selveste supermann mot smerter og sykdom. Man har virkelig noe å lære av de små. Vi har glemt å være uredde, vi har glemt hvordan det er å slippe tenke fremover, de små tenker ikke konsekvenser slik som oss voksne og lar det stå til helt til den bitre enden.  De er jaggu litt av noen tøffinger våre små helter ❤

Marwin Leonard, du har på disse 2 årene lært meg mye om livet, om hva som er  viktig for meg. Jeg er så takknemlig for at jeg har fått denne lærdommen, selv om jeg på en annen måte ville vært den foruten. Takknemlig nettopp fordi det var deg som viste og lærte meg hvordan vi skulle tråkke veien videre. ❤

I dag var vi først på sykehuset i Tbg på kontroll, tok med ei kake og håper den flotte gjengen der inne fikk kost seg litt i pausene.
Marwin fikk gratulasjoner og en flott liten gravemaskinleke/bil. Tusen takk snille alle sammen ❤
Deretter var det hjem å pynte kaker og forberede en koselig kveld, bare med den nærmeste familien. Vi storkoste oss alle sammen 🙂

Telefonen jeg fikk ang prøvesvarene var ikke like positive som de pleier. Kreatininen har steget såpass mye at vi i morgen må inn på Rikshospitalet, ta nye prøver og en evt biopsi før de deretter må vurdere dosen av de immundempende medisinene han må starte på igjen. Litt kjipt om de fortsatt er høye og må ta rissikoen med narkose og en biopsi.
Må man så må man, nå håper  vi bare på det beste, om at det ikke er en avstøtning på gang, men at det er andre grunner til stigningen.

Advertisements
 

6 Responses to “09.02.12 Marwin Leonard 2 år :)”

  1. Silja Says:

    Hjertelig til lykke med dagen! :-))

  2. Marianne Sjøblom-gustafsen Says:

    Hei, vi hørte om bloggen deres gjennom Anna på Rikshospitalet. Datteren vår har fått diagnosen finsk nefrose og er 4 mnd nå. Hvis dere er interessert hadde det vært veldig koselig å prates en gang for å dele erfaringer om sykdommen.

    Mvh. Marianne

    • marwinbror Says:

      Hei Marianne.
      Så koselig at du tok kontakt.
      Jeg har sendt deg en mail på adressen som kom opp i linken etter deg. Håper du har mottatt den.

  3. Lotta Says:

    Gratulerer med dagen Marwin Leonard 🙂

  4. Danielsmamma Says:

    Hipp Hurra for verdens beste Marwin Leonard!! Og gratulerer til resten av familien som har en så flott 2 åring i hus! Måtte det neste året bli fylt med mange oppturer og maaasse glede ♥ Høres ut som dere har hatt ei fantastisk 2 års feiring, til tross for stigende kreatinin. Jeg krysser fingrene for at det ikke er ei avstøtning på gang!

    Et fyfaldigt leve for Marwin Leonard! HURRA!!! HURRA!!! HURRA!!! HURRA!!!

  5. Pappa Says:

    Kunne ikke sagt det bedre selv – hilsen pappa 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s