Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

11.Februar Ny narkose og CVK 11/02/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 12:36 pm

Det bar inn på Rikshospiotalet i går da Kreatininen som har ligget jevnt på ca 22 over lengre tid, spratt opp til 30.
Vi pakket sakene, reiste inn med helseekspressen. Forberedt på nye prøver, narkose og biopsi, var instillt på at nå var det slutt på immundempende-fri tider. Men ny prøve inne på Riksen viste en Kreatinin ned på 24 🙂 En biopsi ble unødvendig i denne omgangen 🙂 . I dag hadde imidlertid kreatininen sunket ytterligere, ned på 20 🙂  Dette liker vi.
Men det ble ikke hjemreise på oss likevel. Det viser seg at CVkén var infisert av gule stafylokokker (igjen…), så den måtte ut.
Så nå ligger Marwin i narkose igjen, får tatt ut Hickmann kateteret og satt i et nytt midlertidig kateter i halsen. Etter han har våknet og fått i seg noe mat reiser vi til lokalsykehuset og gjør oss ferdige med antibiotikabehandlingen de har påbegynt intravenøst pga infeksjonen. Kommer i allefall nærmere hjemme  de neste dagene 🙂

Ikke fått noen svar på biopsiene eller de andre prøvene som ble tatt siste gastro/Colonscopi , venter i spenning, selv om vi er veldig sikker på at det er gode resultater.

Advertisements
 

2 Responses to “11.Februar Ny narkose og CVK”

  1. gammeltante T (tante pose) Says:

    HURRA FOR BENTE-MOR på morsdagen. Klæm til hele FARMEN-gjengen. Ses om 5 uker.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s