Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 21. Februar -diare og innleggelser- 21/02/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:11 am

Den siste tiden har vi vært litt inn og ut av sykehuset pga en fryktelig diaré og problemer med å klare få i Marwin nok væske.

Han har fått sopp i munnen (både sopp og diaré kommer nok som følge av antibioikakuren) og har vegret seg for å spise de siste dagene. Da er det inn til Tønsberg for litt intravenøst påfyll av væske og Kalium som var blitt veldig lav.
Vi blir jo selvfølgelig bekymret for om Epstein Barr viruset samt Cytomegaloviruset er på tur tilbake pga diareen, men velger å skylde på Antibiotikaen til noe annet er bevist 😉

Kreatininen derimot er helt super. Den har gått mellom 29 og 22. De har økt grensen for inn til Oslo og biopsi til 40. Så vi håper å fortsette holde oss under den grensen i laaaang tid fremover.

Vi har kommet i kontakt med foreldrene til ei lita snuppe på 4 Mnd som nå har fått bekreftet samme diagnose som Marwin.
Jeg misunner dem ikke veien fremover, men føles godt å kan sitte her med en flott toåring som bevis på at det hele går bra til slutt  ❤ Masse lykke til på ferden alle 3 ❤

Pga mye smitte på sykehuset fikk vi en periode hjemmesykepleien til å komme hjem å sette Intravenøs antibiotika. Et flott tiltak av kommunene med veldig hyggelige mennesker, tusen takk 🙂
Men jeg må bare innrømme at det var fryktelig slitsomt, hjemme har liksom alltid vært fristedet vårt. Et sted uten pleiere, og behandling av noe slag. Så når vi fikk de hjem morgen middag og kveld kjente jeg på hvor lei jeg egentlig er av dette.

Det som virkelig er frustrerende, er at man ikke kan få gitt det selv. Der måtte inn en hel gjeng for å læres opp til noe jeg allerede kan og selv har lyst å utføre.  Jeg veiledet dem ofte så det skulle bli riktig gjort. (noe jeg ikke har noe som helst imot)
Missforstå meg rett, et fantastisk tilbud, flotte greie mennesker, en super mulighet til å få være hjemme. Men tenk så mye penger, tid og krefter det kunne vært spart om jeg kunne fåt gjort det selv, og vi kunne fått beholdt privatlivets fred i hjemmet.
De kom likevel med ferdigblandede sprøyter, så noe medisinsk utregning hadde ikke vært nødvendig å få ansvaret for likevel.
Skjønner legen med det medisinske ansvaret godt, men det er virkelig ikke noen kvalitetssikring å skal ha nye mennesker til å utføre nye ting kun fordi de har en autorisasjon som jeg mangler.

En stor beundring til dere alle som har alvorlig syke barn, eller barn med funkjsjonshemning. Som har andre utenforstående mennesker gående tett innpå en i hjemmet sitt til alle døgnets tider.  Etter å ha bodd snart 2 år på sykehus uten noe som helst privatliv må jeg bare si at hjemmet vårt ønsker vi i det lengste å ha for oss selv.

Karina Eidem, tenker spesielt på dere som har det så lite med så mye utstyr i tillegg til alle menneskene ❤ I admire you ❤

Nå satser vi på at Marwin etter 2 døgn på sykehuset kan få komme hjem og være her lenge lenge, at når han nå er ferdige med AB. kuren får matlysten tilbake, at diareen forsvinner og at alt bare blir fint og rolig fremover mtp sykdom.

Advertisements
 

One Response to “Tirsdag 21. Februar -diare og innleggelser-”

  1. Danielsmamma Says:

    åh! * sipp*!! ♥ ♥ Takk for det, Bente! Forstår godt du vil ha hjemmet ditt for deg selv! Vi dro jo hjem etter 7 mnd på sjukehus rett inn i ei ordning med 50 timer med Uloba assistent i uken. Det var ganske intenst ei stund. Nå har vi lagt assistentene på is, og gjør alt arbeid selv, mest for å beholde helsa! For å bo som vi gjør og ha assistenter rundt hele dagen, blir for slitsomt rett og slett. Det blir noe annet når påbygget står klart! Så vi gleder oss! Selv om vi helst skulle vært foruten 😦

    Håper forma til Marwin kommer seg fort. Vi går heldigvis mot vår og sommer, vi får håpe det er positivt for lillebror. Men det er vel uten tvil i hvertfall positivt for oss foreldre 😉 Blir med en gang litt lettere til sinns da ja ♥

    Krysser fingrene for at det er AB som trøbler til magen til Marwin!

    Du er god, Bente!

    Mange klemmer fra Karina!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s