Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 6. Mars – Fantastiske dager- 06/03/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:56 am

Vårsolen har varmet godt den siste tiden, og fått oss til å virkelig se frem til sommeren, med mindre klær og et bedre klima for lillebror og resten av familien 🙂

Siste døgninnleggelser med diaré ble bekreftet av Sapovirus, ligger i NORO virusfamilien.  (i kombinasjon med antibiotikakuren.).
Puhh, greit å få bekreftet noe, slik at Epstein Barr og Cytamegalovirus kan holdes unna bekymringene enn så lenge.

Hadde et par dagers innleggelse med nettene hjemme etter det pga en høy CRP. Faktisk så har ikke Marwin hatt så høy CRP i hele sitt liv. Verdien var over 100.
Legene ble noe bekymret da de ikke klarte finne årsaken. Det var ei natt med 39,3 i temperatur, som var vanskelig å få ned. Paracet bare hindret ytterligere temperaturøkning virket det som. Men, dagen etter var han i fin form igjen, løp rundt som han pleier, men spiste og drakk ikke så  mye som vanlig. (klarte likevel holde oppe veskemengden sin, flinke lillebror ❤ ).

Når man tenker etter, er jo denne infeksjonen/viruset et av de første han har hatt, der han ikke tapper proteiner (som han gjorde før transplantasjonen), noe som gjorde at CRP ikke steg til høye verdier uansett hvor dårlig han var. Og hvor han heller ikke står på immundempende medisiner. Kroppen fikk for første gang jobbet på egenhånd, uten forkludringer av noe slag. Jeg tror derfor CRP spratt opp som aldri før.. (Bare min teori dette.)

Er jo bare flott at Marwin nå som han ikke går på immundempende, gjennomgår litt småtteri slik at immunforsvaret kan få dannet noen antostoffer før han må starte på de immundempende medisinene igjen.

Etter disse to småepisodene på sykehuset har det bare gått helt strålende. Gutten vår er i SuperMarwin form, sitter ikke stille annet enn når han sover. Er glad og fornøyd, har begynt å vise noe temperament. Som da vi skulle handle godteri på en fredag, og skulle spare til Lørdag. Dette ble ikke poppulært og en bokstavelig talt sinnatagg trampet, hylte, brølte og gråt de største krokkodilletårer over å ikke skulle få smake. Etter mye lyd og nedpakking av varer tror jeg betjeningen var fornøyd da vi kom oss ut 😉 (Gi den ungen et godteri davel.. lyste ut av øynene dems 😉 )

Ellers drikker Marwin som aldri før, over 2 liter har han fått i seg de siste 4 døgnene. Godt over de nødvendige 1400ml. Det er så utrolig deilig å slippe stresse med det. For første gang siden 4.Mars 2010 har vi nå sluttet å veie bleiene hans. Han tisser som en helt 😉

Sånn, jeg har ikke turt å skryte så veldig i det siste i redsel for at det bringer ulykke og Marwin havner utpå et eller annet igjen. (slik det som regel har vist seg å gjort tidligere) Så nå får vi se om vi få lov til å spre glede uten å få en i fleisen igjen 😉

Vi har fantastiske dager dager sammen nå, som en helt normal familie på 6 ❤ Vi NYTER til det fulle og prøver få unna div. som ikke har latt seg gjøre tidligere.

Ha en strålende dag alle sammen 🙂

Advertisements
 

7 Responses to “Tirsdag 6. Mars – Fantastiske dager-”

  1. Aina Says:

    Hei! Nå har jeg sittet og lest bloggen deres, fra begynnelse til slutt, og har måttet tørke tårer flere ganger.
    Det er beundringsverdig å se hvor mye dere har kjempet og stått på! Som mor kan jeg ikke en gang forestille meg hvor vanskelig dette har vært for hele familien, og selvfølgelig for lille Marwin. Det er helt utrolig å se bilder av en gutt med et så stort smil om munnen, til tross for sykdom og smerter. Han er virkelig en tøffing!
    Jeg vil også si at dere er utrolig flinke som har fått hverdagen til å «gå rundt» gjennom alt dette.
    Jeg vil ønske dere lykke til videre, og jeg håper den nydelige gutten deres snart blir helt frisk, og at dere fremover får være, som du skrev, en helt normal familie på seks.
    Denne bloggen tror jeg kan være en stor hjelp, og kan være med på å holde motet oppe, for andre i liknende situasjoner.
    Dere er fantastiske!

    • marwinbror Says:

      Åh, blir så rørt jeg blir av slike varmende ord. Tusen takk for dem Aina.
      Jeg er imponert over leselysten din, det begynner å bli noen sider nå 😉 Man går nok litt utenfor seg selv i slike situasjoner, i allefall føles det slik nå som vi har fått vært hjemme en stund. Vanskelig å skjønne at alt dette har skjedd lillebror og vår familie, rart å tenke på at det har gått hele 2 år allerede.

      Takk igjen for din interesse ❤

  2. siw fredriksen Says:

    Ønsker dere alt vel fremover :D. så fantastisk å få lov å ta del i deres hverdag

  3. Ragnhild Fenstad Says:

    Forstår deg godt når du skriver at du vil ha hjemmet ditt sykepleiefritt.Vi hadde sykepleier hver natt i 1 1/2 år for Rikke lå på respirator om natta og det var et mareritt og ikke kunne gå på sitt eget do uten å banke på døra og ikke kunne lage noen ulumske lyder i sin egen stue for nattvakta hørte alt som foregikk.(De måtte ha døra oppe for maskina som laget o2 sto i ett kott utenfor.)Så når den tiden var over ble soverommet pusset opp for å få tilbake rommet som mitt eget.Men nå er Rikke en stor jente,snart 7, år som bruker innhalasjon og har» knapp» og ellers få problemer.Når vi er på butikken er det vi som spør «skal du ikke ha en liten sjokolade eller noe anet godt»,men svaret er bestandig nei,liker ikke.Lykke til med fremgangen til nydelige Marvin.

  4. Vivian Says:

    Hei Bente

    Du beskriver alt så levende at eg kan se for meg alt 🙂 Må jo være musikk i ørene dine når Marwin lager hylekonsert på butikken 🙂 ønsker dere ein fin vår 🙂 Klemz

  5. Silja Says:

    Utrolig godt å lese at det går så bra! 🙂
    Artig å lese at han går uten immundempende en stund, trodde ikke det var mulig jeg.

    Sånne skrikeepisoder er jo skikkelig «artig», men jeg tror de fleste har forståelse for det. Det er jo mye bedre å være konsekvent, men definitivt ikke lett, nei! Det blir nok ikke siste gangen, 2 år er jo virkelig alderen for sånt 😉


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s