Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 21. Mars -Lungebetennelse- 21/03/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:46 pm

Tiden flyr, og jeg må si at jeg virkelig hadde lyst å få til et til positivt innlegg her før neste bølgedal. For denne perioden vi har hatt siden 6. Mars har virkelig vært god. Tiden har fått en annen dimensjon etter at vi har fått kost oss hjemme. Ubeskrivelig deilig, føler bare at døgnet har så altfor få timer.

Det har gått fint så lenge, at vi har turt å tenke barnehagestart til høsten. Vi hadde et flott møte med barnehagenes opptaksansvarlig, hvor vi fikk info om hva de hadde å tilby, og at de ville prøve å imøtekomme Marwin og våre behov så godt det lot seg gjøre. Det var en stor lettelse, tenk å få komme på et møte hvor man slipper å streve, jobbe, og forsvare sine behov og ønsker. Tusen takk for at dere kunne imøtekomme vårt ønske om det kjente og kjære ❤
Det å starte opp i August sammen med alle de andre nye barna, med høsten og all dens sykdommer fant vi ut var en unødvendig tøff start. Så vi får et tilbud om oppstart allerede denne vår/sommeren, med en rolig innkjøring hvor også personalet har en roligere tid, og bedre mulighet til å følge opp og lære seg Marwin å kjenne. Dette tilbudet vil vi takke ja til, dersom Marwin er i form til det. Man vet jo aldri, men dette er planen som vi velger å tenke fremover på. Nå fokuserer vi på det friske og raske. Tenker ikke på hvisom dersom. Ting får komme som de gjør og vi tar  det som kommer når det kommer. Det å leve livet er bare så fantastisk for tiden 🙂

Vi har også vært så heldig å fått en fantastisk leder av den koordinerende enhet, hun gjør det virkelig mye lettere for oss med sitt engasjement og støtte, virkelig ei dame som følger opp og tar vare på sine. Tusen takk snille du. ❤

De siste ukene har Marwin vært noe tett i brystet, en liten pipelyd har kunne høres, men andre tiltak enn Ventolin og oppstart av Flutide har  ikke vært nødvendig.
De to siste kontrollene har jeg derimot vært litt mere bekymret stilt spm om vi ikke burde følge opp med et nytt Rtg bilde, for å sjekke at det ikke har satt seg dypere. Men lyden hadde ikke forandret seg, og Lillebror har jo vært i strålende form, (bortsett fra noe pustebesvær ved legging) Så det ble ikke gjort.
Var på siste kontroll Mandag, hvor CRp var på 17, så litt gruff jobbet nok kroppen imot, men normalt ikke noen verdier å snakke om. Kreatininen var på 29 og godt innenfor det som bør bekymres for, og resten av prøvene så også veldig bra ut.
Vi forberedte Linelles 4 årsdag på kvelden, og Marwin hadde vært i storform hele dagen.
Men da Tommy stellte han forandret han farge til nesten helt hvit, ble iskald på hender og føtter. De kom ned, å jeg så Marwin hadde problemer med å fokusere, øynene gikk  i kryss og han virket veldig slapp og sliten. Jeg holdt han opp på skulderen min da han bare «sovnet». Jeg tok temperaturen som viste 38,5. Så det at han skulle være så kald med lett feber var ikke forenlig. Jeg ba Tommy pakke toalettsakene, og kjøre så raskt det går inn på sykehuset, for den pusten han hadde, fargen og den plutselige innsovningen er ikke likt Marwin overhodet. Måten han holdt igjen pusten på, hadde jeg ikke hørt siden han ble akutt dårlig 3 uker gammel.
Jeg ringte barneavdelingen med Marwin liggende i armene mine, de konstanterte raskt over tlf at vi ikke ikke skulle kjøre selv, men ringe 113 . Jeg må få rose de gode snille sykepleierene i Tønsberg. Det er så trygt å kunne ringe dem. De som faktisk kjenner gutten vår så godt, at de bare ved å høre på pusten hans i telefonen skjønner at nå er det noe galt.
Jeg ringte 113 som øyeblikkelig sendte ut en ambulanse. Mens jeg snakket med dem, så jeg Marwin ble mere «borte» i søvnen, vi klarte ikke vekke han lenger. Han ble blålig over leppene, men pustet noe mere avslappet enn han hadde gjort tidligere. Han var varm, men ikke klam. AMK ba oss ta en ny temp. kun 10 minutter etter den første, hadde den steget til 39,2. Marwin ble lagt på gulvet og jeg ga han 2 stk stikkpiller (Paracetamol 125mg), da slo han øynene opp, og ga kontakt igjen. Puhh, amulansen kom inn 2 minutter etter, og var tydelig lettet over at han var våknet.

Tommy fulgte med Marwin i ambulansen. Jeg kjørte i en grei fart etter…
Marwin hadde vært klar og fin i ambulansen, og ingen grunn til noen ekstra overvåkning. Metningen lå overraskende nok på 94-97  da vi kom inn på sykehuset. Blodprøver og Rtg ble tatt, så reiste jeg hjem til de andre, og fortsatte rydding og baking til storesøstert bursdag dagen etter. Ble ikke så mye søvn, lå å var spent på hvordan det gikk der inne. Metningen hadde sunket til 87-91. Så det ble gitt Racemisk Adrenalin og oksygen på maske en periode. Resten av natten og dagen etter går det fint. Rtg viste en lungebetennelse. Med Penicillin i vesken kunne Marwin komme hjem igjen å feire bursdag sammen med resten av gjengen. Han strålte og var helt med i gjengen. Storkoste seg sammen med alle de andre ungene, og har siden vært i fin form. Han får jevnlig Ventoline og i tillegg Flutide morgen og kveld. Hoster ennå grovt, og har mye som skal opp. Men ingen flere eposioder med trykkende pust og blålig overleppe 🙂

Nok en liten episode Supergutten vår greier seg gjennom.  Hærlig at det går så bra og at vi kan være hjemme under denne behandlingen. HURRA!!! 🙂

Fra å ikke klare vekke lillebror, til en plutselig veldig våken og klar lillebror. Tøffingen vår 🙂

Advertisements
 

6 Responses to “Onsdag 21. Mars -Lungebetennelse-”

  1. verrika Says:

    Sender familen mange gode tanker. Tusen takk for oppdateringen. Følger med dere.
    Klem til dere alle.

  2. verrika Says:

    Godt at dere har gode dager. Godt å få oppdateringer. Følger med dere:
    Sender hele familien gode tanker. Gratulerer med 4 åringen :)))
    Klem til dere alle.

  3. Jeg er titt og ofte innom å leser her. Flott at det går såpass bra!!! Jeg krysser fortsatt fingrene og har dere i tankene ofte 🙂

  4. Spent medfølger Says:

    Flotte, flotte Marwin 🙂
    Godt å høre at det går så bra, tross lungebetennelsen.
    Må våren bare fortsette å bli fantastisk for dere!!

  5. Herrlighet, Bente. Supermann!!!!

  6. linda winberg Says:

    Godt dere har gode dager :=) Og så bra at dere blir så godt tatt i mot i barnehagen. Og at dere kan begynne før, det er jo helt topp!. Tenker det blir stas for Marwin. Håper gullet deres kommer seg raskt av lungebetennelse. Han er virkelig en sterk gutt :=) Fine gutten. klemmer


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s