Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

19.April -Diaré- 19/04/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:15 am

Da er vi alle kommet trygt hjem etter 13. hærlige dager i Mosjøen med familie og gode venner.
Vi hadde mase snø og ungene koste seg maks hos bestemor og bestefar. Jentene fikk være med å fiske. Ble masse fisk, og Marwin spiste fersk fisk og rogn med stor glede. Det er ikke mye type middagsmat vi klarer å få i han, så dette var morro å se.

Bestemor og bestefar hadde kjøpt inn togbane (av tre) til vi kom, det var bra, for det er uten rom for tvil Marwin sin favorittleke. Toget med alle vognene og skinnene kan han sitte på timesvis å pusle med. Når vi skal på kontroll er målet alltid å få kommet seg raskt nok på venterommet for å leke med togbanen som står på et fin bord med en hel del tuneller og duppedingser. Han tuter, synger og babbler i vei når han leker.
Vi burde vel fått snekkret et slikt stort bord, sånn at mammaen slipper å bygge opp og pakke den ned hele tiden.

Marwin har hatt en fryktelig diaré over ei uke nå. Det renner tvers gjennom og er bare suppe. Hver gang han har spist (og noen ganger mellom måltitdene) kommer det store mengder ut igjen. Trenger vel ikke utdype at det passet noe dårlig når vi skulle reise med tog i flere timer og fly på veien hjem…
Vi tenkte det kunne være noe han pådro seg mens vi var på tur, men ingen positive svar på avføringsprøvene enn så lenge. Det har vart over så mange dager nå. Så det begynner å bekymre oss litt. Episoden før jul med alt hva det innebar sitter ikke så langt bak i hukommelsen at vi klarer legge frykten om at det skal komme tilbake igjen helt bort.  Om det ikke gir seg i løpet av få dager må han inn til en ny skopi. 😦  Så nå håper jeg virkelig det skal gi seg.
Han har vært i tipp topp form, ingen feber eller vondt. Så jeg prøver å fokusere på at det er et godt tegn. I natt var han veldig urolig, så jeg håper det ikke forandrer seg.
Det positive er at han er veldig flink til å drikke, og dermed gir nyren god sirkulasjon. Er en fare med så mye diaré at han ikke skal få dekket veskebehovet sitt. Men dette har han klart å styre selv 🙂

Nå blir jeg kommandert opp for å hjelpe til å bygge togbane 😉 Ha en fin dag alle sammen.

Advertisements
 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s