Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

26. April – fortsatt diaré – 26/04/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:57 pm

Fortsatt bare renner det 😦 Over 14. dager med diaré, uten noen positive svar på virus og bakterieprøver fra avføringsprøvene lover ikke særlig godt.
Legen i Tønsberg har hatt en dialog med legene inne på Rikshospitalet, og han må nå inn til en ny skopi så snart som mulig. Dette utføres bare på fredager. Så vi regner med at neste fredag blir dagen, med nok en narkose og nok en undersøkelse av tarmenes innside.

Blir nesten på gråten når jeg tenker på sist runde han hadde der  i perioden før og etter julen, og over nyttår. Om de igjen finner forstadie til kreft, lurer jeg på hvordan den lille flotte kroppen hans skal klare over alle disse fjelltoppene som stadig kommer og må beseires. Hvor mye tåler en liten kropp egentlig?

Lillebror har i grunn vært i fin form frem til nå. I dag har han ikke vært helt seg selv, og fryktelig klyngete . Så vi føler på at det blir fryktelig lenge å vente på et svar først til fredag. Liker ikke tanken på hva som kan få utviklet seg videre ei hel uke.
Nei, må bare ikke tenke for mye, får ta det som det kommer.

Blodprøvene er i allefall negativ på Epstein Barr og Cytomegalovirus. Der er i seg selv positivt, selv om Epstein Barr  som sitter i lymfene i tarmen ikke er målbart i en blodprøve.

Bare å holde hodet over vannet nå, frem til vi får et svar, og håpe at alle disse bekymringene som har slått inn, er fullstendig unødvendige.

Advertisements
 

6 Responses to “26. April – fortsatt diaré –”

  1. Lotta Says:

    Uff da. Marwin er tapper han klarer dette også. Det er utrolig hvor mye som går, og kroppen tåler mye. Når man ser tilbake skjønner man ikke at man klarte seg, men når man står midt i det må man bare kjempe videre. Tenker på dere! Lykke til med skopien 🙂

  2. elisabeth Says:

    Krysser fingrene for Marwin.

  3. Tine Strandenæs Says:

    Tenker masse på dere! klem fra tine

  4. Spent medfølger Says:

    Uff 😦 Tenker på dere…

  5. Gørill Says:

    Krysse fingran førr dokker. Klem.

  6. Marit Says:

    Tenker på dere alle sammen og håper virkelig at han kommer seg fort og at det ikke er grunn til bekymring.. Stor klem fra Marit


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s