Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

4. Mai -skopi- 04/05/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 3:35 pm

Da var vi hjemme igjen fra Riksen, Marwin fikk komme inn 1 dag tidligere til skopi av hals og magesekk, tykktarm og deler av tynntarmen. Dette ble utført i går.
Marwin var satt opp som øyeblikkelig hjelp, og vi ble forespeilet at han skulle tas som nr 1 eller 2. Vi burde vel ha lært nå med års erfaring, at det aldri går som planlagt..

Vi kom inn på Onsdag, de trodde han fortsatt hadde cvk, så ble noe paff da blodprøvene skulle tas. Emblaplaster ble satt på, men rakk ikke virke mer enn 10. min. før de måtte ta prøvene. Typisk at det var en som bommet og perforerte årene 2 ganger. Jeg ba om en mer erfaren bioingeniør. Marwin har gode årer, og det føles så frustrerende at de blir mer oppstukket enn nødvendig. Kjenner godt arrdannelser i dem allerede, og Marwin ble med ett skeptisk.
Deretter ble det lagt ned nesesonde, dette for å klare få i han 3 liter med avføringsmiddel. Det ble en lang onsdag, ikke fikk han spise og drakk minimalt pga full mage med avføringsmiddel. Han våknet før kl 06.00 morgenen da han skulle skoperes. Det er ikke lett å skjønne at man ikke får en dråpe eller mat,for en som går med flasken sin å drikker konstant hele dagen til vanlig. Var såå glad for at han skulle tas tidlig på morgenen…
Det varte og rakk, kl 11. hisset jeg meg opp og lurte på om de visste hva de utsatte nyren hans for nå som de bare har tømt han , og han ikke var i nærheten av å få i seg nok væske. Jeg kjenner tålmodigheten min ikke er som den var, jeg er lei av å måtte passe på og kreve hele tiden. Da ble det etter mye om og men satt inn en veneflon og hengt opp litt veske. Marwin var slapp som et løv, han gråt og gråt og gråt. Hadde ikke mere energi, var tørst, trøtt og sulten. Jeg krevde videre at han måtte få glukose. Tenk at man må kreve slikt… 1 time fikk det rusle og gå litt væske før han fikk komme inn til undersøkelsen kl 13.15. Både Marwin og Mammaen var helt skutt.

Undersøkelsen gikk fint, han var så sliten og utkjørt, at han sov lenge etter narkosen. Gleden var stor da han fikk drikke av flasken sin, og etterhvert spise vaffel. Hummøret var tilbake selv om han var noe slapp.

Resultatene lar vente på seg. MEN, tarmene, hals og magesekk så helt fine ut ❤ Vi er så glade for at det så så bra ut, det vitner bare for at det uansett hva de måtte finne, ikke er så ille som det var før jul 🙂
Det tar ca 1-2 uker før vi har alle svarene på biopsiene og det andre som ble tatt. Bare å smøre seg med tolmodighet, for de har ingen ideer til hva denne langvarige og voldsomme diaréen hans kommer av . Bare i dag  før kl 11, hadde han hatt 3 stk fulle suppe-bleier. 😦

Men, vi er lettet, endelig er det overstått, og det så bedre ut enn hva vi turte forvente 🙂

Advertisements
 

3 Responses to “4. Mai -skopi-”

  1. marita Says:

    hei. Så vondt å lese at dere må kjempe så mye. Det er frustrerende. Håper det går bedre med Marwin nå. Syns det er fint å lese bloggen din. Har selv ei datter som er levertransplantert. Hun sliter nå med kraftig diara og gjort det over lengre tid. Så dette su skriver om skal vi igjenom neste uke. Takk for at du deler med oss ❤
    -mammamita-

    • marwinbror Says:

      Hei Marita.
      Jeg er glad for at du synes det er fint å lese bloggen 🙂 Det kan jo være både og, når man selv sitter med mange av de samme opplevelsene.
      Ønsker dere masse masse lykke til med undersøkelsen, håper de finner ut av diareproblemene til jenta di, og at det er noe som lett lar seg ordne. Klem

  2. June Says:

    Hei
    Det er tøft å være mamma i slike situasjoner, og vondt å lese at de ikke har mer respekt for hva gutten deres går igjennom:( Han er heldig som har en så sterk mamma ❤ . Ønsker dere en god helg og håper formen til Marwin blir bedre, han er en stor helt gutten deres 🙂 Varme klemmer fra en mamma til en annen mamma


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s