Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

7. Mai – setter sine spor- 07/05/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:44 pm

Vi venter fortsatt på svar fra biopsiene, litt tidlig for svar på dem ennå…

I morgen er det igjen tid for å pakke sakene å reise inn til Oslo, Onsdagsmorgen skal Marwin Leonard på årskontroll for nyre TX. Altså straks 1 år siden han ble transplantert (30.Mai 2011).  Da skal han igjennom en rekke undersøkelser, blodprøver på 3 ulike tidsrom , insetting av kontrastveske, Røntgen, Beinmineralmålinger/ Scanning av skjelettet, Ultralyd mm. Så det tar en hel dag. Legen er bortreist, så samtalen må vi inn igjen til 16.Mai.

Siste tur inne på Riksen har satt sine spor. For 2. gang har vi fått en reaksjon på Marwin på at han ikke har hatt det noe greit. (første gang var i fjor høst, da de måtte stikke han x-antall ganger daglig for å få satt inn venefloner og tatt div blodprøver. Da fikk ingen ta i han, eller komme han for nærme. Han hadde også helt angst for å bli holdt fast.)
I går natt var han fryktelig urolig, og for første gang våknet han skikkelig og ville ikke legge seg igjen, uten at vi helt skjønte hvor det kom fra. I natt var det tydeligere, han hylte og skrek gjentatte ganger. Han var helt hysterisk og hadde det ikke noe greit. Han ropte og ropte at han var tørst, men da jeg tilbydde han flasken sov han og var så inne i drømmen at han ble helt fra seg. Jeg måtte vekke han skikkelig for å nå til han og tilby flasken for at han skulle klare å roe seg.
Jeg tenker.. Ikke bare ble han nektet mat og drikke et helt døgn, vi tok også ifra han kosen han har med flasken hele dette døgnet. Der andre har en smokk/sutte som kos når de er slitne eller skal sove, der de har koseklut eller lignende- der har Marwin flasken sin med drikke. Denne kosen og påpakkede vanen han har med seg hele døgnet, ble revet fra han og nektet over et døgn. Jeg vet at det var nødvendig de siste timene før narkosen, men det gjør vondt langt inne i hjertet mitt at dette ble over så lang tid, og at det har satt seg som det har. Stakkars lille gullet, det var nok noe traumatisk for en liten gutt.  😦

Det skal forberedes med Emblaplaster før Onsdagsmorgen i allefall, planlegge og forberede han på det som skal skje.

Jeg er veldig bevisst på at man skal forberede før man starter/under undersøkelser. Alt fra å gi medisiner, pusse tennene, måle blodtrykk, palpering av mage, lytting på bryst og rygg, vekt, Blodtrykksmåling, blodprøver i arm og i finger, Rtg, UL  mm.  Det er stadige inngripen i hans «private sone» . Ja, han kan finne på å knipe litt med fingrene når vi sier «nå kommer det et stikk… en-  to -tre» , men han blir forberedt og vi får tatt prøven uten noe store om og menn.

Få «vanlige» barn uten en sykdomshistorie synes det er noe greit å bli undersøkt slik, i allefall ikke før de er gamle nok til å fortså hva som skal skje og hvorfor.  Jeg synes også det er viktig å ikke ta for gitt at Marwin alltid er så grei og enkel som han pleier, å respektere han ved å fortelle og forberede på det som skal gjøres.

Vi har vært heldige, Marwin har sjelden laget noen oppstandelse over noe som helst. Det som har begynt å vise seg litt nå, er når de har bommet på åren ved første forsøk eller sistgang han tok prøver. Da det har gjort mere vondt enn det første stikket. Han er og har alltid vært en tøff og tapper gutt. En av dem som har fått skryt over at han som 1-2 åring har godtatt alle prøvene, ligget stille under div. maskiner, og under UL undersøkelser som har var opp til 1 time.

Er er så stolt av han jeg 🙂 Husker mang en gang hvor jeg på jobb på legekontoret har måtte stikke små barn, og hvor imponert jeg var over de få som satt helt stille og synes det var greit. Har mer enn én gang vært på gråten over overveldelse av flotte «flinke» barn som jeg så på som virkelige små helter. TENK, jeg har en sånn 😉
Så, én fordel har Marwin og vi. Dette har blitt en vane på godt og vondt. Det er heldigvis ikke mange kampene vi må ta opp med verdens beste Marwinbror ❤

Advertisements
 

3 Responses to “7. Mai – setter sine spor-”

  1. å masse lykke til idag-han er virkelig en tøff gutt han Marwin! ❤ Ja dere har en "sånn" flink gutt-som du skriver du har sett flere av når du har jobbet-og jeg tenker vel at Marwin er litt "ekstra sånn" – at han er spesielt tålmodig og tøff en gutt-vant med så masse prøver og undersøkelser…kan ikke forestille meg det engang! Det Emily har hatt av prøver blir bare småtterier i forhold, samt at hun var så mye yngre.. Tenker masse på dere-krysser fingrene for dagen idag ❤ masse varme tanker og klemmer

  2. Spent medfølger Says:

    Ja, han er virkelig en tapper, flott gutt! Og så flink du er til å forberede han! Som pedagog er det en ting jeg er opptatt av, selv hos helt små barn. Selv spedbarn mener jeg man skal fortelle hva som skjer, vi vet ikke når de er store nok til å forstå. Marwin er superheldig som har en mamma som forbereder han, står på for han og tar de nødvendige kampene. På tross av hvor sliten du må være til tider. Ønsker dere masse lykke til på kontrollen. Fortsett å være «Mother from Hell» når det trengs du. Det er helt klart til Marwins beste. 😉 Veldig fint å få lov å gølge dere. Jeg lærer masse om foreldrerollen. Godt å ha med når man jobber med funskjonshemmede i bhg også det 🙂
    Takk for at du deler den vakre gutten, familien og deres kamp og gleder med oss.

    • marwinbror Says:

      Hjertelig takk.
      He he, nå måtte jeg le litt, morsomt at du husket på «Mother from Hell» 😉 Har tenkt litt i ettertid på hvordan den episoden måtte ha sett ut på avstand.
      Takk for at du fortsatt følger oss, veldig hyggelig å se. 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s