Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 10. Mai -Foreløpig svar- 10/05/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:05 pm

Da var noen av svarene fra biopsiene de tok fra tarmene og magesekken klare. Det de til nå har sett , tilsvarer IKKE en oppblomstring av PTLD. HURRA!!! Åh vi er lettet, selv om ikke alle svar foreligger kan vi puste litt dypere ned i magen. 🙂

Det ble i November tatt prøver på Cøliaki, siden vi ikke finner ut av hva diaréen skyldes må man bare lete videre. Disse prøvene var negative, pga Retuximab-kuren kan slike svar bli feil, så man kan ikke vite for sikkert, men hadde det vært Cøliaki, ville de mest sannsynlig ha funnet ut av det fra biopsiene fra tynntarmen. Vi er veldig glade for negative svar på flere av prøvene som er tatt, men  er nødt å finne grunnen til at alt bare renner tvers gjennom nå på 6.uken. Er så tynt som sølevann. Ris, blåbær og Idoform og mindre melkeprodukt inntak gir ingen endring i konsistens, så vi fatter det bare ikke.
Marwin har ikke så mye å gå på, og står stille i vekt som nå er 12. kg, han har heller ikke vokst så voldsomt med sine 86 cm.
Nå har han blitt veldig forkjølet, og sliter med å få spist og drukket som vanlig. Når det da renner tvers gjennom i tillegg, står han ikke så voldsomt sterkt imot innleggelser med intravenøs hjelp. Så vi krysser fingrene for at i allefall denne forkjølelsen raskt slipper taket.

Kreatininen har forøvrig steget fra 19 til 31, så vi må inn å ta nye blodprøver igjen i morgen, satser på at det er pga forkjølelsen og en reduksjon på væskeinntaket. Han ble jo lettere dehydrert etter fastingen døgnet før biopsien, så det kan hende det henger igjen. Han som pleier ligge på ca 2-2,5 liter væske i døgnet, er nå omtrent nede på 1,7-1,8 liter isteden.  Han har et minimum inntak på 1,4 liter så han er ennå godt innenfor, men da har vi jo tidligere sett at kreatininen har steget noe.

Nå er det bare å legge seg å håpe lillebror sover bedre i natt enn de siste nettene, hvor han har blitt så tett og svett pga forkjølelsen.
Håper på en fin kreatininprøve i morgen ❤

(Den nye bakgrunnen er forresten som den forrige også tatt i  bakgården vår, vakkert 🙂 )

Advertisements
 

3 Responses to “Torsdag 10. Mai -Foreløpig svar-”

  1. Silja Says:

    Ikke noe å tenke på altså! Har vel ikke akkurat sagt så mye om dette, bare at han skal ha transplantasjon. Vi har jo også bare møttes gjennom kommentarfeltet her 😉
    Hadde vært moro å møtes til uka! Vi har time kl 11, men tror vi skal til flere undersøkelser den dagen. Vet ikke hvor lenge vi blir, men hvis det passer seg sånn kan vi jo treffes? Tenker vi henger på poliklinikken fra kl 11, venting er vi god på nå 😉 Ser du e-posten min? Send meg i tilfelle en mail, så kan vi meldes 🙂 Altid moro å treffe andre i tilnærmet samme situasjon.

  2. Silja Says:

    Så flott at det ikke er PTLD igjen! Superbra 🙂 Satser på at dere snart finner ut av det med diareen, og at kreatinin er bra i morgen. Jeg skal også inn til RH 16.mai med 4-åringen vår. Transplantasjon nærmer seg stadig.

    • marwinbror Says:

      Jaaaa, vi er veldig lettet ❤
      Da MÅ vi jo få til å møter inne på Rikshospitalet den 16. 🙂 Vi har samtale med lege 13.30, så det må evt bli etter den 🙂
      Nå beklager jeg virkelig, Jeg synes å huske det er en nyretransplantasjon han skal gjennom, men klarer ikke huske historien til 4 åringen din. 😦 Gud så flaut..


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s