Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

17. Mai 3×3 HURRA! 17/05/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:36 pm

Hurra for 17. Mai og gratulerer til hele Norge i dag.

Hurra, også for Marwins første 17. Mai på utsiden av sykehuset (vært ute før, men dog innskrevet på sykehuset)  🙂
Dagen ble feiret sovende mens pappa og jentene gitt i toget 😉 Vi skulle egentlig til et vennepar av oss, men der hadde det blitt syke barn over natten. Så vi satte oss i bilen og reiste til farmor og farfar en tur å spiste kake. Vi fikk med oss toget i Sandefjord, før vi kjørte hjem igjen og grillet. Ikke helt det toget Marwin så for seg sikkert, men mye å se var det i allefall.

 

 

Et par ekstra hurra for prøveresultatene vi fikk på Riksen i går. Ingen av prøvene, biopsier eller synlige funn i tarmene/magesekken som gir mistanke til en ny PTLD tur 🙂 Nyrefunksjonsprøvene, Rtg, UL og undersøkelser viser også at Marwins nyre (føler jo i grunn at det er riktig å kalle det farfars nyre også 😉 ) fungerer så godt det bare går 🙂 Prima vare!

Vi satt i bilen på vei hjem å sa at vi burde virkelig være lykkelig nå, vi burde jublet..  Men det gjorde vi ikke, selv om vi selvfølgelig er overlykkelige over at dette er så fint, så mangler vi noen svar.
Hvorfor har lillevennen opp til 7-8 diaré tømminger hver dag? Hvorfor er det bare suppe? Marwin legger ikke på seg og har blitt dårligere til å spise igjen. Han klarer heller ikke drikke så mye som han gjorde, bare såvidt han klarer å holde seg til et minimum. Vi ser han blir raskt sliten, han er blek og er ikke den friske gutten vi har hatt de siste månedene. Det legger en demper på alle de flotte prøvesvarene som ellers ville  vært så lettet over å få.

Det er tatt flere prøver av avføringen nå, mulig vi får svar på dem før helgen, om noen av dem er positive skal en kur settes igang. Hvis ikke, blir det nok engang ny narkose og skopi i løpet av neste uke.

Marwin er nå veldig forkjølet, fått påvist Parainfluensa. Hatt feber hele helgen, feberfri et par døgn og så opp i 39,7 i temp igjen. Var inne i Tbg å fikk tatt noen prøver og et Rtg av lungene før vi kjørte på Riksen. Det viste fortsatt noen fortettninger i Marwins Høyre lunge. Men, har ikke fått noen beskjed om å starte noen annen behandling enn Ventolin innhalasjoner, så dette går seg nok til igjen snart. Vi bare sliter veldig med væskeinntaket, håper å slippe legge ned nesesonden igjen.

Må skryte veldig av Marielle. Eldste storesøster gjorde det mulig for Tommy og meg å få reist på «Hva med oss» seminar helgen som var. Natt til Lørdag ble Marwin dårlig med høy feber. Flinke jenta mi passet så godt på lillebror, målte temp, ga paracet, telte pustefrekvens og var verdens beste storesøster og datter. Jeg er så ufattelig heldig som har deg Marielle ❤ Dermed fikk vi fullført kurset vårt, og vært sammen ei hel helg bare Tommy og jeg.
Forøvrig et veldig bra seminar med flinke kursledere, kan anbefales til andre med kronisk syke/barn med funksjonshemninger.

Hadde tenkt å legge ut noen fine 17. maibilder. Men siden det mildt sagt rannt ned fra himmelen da vi hadde på finstasen og skulle gå i tog, ble det tatt minimalt av det.

Håper dere alle har hatt ei fin feiring av Norges nasjonaldag. 🙂

Advertisements
 

4 Responses to “17. Mai 3×3 HURRA!”

  1. Hipp Hurra for denne 17 mai også 😉

  2. Spent medfølger Says:

    Så flink storesøster!! Heldig dere er, oppe i det hele!
    Håper virkelig dere finner ut hva som er galt med lillegutten!!
    Balder klinikken er visst veldig gode på å finne ut om barn har allergier/matintoleranse, men vet ikke om de har offentlig refusjon. Finnes en lege på riksen også som kan noe om dette. De måler peptider i urinen bla, for å se etter gluten og melkeintoleranse selv om det ikke er cøliaki. Kanskje noe å vurdere…
    Uansett, håper det løser seg!

  3. helsusmei Says:

    Hei og hipp hurra med dagen 🙂 har tenkt litt på Marvins mageproblem og lurte på om han er sjekka for f.eks chrons, laktoseintoleranse, gøliaki? Eller andre matintileranser?

    • marwinbror Says:

      Heisann 🙂

      Ja det er sjekket ut av det meste som kan sjekkes når de er så ung. Cøliaki ble sjekket for allerede i November, kunne misstenke det på nytt egentlig nå. Men da ville de hvistnok sett det på skopien de tok.
      Laktoseintolleranse er også utprøvd tidligere. Men ser jo det er flere muligheter her…..
      Legen inne på Riksen tok i allefall godt grep om dette nå. Så om prøvene er negative denne uken, går de nok grundigere til verks.

      Tusen takk for tankene ❤ Det varmer.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s