Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Søndag 20.Mai -nytt virus- 20/05/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:54 am

Har hatt litt problemer med å klare formulere dette innlegget.
Fredag ringte Marwins lege fra Rikshospitalet for å informere om et funn av JCV. Et virus som forøvrig er veldig vanlig blandt oss. Men som kan få meget alvorlige konsekvenser for mennesker med nedsatt immunforsvar.
Jeg har brukt hele helgen for å lese meg opp om dette på nettet, da legen var meget sparsommelig med informasjon da hun ringte.
Jeg sendte henne en mail i natt, med vår engstelse og mange spørsmål. I dag tidlig fikk jeg svar, hun kunne bekrefte våre bekymringer. Hun sier dette er meget sjeldent, og finnes oftest hos HIV pasienter.
Viruset utvikler seg videre til noe som kalles PML (progressiv multifokal leukoencefalopati) dersom immunforsvaret ikke klarer å vinne over dette på egenhånd.
Litt info om PML   Det står på engelsk, men kan evt oversettes i Google.
Grovt oppsummert gir dette i beste fall hjerneskader, alt fra tap av syn, hørsel, tale, lammelser, mm
ofte fører dette til død.

Så nå ønsker vi oss virkelig et lite mirakel, som gjør at Marwins immunforsvar vinner over dette grusomme viruset som kan utarte seg virkelig ille.

Vi skulle få mere info fra legen i morgen, hun måtte forhøre seg med endel andre leger, også forsøke å hente noe informasjon fra utlandet.

Advertisements
 

29 Responses to “Søndag 20.Mai -nytt virus-”

  1. Ingrid Says:

    Fant dette på wikipedia, kanskje innspill å gi legene: In June 2010, the first case report appeared of a PML patient being successfully treated with mefloquine. Mefloquine is an antimalarial drug that can also act against the JC virus. Administration of mefloquine seemed to eliminate the virus from the patient’s body and prevented further neurological deterioration.[16]

    On November 30, 2010, Cytheris announced that they had eradicated the JC virus from a PML patient, using their human interleukin-7 investigational drug (CYT107) combined with Chimerix’s investigational, orally-available lipid conjugate prodrug of Cidofovir (CMX001).[17]

    • marwinbror Says:

      Den første du nevner har vi snakket litt om, og den vet legen har vært prøvd på voksne pasienter. Det er helt sikkert noe de vil prøve dersom det utvikler seg på Marwin. 🙂
      Det siste har jeg ikke hørt eller lest om tidligere.
      Tuuusen takk for tipset. Skal nevne det for legen i morgen på visistten, å høre hva de sier 🙂 Hjertelig 🙂

  2. Gitte Says:

    Livet er ikke alltid rettferdig, og det er ikke en selfølgelse at en får friske barn ❤ Sender varme tanker hver kveld til minsten her i hus, og ber for han, og nå har jeg begynt å ta med marwin i mine bønner og. Jeg skulle gjerne prøvd healing og, fikk du tak i dem? Masse masse lykke til… Tenker mye på dere alle ❤ ❤ ❤

  3. Silja Says:

    Huff, dette var virkelig leit å lese 😦
    Vi satser på at dette kun er midlertidig, og at hverdagene snart er tilbake.
    Sender alle gode tanker og ønsker innover til dere!
    PS. Kjempehyggelig å treffe dere før helgen!

  4. Marlene Says:

    Hei… Dette er bare forferdelig trist og den lille gutten skulle ikke fortjent dette:( Sender masse tnker og kjærlighet of fjernhealing…. Og jeg har skrevet til en rekke i min krets ( healer/klarsynte) og de kan være med å bidra….. Tenker på den lille skjønne gutten….. Lykke til med alt deres…… Klemmer

  5. Åse Says:

    Dette var ikke noe greit å lese, har så vondt av dere og ikke minst Marwin…… Men han har jo vist gang på gang hvilken fighter han er…… Ønsker det aller beste for Marwin og familien ❤ ❤ ❤ ❤ ❤ ❤ ❤ ❤

  6. Spent medfølger Says:

    Og jeg sender mine bønner til Gud, hvor fattig det enn kan føles…
    Dette høres altfor skummelt ut….Hvor mange kamper skal den vesle kroppen måtte ta?
    Ber om at imunforsvaret hans skal klare dette – også…

  7. Ønsker ham god bedring og styrke! Og masse styrke til resten av familien også, ser ut som dere har hatt et par tøffe år! Nydelige unger dere har forresten! Hilsen Lisbeth Seljeli

  8. Hilde Says:

    Hei. Har lest Marwin sin blogg siden han var bitte liten, fulgt dere gjennom alt dere har delt. Har tenkt på dere/Marwin nesten hver dag, og spesielt mye når det har vært ekstra vanskelig. Følte bare for å fortelle at jeg tenker på dere og krysser fingrene for den nydelige gutten deres.

  9. trude Says:

    Jeg kunne godt tenkt meg å prøvd.
    Har medfødte evner og deriblandt healing.
    Jeg har hatt mange gode resultat der folk har blitt friske, men man har ikke lov til å love at folk blir 100% friske, men dem jeg har sendt til har blitt det.
    Jeg har ei venninne som skulle ta kesiersnitt for å få ut ungen og hun ble alvorlig syk med blodpropp i ene lungen og vann i lungene. Hun var igjennom flere kritiske operasjoner så exen hennes spurte om jeg kunne blandt annet sende healing til henne. Hun ble bare friskere og friskere så den dagen hun ble utskrevet så fikk hun beskjed at 2 av 10 ville ha overlevd det henne hadde vært igjennom og hun var nr 2 av de som overlevde.
    Så takkevære meg så ble henne frisk og som henne har sagt så står hun til «gjeld» for meg.

    • Gitte Says:

      Sikkert utrolig frekt av meg å spørre her inne, men kan du prøve for meg og? Kan fortelle mer en annne plass. Passer seg ikke innpå her.

  10. Heidi Blum-Gjerding Says:

    Uff, dette var skikkelig vondt å høre, stå på, tenker på dere.

  11. Jeanette Says:

    Sender også gjerne fjernhealing om det er ønskelig. Har dere prøvd noe annet alternativ behandling?

  12. Heisann
    Jeg vil være med å sende fjernhealing til lille Marwin. Jeg er en godkjent healer og skal gjøre så godt jeg kan. Lys og kjærlighet fra meg 🙂

  13. Ellgen Says:

    Dere kan også prøve og kontakte Ingar Sletten Kolloen – 852 66 994 som skrev en biografi og Snåsamannen.

  14. Tine Strandenæs Says:

    Tenker masse på han. Han kommer til å greie dette – han har klart seg gjennom så mye nå, tyder på at han er en sterk liten kar!!

  15. Rune Isaksen Says:

    Jeg vil sende han healing. Jeg vil også få med meg mange titalls healere.

    Klem fra Rune

  16. Mona O Says:

    Fælt!! Krysser alt jeg har! Klemmer

  17. kristine Says:

    Ser du vil ha tak i snåsamannen (sett på facebook)….
    Hvordan kontakte Joralf Gjerstad?

    Joralf Gjerstad har ikke telefon, men ønsker du kontakt, kan du skrive et brev til Joralf Gjerstad, 7760 Snåsa.

    Lykke til

  18. Danielsmamma Says:

    Sender mange styrketanker fra oss, Bente! Jeg får heilt vondt inni meg av det du forteller ♥ Lille, sterke Marwin ♥ Han skal klare seg gjennom dette og! Mange klemmer fra oss!

  19. elizabeth Says:

    Dette er forferdelig! Men Marwin er en skikkelig fighter og det er godt! Jeg krysser alt jeg har! Det aller aller beste til dere alle!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s