Har hatt litt problemer med å klare formulere dette innlegget.
Fredag ringte Marwins lege fra Rikshospitalet for å informere om et funn av JCV. Et virus som forøvrig er veldig vanlig blandt oss. Men som kan få meget alvorlige konsekvenser for mennesker med nedsatt immunforsvar.
Jeg har brukt hele helgen for å lese meg opp om dette på nettet, da legen var meget sparsommelig med informasjon da hun ringte.
Jeg sendte henne en mail i natt, med vår engstelse og mange spørsmål. I dag tidlig fikk jeg svar, hun kunne bekrefte våre bekymringer. Hun sier dette er meget sjeldent, og finnes oftest hos HIV pasienter.
Viruset utvikler seg videre til noe som kalles PML (progressiv multifokal leukoencefalopati) dersom immunforsvaret ikke klarer å vinne over dette på egenhånd.
Litt info om PML Det står på engelsk, men kan evt oversettes i Google.
Grovt oppsummert gir dette i beste fall hjerneskader, alt fra tap av syn, hørsel, tale, lammelser, mm
ofte fører dette til død.
Så nå ønsker vi oss virkelig et lite mirakel, som gjør at Marwins immunforsvar vinner over dette grusomme viruset som kan utarte seg virkelig ille.
Vi skulle få mere info fra legen i morgen, hun måtte forhøre seg med endel andre leger, også forsøke å hente noe informasjon fra utlandet.
Dette er forferdelig! Men Marwin er en skikkelig fighter og det er godt! Jeg krysser alt jeg har! Det aller aller beste til dere alle!
Sender mange styrketanker fra oss, Bente! Jeg får heilt vondt inni meg av det du forteller ♥ Lille, sterke Marwin ♥ Han skal klare seg gjennom dette og! Mange klemmer fra oss!
Ser du vil ha tak i snåsamannen (sett på facebook)….
Hvordan kontakte Joralf Gjerstad?
Joralf Gjerstad har ikke telefon, men ønsker du kontakt, kan du skrive et brev til Joralf Gjerstad, 7760 Snåsa.
Lykke til
Fælt!! Krysser alt jeg har! Klemmer
Jeg vil sende han healing. Jeg vil også få med meg mange titalls healere.
Klem fra Rune
Vi tar imot alt det vi kan få av hjelp nå Rune.
❤ Måtte det styrke lillevennen og hans immunforsvar ❤
Jeg må bare takke for velviljen.
Tusen tusen takk ❤ Jeg er meget takknemlig for all hjelp vi får.
Tenker masse på han. Han kommer til å greie dette – han har klart seg gjennom så mye nå, tyder på at han er en sterk liten kar!!
Dere kan også prøve og kontakte Ingar Sletten Kolloen – 852 66 994 som skrev en biografi og Snåsamannen.
Takk Ellgen. kommer ikke gjennom på det nr.
Kontakt Gyldendal forlag, de kan sikkert sette deg i kontakt med ham.
Heisann
Jeg vil være med å sende fjernhealing til lille Marwin. Jeg er en godkjent healer og skal gjøre så godt jeg kan. Lys og kjærlighet fra meg 🙂
Så fantastisk snilt av deg Laila, tuuusen takk. ❤
Sender også gjerne fjernhealing om det er ønskelig. Har dere prøvd noe annet alternativ behandling?
Takk takk ❤ hjertelig.
Vi fikk vite dette på fredag, så det er ikke mye vi har fått gjort nei. Har også fått minimalt med info fra legene. Noe vi håpr kommer på Mandag
Skjønner, da har dere ikke hatt så mye tid nei 🙂 Holder dere til i Sandefjord?
Vi bor i Stokke.
Uff, dette var skikkelig vondt å høre, stå på, tenker på dere.
Jeg kunne godt tenkt meg å prøvd.
Har medfødte evner og deriblandt healing.
Jeg har hatt mange gode resultat der folk har blitt friske, men man har ikke lov til å love at folk blir 100% friske, men dem jeg har sendt til har blitt det.
Jeg har ei venninne som skulle ta kesiersnitt for å få ut ungen og hun ble alvorlig syk med blodpropp i ene lungen og vann i lungene. Hun var igjennom flere kritiske operasjoner så exen hennes spurte om jeg kunne blandt annet sende healing til henne. Hun ble bare friskere og friskere så den dagen hun ble utskrevet så fikk hun beskjed at 2 av 10 ville ha overlevd det henne hadde vært igjennom og hun var nr 2 av de som overlevde.
Så takkevære meg så ble henne frisk og som henne har sagt så står hun til «gjeld» for meg.
Sikkert utrolig frekt av meg å spørre her inne, men kan du prøve for meg og? Kan fortelle mer en annne plass. Passer seg ikke innpå her.
Hei. Har lest Marwin sin blogg siden han var bitte liten, fulgt dere gjennom alt dere har delt. Har tenkt på dere/Marwin nesten hver dag, og spesielt mye når det har vært ekstra vanskelig. Følte bare for å fortelle at jeg tenker på dere og krysser fingrene for den nydelige gutten deres.
Ønsker ham god bedring og styrke! Og masse styrke til resten av familien også, ser ut som dere har hatt et par tøffe år! Nydelige unger dere har forresten! Hilsen Lisbeth Seljeli
Og jeg sender mine bønner til Gud, hvor fattig det enn kan føles…
Dette høres altfor skummelt ut….Hvor mange kamper skal den vesle kroppen måtte ta?
Ber om at imunforsvaret hans skal klare dette – også…
Dette var ikke noe greit å lese, har så vondt av dere og ikke minst Marwin…… Men han har jo vist gang på gang hvilken fighter han er…… Ønsker det aller beste for Marwin og familien ❤ ❤ ❤ ❤ ❤ ❤ ❤ ❤
Hei… Dette er bare forferdelig trist og den lille gutten skulle ikke fortjent dette:( Sender masse tnker og kjærlighet of fjernhealing…. Og jeg har skrevet til en rekke i min krets ( healer/klarsynte) og de kan være med å bidra….. Tenker på den lille skjønne gutten….. Lykke til med alt deres…… Klemmer
Huff, dette var virkelig leit å lese 😦
Vi satser på at dette kun er midlertidig, og at hverdagene snart er tilbake.
Sender alle gode tanker og ønsker innover til dere!
PS. Kjempehyggelig å treffe dere før helgen!
Livet er ikke alltid rettferdig, og det er ikke en selfølgelse at en får friske barn ❤ Sender varme tanker hver kveld til minsten her i hus, og ber for han, og nå har jeg begynt å ta med marwin i mine bønner og. Jeg skulle gjerne prøvd healing og, fikk du tak i dem? Masse masse lykke til… Tenker mye på dere alle ❤ ❤ ❤
Fant dette på wikipedia, kanskje innspill å gi legene: In June 2010, the first case report appeared of a PML patient being successfully treated with mefloquine. Mefloquine is an antimalarial drug that can also act against the JC virus. Administration of mefloquine seemed to eliminate the virus from the patient’s body and prevented further neurological deterioration.[16]
On November 30, 2010, Cytheris announced that they had eradicated the JC virus from a PML patient, using their human interleukin-7 investigational drug (CYT107) combined with Chimerix’s investigational, orally-available lipid conjugate prodrug of Cidofovir (CMX001).[17]
Den første du nevner har vi snakket litt om, og den vet legen har vært prøvd på voksne pasienter. Det er helt sikkert noe de vil prøve dersom det utvikler seg på Marwin. 🙂
Det siste har jeg ikke hørt eller lest om tidligere.
Tuuusen takk for tipset. Skal nevne det for legen i morgen på visistten, å høre hva de sier 🙂 Hjertelig 🙂