Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

21. Mai -Gammaglobuliner- 21/05/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 6:54 pm

Da har vi kommet oss på Rikshospitalet.
Dette er såpass sjeldent at legen selv har sitte å lest seg opp i helgen.
Det er også tatt en avgjørelse med infeksjonslege på voksenavd. Hvor de har sett pasienter med dette viruset i forbindelse med HIV. De har derfor litt erfaring med dette.
Det finnes ingen behandling mot dette. Det eneste de kan gjøre nå, er å gi han Immunglobuliner som kan være med på å styrke Marwins immunforsvar noe.
Så nå får han dette intravenøst gjennom en veneflon i hånden.
dette må gis over flere timer og dager, hvor han også må være under overvåkning. BT, temp og pils måles jevnlig.
(I tillegg er vi isolert pga Marwins parainfluensa, så det kan nok bli noen slitsomme dager)

Det er bestilt MR undersøkelse av hjernen, samt spinalpunksjon. Dette for å se om det kan ha trengt inn i hjernen eller i benmargen.

Det skal ikke finnes noen målbare verdier av JCV i blodet. Skal altså være på null. Mens Marwin sine verdier nå ligger på 300000, TREHUNDREDETUSEN! Ikke bra, men legen var overrasket over hvor god form snuppen vår er i.
Det er mange (Inkl. Oss selv) som har lurt på om dette kan være en årsak til all diaréen hans. Dette er ikke beskrevet som et symptom så det tror man ikke.
Men man vet at dette viruset kan ligge latent i tarmsysten, nyrer, lymfer mfl. Så det er sannsynlig vis en helt annen grunn til. Som legen sier, det vokser seg raskt en vond sirkel, hvor det ene viruset drar med deg et annet osv.

vi er forespeilet å være her til den 26. Da håper jeg virkelig vi kan skrive, at JC viruset har sunket betraktelig, eller allerhelst er borte.

Marwin er i veldig fin form, slimete og mye gruff som ligger i luftveiene, og sover dårlig på natten. Men ellers løper han rundt her på dagtid og er solen selv  🙂

Advertisements
 

8 Responses to “21. Mai -Gammaglobuliner-”

  1. Idun Says:

    Vi sender masse gode tanker herfra også! Marwin er ikke noen hvemsomhelst, og har bevist flere ganger før at han er sterkere enn legene tror! Jeg har en god følelse for at han beviser det igjen! God bedring!

  2. Bodil Says:

    Jeg har fulgt bloggen deres en stund nå, og Marwin virker som en flott og sterk liten gutt, med en herlig familie rundt seg. Heier på dere nå, han vinner nok denne kampen også! Sender dere gode tanker.

  3. Ragnhild Fenstad Says:

    For et mot den lille krabaten deres har og det har han lært av dere,tydeligvis Stå på og lykke til fortsatt.

  4. Charlotte Says:

    Hei:) jeg begynte å lede bloggen for 2 dager siden og har siden det sittet å lest ganske intenst for å få med meg fra begynnelsen. Jeg synes veldig synd på dere å krysser alt som kan krysser for at dette skal gå bra!!:) lykke til;)
    En veldig søt liten gutt!

    Klem Charlotte

  5. Maria Says:

    Tenker så veldig på dere!!!! Smerten dere må føle er nok ubeskrivelig ❤ håper av hele mitt hjerte at Marwin bedrer seg raskt,- behold styrken og håpet!!!!

  6. Lena E. Bodø Says:

    Hei! husker ikke lenger hvordan jeg kom over bloggen din, men har fulgt dere en god stund nå. krysser fingre og tær for gode nyheter den 26! 🙂

  7. Tine Strandenæs Says:

    Dere skal vite at det er mange som tenker på dere nå. Tror dette går bra, jeg. Han er så sterk ; )


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s