Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 22.Mai -MR og Spinalpunksjon- 22/05/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:14 pm

Først vil jeg bare takke dere alle sammen, kjente, ukjente, Marwins faste følgere og alle nye lesere. Takke dere for all varme og omtanke som dere gir. Takke for alle kryssede fingrer og tær. Takk til de som ber for Marwin, takke de som har ringt og vil hjelpe oss/Marwin på den måten de kan. Jeg aner ikke hvordan jeg skal kunne forklare hvor mye dette varmer og styrker oss i en meget tappende situasjon.

Et øyeblikk kan jeg sitte tenke at denne lille gutten vår, som har vært gjennom så mye kommer til å klare seg over dette også. (gjør helst det). Mens jeg i et annet tar meg i å tenke på hvordan i all verden man skal kunne klare å leve uten et barn om det skulle bli tilfelle,  tårene triller helt uten forvarsel.. Da kjenner jeg på skammen om å i det hele tatt tenke slik. For dette har jeg ikke tillatt meg å føle på for lenge av gangen tidligere episoder. Tanker har streifet tidligere når det har vært kritisk, men jeg har klart å lage meg et stengsel og klart å vri over til positiv tenkning etterhvert.
Det gjør jeg også nå, men bruker enormt mye mere krefter på å klare det denne gangen. Det er som om noe prøver å vri luften ut av meg og tårene triller i ren angst for å misste vår lille Marwinbror.
Men, jeg må si at det føles bedre nå, enn hva det gjorde i helgen. Dette fordi jeg føler at vi nå gjør det vi kan. Legene har satt han på Gammaglobuliner, vi prøver å nå mennesker med spesielle evner, jeg har møtt på fler som vil be for Marwin. Nå er vi ikke spesielt kristne, men det føles likevel veldig veldig godt. Vi kan ikke tillate oss å ikke prøve ALT vi kan for å få has på dette stygge viruset.

I dag har Marwin vært på MR undersøkelse og tatt Spinalpunksjon. Klok av skade fikk legen forordnet glukose som ble hengt opp under fastingen. Denne gangen gikk det derfor mye lettere for lillebror. Han savnet flasken sin og var veldig veldig tørst. Men nå ble han ikke helt utkjørt og tappet. Så han holdt ut greit frem til kl 11.30 . Undersøkelsene har gått fint, og vi håper på noen svar i morgen. Det de leter etter nå, er om det kan ha gått over til PML i beinmarg eller hjernen. Dette føler jeg meg ganske sikker på ikke har gjort ennå. Det kan ikke det, siden Marwin fortsatt er i så fin form som han er. Ikke har han noen symptomer som tilsier at dette er igang ennå heller.  Endagodt er  det, for da er det ingen vei tilbake, skadene som påføres pga denne sykdommen (PML) kan ikke rettes opp i eller behandles.

Vi fortsetter å leve i troen på at Marwin klarer over denne strabasen også, og nok engang kommer styrket ut av en kamp for livet.
Vi tar det som et tegn, at Marwin ikke gjorde fra seg i hele går, og ikke minst at avføringen kom fast og fin i dag 1 gang bare 🙂 (Jubler i det stille i redsel for at det kommer tilbake hvis jeg roper for høyt…)
🙂   🙂

Noen bilder:

-Siden vi ikke får være ute på avdelingen, har vi likegodt laget oss en togbane i dusjen 😉
-Blomster er fine, og is er veldig godt 🙂
-Vi møtte på Lilly med lillebroren og mammaen da vi kom inn på mandag. Veldig koselig å kunne få litt pause fra rommet, og være ute leke i sanden sammen med dem 🙂

This slideshow requires JavaScript.

Advertisements
 

7 Responses to “Tirsdag 22.Mai -MR og Spinalpunksjon-”

  1. elisabeth Says:

    Jeg er inne å «ser» om Marwin hver dag. Føler virkelig meg dere i denne situasjonen. Når jeg leser så ler jeg, gråter jeg med dere. Marwin, du og din familie har vært så sterke. Sterkere en de jeg kjenner. Tenker på Marwin og krysser alt jeg har. Han er en fighet, og dette klarer han. Mange varme tanker og helbredende klemmer fra ei ukjent.

  2. Therese Says:

    Kjære Bente…
    Det er umulig å forstå hva dere går igjennom og må tåle, gang på gang…
    Godt å høre at du har de positive tankene enda, selv om det er tyngre i perioder.
    Det er ikke noe unaturlig i det..
    Jeg er av de mange som krysser alt som er mulig å krysse…

    Varme klemmer fra Mathea og meg

  3. Line Says:

    Kjære dere, sender dere masse varme tanker.
    Har dere kontaktet snåsa mannen?

    • marwinbror Says:

      ❤ Takk Åshild, for god trøst.
      Det er vanskelig, for sånn "utenpå" er jo Marwin fin og i grei form. Det er forvirrende å se en blid og glad gutt leke rundt som ikke anfekter seg av noe spesielt bortsett fra natten. Når man vet at slik alvorlig virus hærjer på innsiden av den lille kroppen.
      Jeg tenker når jeg ser på han, at dette må jo bare gå veldig bra. Han kan umulig være så syk…. Selv om vi så altforgodt vet at det skjer mye på innsiden ❤

    • marwinbror Says:

      Hei og tusen takk for varme tanker Line.
      Han er ingen enkel mann å få tak i han Joralf. Noe jeg skjønner , siden han har lagt opp sin «virksomhet». Men så desperat som vi er, så måtte jeg bare prøve å skrive han et brev. Så får vi bare vente å se om han har noen mulighet til å hjelpe Marwin.

      • Line Says:

        Jeg kjenner noen som kjenner han og fått hjelp selv. Har sendt henne melding om dere og om hun kan hjelpe med å oppnå kontakt. Vet ikke om det hjelper, men verdt et forsøk. Jeg har fulgt Marwin siden starten og er dypt engasjert og følelsesmessig involvert i familien deres… Mvh Line

  4. å kjære dere,har tenkt på dere og tenker så på dere..husk du har ingenting å skamme over når triste tanker kommer,i deres situasjon kommer alle slags følelser og det er ikke noe som er galt..man kan ikke styre det og det er naturlig at mange slags forskjellige tanker kan komme..føler så med dere! og selv om du kanskje er lei av å høre det så,du er sterk!! og du er ei skikkelig optimist! fortsatt med det og ha håp,men tillatt deg selv også andre følelser..du er Marwin mamma og alle følelser er normale..masse varme tanker og klemmer


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s