Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 23. Mai -Prøvesvar- 23/05/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:13 pm

Spinalpunksjonen og MR bildene viste foreløpig ingen tegn til at det har utviklet seg PML ennå. Noe jeg var ganske så sikker på , men utrolig deilig å få bekreftet likevel                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        🙂
Planen er å få intravenøse  behandlinger med immunstyrkende gammaglobuliner tom. Fredag, så kan vi reise hjem igjen med lillebror til helgen. Deretter skal det tas jevnilge prøver på JCV. Vi håper at dette skal synke, og at det kun er nødvendig med slike prøver annenhver uke. Men stiger det, må det selvfølgelig sjekkes oftere.  Nå er alt som kan gjøres gjort.
Dersom det likevel skulle utvikle seg. Har de en type Malariamedisin de vil prøve ut. Det har vært prøvd tidligere, faktisk noen med en hyggelig virkning , her var også funnet frem til  til et annet medikament som skal prøves dersom dette utvikler seg videre.
Dette gjør meg roligere, dersom han får PML kommer de til å prøve gjøre noe, det finnes håp som de få som har  hatt en virkning.
🙂

Jeg reiste hjem for å rekke et foreldremøte til vår kommende 1.klassing i går, og ble hjemme med jentene i dag. Vi har kost oss masse sammen med to vennepar av oss. Grillet og virkelig hatt det fint sammen med dem og deres jevngamle barn ❤
Så i dag har pappa vært hos Marwin. Han kan medele at Marwin er i superform 🙂 hatt en strålende dag. Han hadde satt sammen flere ord «pappa sitte fanget» (da ville han at pappa skulle tulle og tøyse med å sette seg i fanget hans)  og mener han virker kognitiv sprekere. Han har tenkt og uttrykket seg klarere enn tidligere.
Marwin har ikke hatt diaré siden Søndag…. Noe skjer folkens. Hva som skjer vet jeg virkelig ikke, men dette er jo bare fantastisk gode tegn, og i stikk motsatt rettning av det vi frykter. Så jeg sitter med et smil i hele kroppen nå.
Hvem vet, det er flere som har jobbet med fjernhealing av han. (Jeg søkte etter en måte å kunne få kontakt med Snåsamannen på FB. han fikk jeg ikke tak i, men det meldte seg mange andre som gjerne ville støtte og hjelpe Marwin på den måten de kunne). Kan det virkelig være en virkning av det? Kan det være gammaglobulinen? Kan det være at den fantastisk sterke gutten vår jobber dette av seg helt på egenhånd?
Ingen konklusjon på dette ennå,  men tar med oss alle de små positive tingene og setter dem sammen for å                                                                                                                                           gi oss et pusterom i fra redselen som har tatt fra oss pusten noen dager.

Advertisements
 

11 Responses to “Onsdag 23. Mai -Prøvesvar-”

  1. Berit Mostue Says:

    Jeg har gjort det jeg kunne i form av fjernhealing, og fortsetter et par dager til ❤

  2. Ragnhild Fenstad Says:

    Det spiller jo ingen rolle hva som har gjort fremgangen,om det er «Snåsamannen» eller medisimen eller kanskje en kombinasjon mellom dem,bare Marwin blir bedre.Fortsatt lykke til.

  3. Anita Dalene Says:

    Heisann.

    Med tanke på at du nevner litt alternative metoder her, vil jeg gjerne tipse deg om Jan Samuelsen som driver Naturmedisinsk fagskole i Sandefjord. Jeg har selv gått der på fotsoneterapiutdanninga, og har inntrykk av at Jan er en dyktig person innen mange alternative retninger. Mener å huske at han er utdannet sykepleier i «vanlig skolemedisin», men har drevet NMFS siden 2005. Du kan evt kikke på nettsiden deres, http://www.nmfs.no. Og lykke til videre med jr 🙂

  4. Silja Says:

    Strålende nyheter! Nå ble jeg glad 😀

  5. Anja Says:

    Hei! Jeg har MS, og får noen medisiner som heter Tysabri. De kan gi PML, men odsen for det er under 1%, men øker for hvert år. Jeg er heldigvis JCV negativ og har dermed mindre sjangs for å utvikle PML. Men til poenget; det nevrologene har fortalt meg er at om jeg skulle vise tegn på en PML så kan de stoppe utviklingen / minske faren for alvorlig funksjonsnedsettelse eller død. Kanksje dette er mulig i Marwins tilfelle også? Hvis du googler MS + Tysabri + PML vil jeg tro det kommer opp informasjon om andre som har fått PML men uten alvorlige etterfølger. Håper alt går bra med Marwin tilslutt, han er tøff! 🙂 ❤

  6. Bodil Says:

    Så gode nyheter. Det er godt å høre at det ikke er utviklet seg til PML, og at Marwin er i god form. Da fortsetter vi å krysse fingre og tær for at viruset snart er tatt knekken på av den tapre gutten deres 🙂 Jeg leste litt om den malariamedisinen mot PML og tenkte å tipse om at det kunne finnes håp uansett, men nå ser jeg at legen deres har sett det samme. Godt at dere er i gode hender!

  7. Vivian Says:

    Så godt at det igjen er fremgang ❤ masse varme tanker fra meg og Bjørn Erik

  8. Heidi Says:

    Uansett hva det er Bente så fortjener Marwin og dere det – blir rent rørt av å høre gode nyheter 🙂
    Mange klemmer

  9. Gørill Says:

    Blir så glad på deres vegne når æ les at det e lyspunkta midt i all elendigheta som dokker må gå gjennom. Sender goe tanka og varme klemma tel dokker alle:)

  10. elizabeth Says:

    Takk for bedre nyheter! Varme tanker sendes dere hele tiden :0)

  11. gammeltante T (tante pose) Says:

    Hei. i vinter var det julestjerna som lyste for Marwin. og no er det sola. klæm.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s