Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Et år har gått 31/05/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:45 am

Det er nå et år og en dag siden transplantasjonen ble utført. 30.Mai 2011 var den store dagen vi hadde ventet på i over 15. mnd.

Innlegget fra 30. Mai 2011:
«

Alt har gått veldig greit 🙂 Både med farfar og Marwin. Vi har snakket med farfar, som virket i overraskende bra form. Selvfølgelig smerter, men virket som om smertepumpen var grei å regulere. Snille snille farfar, du er vår helt ❤

Hos Marwin var det ut med to store nyrer som absolutt bar preg av å ha jobbet hardt og intenst disse 15.månedene. De var på størrelse med små voksne nyrer. Har sett bilde av dem, de dekker hele hånden til kirurgen som fjernet dem.  Han har utført et Imponerende arbeid.

Det tok i overkant av 6 timer, de hadde måtte ventet noe underveis på ultralydbilder som skulle tas, men det har vært mye å jobbe med.  En vellykket transplantasjon var det, og vi er veldig veldig lykkelige alle sammen.

Marwin lå på respirator, og vil fortsette med det til i morgen. Han så veldig fredelig ut, tross alle slanger, pumper og overvåkningsutstyr. De var veldig flinke på intensiven, holdt på å finne balansegangen på smertestillende, og medikamenter som gjør at han akkurat ligger å dormer, uten å ha vondt og nok til å takle slangene nedover i halsen. Han sov godt da vi var der nå. Må inn dit etter rapporten igjen. Men han får nok ei grei natt. Spent på morgendagen.

HURRA! Ventetiden er over, nå skal det bare gå riktig vei- FREMOVER <3″

Dette bildet er tatt etter transplantasjonen. Alle slangene og alt rundt var vi forberedt på, men likevel rart å se lille sønnen sin ligge slik, med et stort ferskt arr på magen…
Jeg må innrømme at  det har blitt noen flere utfordringer, mere bekymring og nedturer enn hva vi kunne klare tenke oss i etterkant. Vi hadde motet oss opp og holdt ut til den store dagen hvor nyrene skulle fjernes, ny nyre skulle inn og vi skulle flytte hjem. Lite visste vi for et år siden, om hva tiden etter skulle bringe.

Men alt i alt ble det en vellykket nyretransplantasjon, nyren har virkelig ikke skuffet oss, den fungerer så godt som det bare er mulig, Marwins kropp takler den også såpass godt, at han t.o.m. nå har stått UTEN immundempende medisiner i 5 mnd. Tenk på det. Dette hadde ikke ville vært prøvd dersom han ikke fikk komplikasjoner i etterkant med PTLD. så noe positivt finnes da også gjemt blandt nedturene han har hatt. 😉

De siste dagene har vi vært mere engstelig for Marwin igjen. Han har blitt mere klumsete enn han pleier, Han faller ofte på slett mark, og er full av blåmerker oppover beina. Vi tenkter selvfølgelig en utvikling av viruset og er redd for at det skal gå opp i hjernen.  Men vi prøvde tenke at vi nå var vi bare mere fokusert på dette, og kanskje legger vi bedre merke til de små tingene enn hva vi ville gjort uten dette viruset i blodet.
Men, Marwin var på besøk til sin kjære avlaster et døgn, og hun kunne også bekrefte dette. Da ringte vi legen på Rikshospitalet, som sa hun skulle ta det alvorlig og følge det opp.
Vi fikk siste svaret ut av spinalvesken i går, og dt kunne ikke påvises JCvirus i den. Puhhh, det gjorde godt mellom alle bekymringene. Da tillater jeg meg å tenke , at det heller ikke har funnet veien opp til hjernen.  🙂 🙂

Vi tok nye blodprøver i går, venter spent på verdiene av JCviruset i blodet. Håper av heler mitt hjerte at immunforsvaret til Marwin har klart å bryte det noe ned.

I dag for et år siden. slet Marwin med store smerter etter transplantasjonen , selv med store doser Morfin. Han var så dehydrert at man kunne telle alle beinene, øynene var innsunkne, og han klarte ikke engang å lukke dem mens han var neddopet og sov….

Jeg sitter nå i dag, i skrivende stund med den nydeligste Marwin Leonard på fanget, jeg nyter hans varme og glede. Jeg elsker når han bare kryper opp i fanget, slår armene rundt meg og gir meg et superstor kos.  Jeg føler meg som verdens heldigste mamma, som har fått lov til å beholde denne sterke livsglade krabaten  ❤
Vi krysser fingrene for at det forblir slik og at prøvene viser gode resultater ❤

 Gode gladgutten vår i dag ❤

Advertisements
 

One Response to “Et år har gått”

  1. Lena Says:

    Har det virkelig gått et år allerede?? Husker veldig godt at jeg klikket meg inn her flere ganger denne dagen i fjor. Spent på oppdateringer!!!
    Så godt at det ser bra ut for veslegutten deres ♥ Håpe dette viruset blir brutt helt ned, hva slags virus er det egentlig? Kan sikkert lese meg opp på det da.
    Ønsker dere virkelig alt godt videre, av hele mitt hjerte!!!
    Vi har jo 40 operasjoner bak oss med vår 14 åring, men ting ser så mye bedre ut for oss etter at vi byttet fra nev.kir avd Riksen til nev.kir StOlav.

    Alt godt til dere. Klem Lena


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s