Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

6. Juni – en bedring – 06/06/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:10 pm

Man kan si hva man vil, man trenger ikke forstå alt, eller tro på alt.  Men når man står som værst i det, og angsten for å misste sitt barn er reell, ja da skal man ikke ha noe uprøvd. Man vil, at dersom det værste man kunne tenke seg skulle skje,  så hadde vi i allefall prøvd alt som var å klare over i situasjonen man står i.

Jeg skrev et brev til Snåsamannen, han har som kjent har trukket seg tilbake og praktiserer ikke lenger men måtte bare forsøke få tak i han. Ikke vet jeg om han har lest det, eller om han har gjort noe ut av det. For svimete som jeg er, så jeg for kun kort tid siden at jeg har glemt å skrive ned Tlfnr mitt, jeg oppga heller  ikke gateadressen.
(Sukk, dette er noe av det værste med å stå i stress og alltid parat over så lang tid, hukommelsen er ikke hva den var, og «små» forglemmelser oppstår til stadighet. Jeg sier små, for de viktigste som omhandler våre barns helse, vél og vé det husker jeg. Men som en egen tannelege time eller to, kremt kanskje også tre.. 😉 det er slikt som går i glemmeboka når noe skjer.)
Nei,  nå sporer jeg helt av.
Tilbake til det som omhandler Snåsamannens praktisering. Jeg vet som sagt ikke om han har viet Marwin noen tanker. Jeg vet imidlertid at der er flere andre Healere, som har jobbet fokusert på vår lillebror, da de hørte om vår søken etter snåsamannen.  Noen har ringt meg, noen har skrevet på Facebook og i kommentarfeltet her på bloggen.
Jeg vil (før jeg glemmer det viktigste til dere..) si tusen hjertelig takk, for at dere vier tid til vår sønn og familien, jeg setter stor pris på alle dere ukjente menneskers omtanke og direkte jobb for å forbedre helsen til vår lille helt.
Marwin har fått tilbake 200% energi (som en tid bare lå nede på 100% 😉 ) Marwin hadde også en tid uten diaré, men fast avføring annenhver dag. Han har i denne perioden lagt på seg 0,5 kg så vi ser at dette gjorde han godt. Han har fått noe farge i kinnene, og vokst en hel cm. på kort tid. Diaréen er desverre kommet tilbake, dog ikke så hissig som tidligere.
I dag fikk vi også svar på verdiene av JC virus i blodet. De har gått ned! 🙂 fra ca  367000 til 147000. Der er over en halvering. 🙂 HURRA!! 🙂
Uansett hva dette kommer av, gammaglobuliner eller fra andre menneskers jobb med Marwin på avstand, det spiller det ingen rolle, det går RIKTIG VEI!  Det er en stor lettelse. Vi vet selvfølgelig at dette ikke betyr at det ikke kan øke igjen, men et skritt i riktig rettning trengte vi nå, og den lever vi lenge på 🙂

Nå fortsetter vi bare i samme rettning med fingrene krysset ❤

Marwin koser seg sammen med både Fasa og en av Bengalkattungene mens han leker med traktoren :)

Marwin koser seg sammen med Fasa og en av Bengalkattungene mens han leker med traktoren 🙂

Advertisements
 

2 Responses to “6. Juni – en bedring –”

  1. Ragnhild Fenstad Says:

    Dette er så koselig lesning at jeg får tårer i øynene.Lykke til videre.Vi var hos en healer da barnebarnet mitt,Rikke, lå på sykehuset som prematur og de viste enda ikke om hun ville overleve,til tross for alt de gjorde.Hva som virket er ikke så viktig,men noe virket.For nå blir Rikke 7 år og er en flott jente.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s