Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Søndag 10. Juni – ferieplaner- 10/06/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 5:01 pm

Det er litt av en utfordring…
Det er nå 6 år siden vi hadde ferie sammen sist, det var i Spania, da jeg gikk gravid med Keilin.
I fjor sommer etter transplantasjonen bestemte vi oss derfor for å dra i samlet flokk til dyreparken i Kristiansand. Jentene har gått glipp av mye de siste to årene, av sosiale sammenkomster og utflukter som til bassenget, eller steder hvor det har vært tett med mennesker. Vi har måtte skjermet Marwin for mye, og det har også gått utover de andre barna.
Vi har gledet oss til denne ferien, hvor vi skulle samle noen gode minner som samlet familie igjen. Men nå er vi veldig skeptiske, med Marwins meget dårlige immunforsvar utsetter vi han for en rissiko ved å reise nå. Jentene har gledet seg et helt år til å få sett forestillingen med kaptein Sabeltann, kardemommeby og alle dyrene. Legen er enig med oss i at det er viktig å leve litt, og få opplevelser innimellom alle innleggelsene, men fraråder oss å reise midt i sessongen, så vi får bare utsette det noe. Og håpe at Marwin til høsten er sterkere og mere motstandsdyktig. Kaptein Sabeltann utgår nok i år også 😦
Vi bor pent til for å nyte sommeren hjemme, og har alltid vært enige om at det å feriere her er godt nok. Men jeg kjenner virkelig på at det hadde vært deilig å komme seg bort fra det hele en stund snart.

Den som venter på noe godt …   🙂

Ellers har vi vært å grillet sammen med noen vennepar av oss i dag, de var hele 8 barn som koste seg. Marwin er så lykkelig når vi får til slike sammenkomster, han løper rundt og er bare fornøyd. Spesiellt når han får lov til å være ute i tillegg 🙂

Marwin er fryktelig småspist for tiden, sliter med å få i han mat. Diareen er her fortsatt, men bare 1-2 ganger i døgnet. Har holdt seg greit med drikke heldigvis.  Ellers er formen hans veldig bra, energien er som den pleier, og han har mye på taptetet om dagene 🙂

Advertisements
 

5 Responses to “Søndag 10. Juni – ferieplaner-”

  1. Spent medfølger Says:

    Eller om dere har noen som er trygge nok til at dere kan la de passe Marwinbroren. Blir selvsagt ikke det samme, skjønner godt at dere ville gjort dette sammen HELE familien ;-( Håper uansett at dere får en kjempefin sommer!!
    Godt å høre om de positive tingene som skjer med Marwin!! Ber fortsatt for han her. Hvem vet, det skader i hvert fall IKKE å gjøre det 🙂

    • marwinbror Says:

      Tusen takk snille deg 🙂

      Ja vi har et stort ønske om å klare samle hele familien om en positiv og koselig opplevelser. Noe utenom det vanlige, som vi alle kan snakke sammen om og mimmre om. 🙂 Så vi satser på at sommeren bare gjør underverker, og at vi nå ikke møter på flere utfordringer. Så kan vi ta turen til dyreparken til høsten isteden 😉
      Vi har nå bestemt oss for å reise til bestemor og bestefar i Mosjøen en tur. Det blir koselig 🙂

      • Spent medfølger Says:

        Ja, det blir kjempekoselig, helt sikkert!! Ønsker dere en flott sommer, med det viktigste av alt, en sommer der dere får være sammen 🙂

  2. Monica Says:

    Hei! Første gang jeg kommenterer her, men har lest bloggen deres lenge. Tenker ofte på Marwin og resten av dere. Krysser fingrene for han når det går mindre bra og gleder meg over alle fremskritt.
    Det er viktig å «leve» underveis i vanskelige tider, det tror jeg dere vet. Synes så synd på Marwin sine søsken når jeg leser at de ikke får dra til Dyreparken. Dere har ikke venner eller familie som kan reise sammen med dem? Slik at de får dra og kanskje slippe hverdagens bekymringer.

    • marwinbror Says:

      Hei Monica, tusen takk for følget. 🙂

      Ja, vi forsøker leve nå som vi er hjemme og Marwin er «stabil».
      Samtidig henger alltid smitterissikoen over oss som et spøkelse. Vi fikk noen andre til å ta med seg jentene i bassenget for en tid tilbake. Det lever de på ennå, men savnet om å kunne kose oss alle på samme til i hele familiens nærvær er så etterlengtet.

      Nei, jentene får muligens ikke sett Sabeltannshowet i år heller. Men, vi satser på å kunne reise inn i lavsessongen, å få med oss de andre severdighetene rundtom i parken 🙂 Skape noen gode minner sammen ❤


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s