Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

27. Juni -Opptur- :) 27/06/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:24 pm

I dag må jeg bare få sett til å få ned noen ord.  Alt har gått i ett med legetimer, tannlegetimer, avslutninger (med 4 barn blir det endel) og kontroller i tillegg til de hverdagslige tingene , har tiden bare flydd avgårde.

Siste prøver som ble tatt 13. Juni viste at JC viruset i blodet til Marwin, som var på nesten 150.000 gangen før , var sunket til 5.000 !! Dette er bare helt fantatsisk. Det MÅ og SKAL ned i null, da dette viruset absolutt ikke skal finnes i blodbanen Så dette er en flott utvikling 🙂

Vi fikk en til god nyhet da vi var på kontroll i dag. Marwin har nå fått påvist antistoffer mot Epstein Barr, viruset som farte så stygt med han rundt jule/nyttårstider. Det var dette som ga forstadie til kreft, og måtte behandles med Cellegiften Retuximab. Som igjen slo immunforsvaret til Marwin helt i bakken og gjorde han mottakelig for det siste JC viruset som han har sloss med nå de siste månedene.
Det betyr helt enkelt at Marwin er mere motstandsdyktig, og har en mulighet for å klare slå ned på Epstein Barr ved en evt ny smitte.
Dette er bare noe jeg kunne drømme om, angsten for at det igjen skulle blusse opp og i en uant sterkere grad har vært stor. Nå har den lille supergutten vår et ekstra ess i Ermet 🙂

Marwin har *bank i bordet* blitt mye bedre hva angår diaréen. Den kommer sjeldnere og er en anelse mere konsistens på. Dette merkes godt på den tidligere så spede kroppen. Marwin nyttegjør maten bedre, den går videre i systemet og har latt kroppen få begynne bygge muskler. For første gang kjenner vi en stabil styrke i armer og bein, en fastere rygg, og det er en meget energisk gutt vi har med å gjøre for tiden 🙂
Gått opp i vekt til 12,8 kg, og nesten 87 cm høy er han nå. Ikke en stor og lang gutt, men det kan vi ikke forvente. Men han følger  en jevn fin vekt/vekst kurve over nedre grense.
Årskontrollen viste en skjelettalder mellom 1-1,7 år  Altså noe mindre enn den faktiske alder. Men det at bentettheten var overraskende bra er positivt, selv når han fortsatt står på samme dose kortison, som han gjorde få måneder etter transplantasjonen.

Tennene hans er et kapittel for seg selv. Da den føste tannen kom, så vi allerede da at emaljen var manglende og dårlig på største deler av tannen.
Alle medisinene han har stått/står på i tillegg til all saften han har drukket har ikke tjent tennene vel det siste året. Begynnende tannråte på flere tenner, og det er desverre godt synlig i den ellers så nydelige munnen.
Vi pusser tennene hans 2-3 ganger daglig, vi deler fluoren utover dagen, vi har gått til fluorpensling hos tannpleier annenhver måned (dette måtte jeg kjempe meg til på egenhånd, altså et manglende tilbud for vår del.), og nå klarte vi få komme gjennom til en tannlegetime.
Marwin er en tolmodig sjel og får mye skryt av helsepersonell for akkurat dette, tannlegen fikk borret bort det værste av en jeksel, og satte på litt beskyttelse før Marwin mest kunne tenke seg til å plukke seg en premie 😉 Neste uke har vi ny time for det samme på en annen jeksel.
Det er så utrolig trist å se tennene hans utvikle slik, først og fremst for Marwins del med de daglige problemene det vil føre til om det utvikler seg videre.  Mange ikke så godt kjente mennesker titter litt ekstra på tennene, og gjør seg nok opp noen meninger når de ser Marwin få saft på ei tåteflaske ute på lyse dagen, man føler seg helt ærlig som en veldig dårlig forelder som ikke følger opp barnet sitt på riktig måte.
Men, etter over et års prøving, har vi nå endelig fått Marwin til å drikke noe vann. Ikke store mengder, men dette er virkelig en seier i våre øyne, for dette er noe vi har jobbet intenst med. Det går riktig vei, og målet er selvfølgelig som alltid å få han over på kun vann for å dekke det høye væskebehovet hans.

 

HURRA HURRA HURRA!!!

Advertisements
 

2 Responses to “27. Juni -Opptur- :)”

  1. Silja Says:

    Supre nyheter :-))

  2. Julie Says:

    Jess!!! Det er så bra!!!!!! Nå blei jeg glad :o)

    Stor klem


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s