Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 17. Juli -Ferie- 17/07/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:48 pm

Nå er det jaggu på tide med oppdateringer.

Jeg elsker å komme med oppdateringer når jeg kan kose meg med KUN POSITIVE hendelser ❤

Etter siste samtale med Marwins lege, har vi fått de siste JC virus målingene i blodet. De har sunket ytterligere fra 5000, til 1000. Dette er fantastisk!!! Det betyr at Marwins immunforsvar fortsetter å stige og styrke han som best det kan.
Kreatininen stiger sånn smått, og lå sist på 34.  Grensen for biopsi er satt til nærmere 40. Og vi håper vi slipper unna noe slik ennå lenge.

For ca 14. dager siden var vi hos fysioterapauten. Vi hadde et ønske om å «sammenligne» Marwins fysiske utvikling med andre friske barn på samme alder. Det er veldig fokus på transplanterte barn, Det er nærmest forventet at de skal henge etter og utvikle seg senere/dårligere pga all sykdom, liggedøgn på sykehus, og medisinering.
Dette syntes vi ikke stemte, og ville få en annens vurdering i tillegg til vår.
Nå har de ikke standariserte tester før fyllte 3 år, så dette ble en generell forventningstest og sammenligning av det som er vanlig hos barn på hans alder.
Som forventet, henger han ikke etter på noen områder. Han utvikler seg akkurat som de andre, og har ingen fysiske hindringer eller problemer av noe slag 🙂   Det var gøy å få ned på papiret etter alt han har vært gjennom.
Nå har jeg ikke vært vant til å gå hjemme med barna etter fyllte 2 år, og ser jo helt klart fordelen med de som starter i barnehage. Det er ikke alt jeg tenker over, som raskt blir vanlig for barnehagebarn. Fikk tips om å la han trene seg på avkledning, og leke litt med pusslespill. *Rødme* Slik pusslespill som de på denne alderen skal begynne klare har vi ikke engang hjemme… og i den vante gang, så er det jaggu slik at vi gjør ulike ting vi ikke har gjort med de andre. Vi må fortsatt ofte lure i Marwin maten, noe som resulterer i at vi sikkert altfor ofte gir han maten uten å la han få bruke tiden på å få i seg maten selv (han har ikke tid til å sitte i ro lenge av gangen). Det er lettvint å bare kle av han klærne- for det går jo raskest.. Kjenner at man må omstille seg litt og tenke annerledes, nå som ansvaret står på oss for hans videre mestring og læring.

Vi er nå hele familien på ferietur i Mosjøen hos bestemor og bestefar ❤ Utrolig deilig å kunne nyte fremgangen og Marwins gode form med en reise til familie og gode venner.
Har møtt på så utrolig mange denne gangen, da det har vært Galleria (kunstutstillinger), utflytterstevne og byfest ei hel uke.  Anbefales virkelig på det varmeste å besøke Mosjøen å få med seg dette i den nydelige Sjøgata, om dere reiser forbi på disse tider neste år.

Den snilleste Nina Aanes overakte oss en gave i form av å gi oss en fotograferingsdag. Hun har foreviget oss alle sammen, og gitt oss de beste minner til å henge på veggen. Det ble utrolig mange fine og vellykkede bilder. Dere får en liten smakebit her 🙂

Ønsker dere alle en nydelig sommer med eller uten sol ❤

This slideshow requires JavaScript.

Advertisements
 

8 Responses to “Tirsdag 17. Juli -Ferie-”

  1. Kjetil Andrè Says:

    God sommer 😀

  2. Gørill Says:

    Blir så glad når æ kan lese at det går så fint me Marwin. Ønske dokker alle en fortsatt fin sommer, og krysse fingran førr at den fine framgangen fortsette. Stor sommerklem fra Tromsø:-)

  3. Spent medfølger Says:

    Så flott å høre 🙂
    Og så flott at du vil være så bevisst 🙂
    Dere er ikke de eneste som ikke har slike puslespill f.eks hjemme, eller som kler av/på i farta – de fleste gjør ofte det. Som du selv sier – de fleste 2 åringer er i barnehagen.
    Lykke til videre, og kos dere videre på ferie 🙂
    Vi får be om at den gode utviklingen varer!
    Og det var jo fantastiske bilder av dere!!

    • Spent medfølger Says:

      Ps: Jeg er førskolelærer og ser at barna etterhvert har godt å være i barnehagen. Men samtidig: de er heldige de barna som får være hjemme litt lenger enn de fleste, men jeg håper jo at Marwin etterhvert kan tåle noen timer der. Både for din og hans skyld 🙂 Men det har «blitt folk» av de som aldri har gått i barnehage også 😉

  4. isacathrine Says:

    Så herlig å lese så mye positivt fra dere! Og ikke minst fantastisk fine bilder!

    Når det gjelder spising for Marwin, kan det være en idé å la han være med på å lage maten dere spiser? Eller lage sin egen mat selv?
    Jeg jobber på småbarnsavdeling i barnehage, og der smører barna knekkebrød selv, lager havregryn med melk, skjærer frukt (stort estt banan som er enklest) osv.
    Kanskje du kan finne litt inspirasjon her: http://www.howwemontessori.com/how-we-montessori/
    Både til mat og til andre aktiviteter for en toåring.
    Ellers er det bare og spørre og:)

  5. Anette Says:

    Fantastiske bilder ❤ flott familie, og Marwin er en nydelig sjarmør 🙂
    godt å høre så mye godt 🙂

  6. Tine Strandenæs Says:

    For noen fantastisk flotte bilder!! : D Virkelig en nydelig gave å få!

  7. C Says:

    Så kjekt å lese at det år så bra fremover med han nå. Jeg har forresten en kollega som er hardt angrepet av JC viruset. Han endte opp i respirator en stund, men nå går det fremover sakte, sakte. Ha en fortsatt fin ferie.
    C


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s