Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Mandag 3. September -Lever livet- 03/09/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:39 pm

Der er akkurat det vi gjør, så jeg beklager virkelig at jeg er så dårlig til å oppdatere vår kjære følgere.
Nå som Marwin er i knallform går dagene unna i en fei. Så mye som skal gjøres, og masse man får gjort når man kan konsentrere seg om alt annet enn sykdom 🙂

 

Småjentene har fått startet på turn, endelig har mamma og pappa tid til å følge opp dem og størstesøster som nå skal stå konfirmant til våren. Så mye har skjedd og jeg føler virkelig på at de siste to og et halvt årene desverre har vært altfor kaotisk og ustabilt  i forhold til det man normalt ser som et minimum i et familieliv.  Hvor ble tiden av, hva har vi egentlig gått glipp av som familie, og ikke minst av egne barns utvikling og hver enkelte av dems behov??

Men, alltid et men! Det viser at det likevel går, man overlever  kaos, rot, dårlig samvittighet, det å være usosial, (vi ser virkelig hvem som er ens venner og fortsatt står ved vår side, de andre har bare naturlig fallt ut uten at det føles unaturlig av den grunn). Det viser at det går å sette både egne og søskens behov til side over tid, i påvente av noe godt. Klart gir det hele noen følger, og mye mulig dette har gjort noe med våre barn som har satt spor. Men, jeg håper de ikke er for dype og skremmende til å bygge bedre varige minner. At vi nå faktisk kan nyte dette livet som vi er så utrolig heldige å få beholde.
Vi klarer det som faller på oss, det viser hvilken styrke vi mennesker har til å takle det som tidligere har stått som utenkelig.

Denne sommeren har bare vært fantatstisk, til tross for lite sol og varme. Vi har fått tid sammen. Vi dristet oss tom. på en dagstur til Kristiansand og dyreparken nå på slutten av sesongen. Dette var en stor opplevelse for oss alle, liten og stor.
Bestemor kom på besøk, å gjett om man da fikk unna saker å ting 🙂 Fantatsiske snille bestemor så etter unger slik at terassen nå har fått gelender, å stua har gått fra mørk til lys ❤ Takk for besøket og all hjelp snille du ❤

Vi går i disse dager å venter på flere ting. Vi venter på svar fra siste JC-virus prøve. Vi venter på innkalling til Rikshospitalet, da for flere vurderinger. Marwin skal legges i en lett narkose å få fikset på tennene som omtrent alle er brune, han skal ta nye prøver som viser hvordan immunforsvaret ligger an. Vi venter deretter på svar om han kan starte i barnehagen i løpet av Oktober, eller om han må vente lenger. Vi skal da også snakke med noen immunologer ang. forbehold mtp. immunforsvaret.

Har kommet ut av tallet jeg nå faktisk, men det nærmer ser uansett raskt (om det ikke har gått lenger tid) 9. mnd siden de tok bort de superviktige immundempende medisinene. Måtte det vare ,å få ut av kroppen disse ufyselige virusene før det behovet måtte melde seg igjen.

Vi koser oss og lever virkelig livet nå.  🙂 NYTER!

En hilsen til alle dere, fra alle oss.

Advertisements
 

11 Responses to “Mandag 3. September -Lever livet-”

  1. Spent medfølger Says:

    Så fantastisk å lese!! Godt at dere har hatt en flott familiesommer, det fortjente dere alle! 🙂 Måtte det bli en like god høst! Lykke til videre!

  2. Camilla Says:

    Så utrolig godt å lese 🙂 Var v erdt å vente når det kom en så fantastisk godnyhetblogg! Sjekker bloggen hver dag etter oppdateringe, og var redd det hadde skjedd noe. Så håper denne fantastiske tiden fortsetter!!

  3. Tine Strandenæs Says:

    Er så glad for at ting går bra med den lille supergutten. Tenker på han, og dere. Tine og Børre

  4. Mona Says:

    Det var en god melding Bente! Godt å høre. Kos dere videre, klem fra Bodø

  5. Kristin Says:

    Så flott å lese!! Blir så glad når dere endelig kan puste ut litt, og kose dere i hverdagen. Det må være en deilig og uvant følelse.. Det er klart at disse siste årene har satt sine spor hos dere alle, men med slike kjærlige, flotte foreldre, så tror jeg absolutt at barna deres har hatt det godt, selv om det kanskje har blitt litt mindre tid, litt mer rot osv.. Det er utrolig hva en kan klare å komme seg gjennom når man bare må.. 🙂
    Krysser alt jeg har for at dere bare får positive svar fremover. Nå må skjønne Marwin få begynne å leve livet, og dere med. ❤

    • marwinbror Says:

      Hjertelig Kristin. Takk for gode ord ❤ Ja dette er veldig uvant, og kjenner at energien kommer å sniker seg opp her igjen 🙂 Nå lader vi opp til høsten med maling, fiksing av terasse, inngjerding til hester,snart er det høyhenting og fiksing av ny kattegård som er neste. Hu hei så mye man får gjort på utsiden av de hvite vegger nå som vi er hjemme hele dagen Marwin og meg 🙂 ..

  6. Åse Says:

    Så godt å lese at det går bra med sjarmøren 🙂 Flott at dere har hatt en fin sommer 🙂

  7. Silja Says:

    Det var utrolig koselig å høre at det går så bra med dere 🙂 Har tenkt på dere og lurt på hvordan det har gått. Kos dere sammen som en familie!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s