Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Søndag 7. Oktober 07/10/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 6:29 pm

Som de fleste andre lurer vi på hvor dagene blir av. Det føles som om tiden går ifra deg mens du prøver å pønske på hvordan best mulig få utnyttet den.
Men, vi har hatt en så lang og god periode. Det føles virkelig godt å leve og få gjort unna en drøss av de tingene som bare har forfalt de siste årene.

Marwin har vært i kjempeform siden sist. Desverre har han begynt å slite med å spise, ikke helt sikker på om det skyldes smerter i tennene (han uttrykker ubehag ved varmt/kaldt og ved for mye mat i munnen) men regner med at dette er hovedproblemet.  det andre er at han de siste dagene har begynt med diaré igjen 😦
Vi får ringe inn til sykehuset i morgen å høre om de vil ta noen prøver for å se om de kan finne grunnen til den. Kjenner med det samme at engstelsen kommer krypende inn under huden for at Epstein Barr viruset har begynt å blomstre igjen. (Det blir ikke borte, men vil alltid ligge å lure.) Det er er fortsatt funn av dette i blodet hans. Men forsøker å roe meg selv igjen med at siden immunforsvaret hans nå må ha bygget seg opp endel, klarer å holde det i sjakk.

Ellers tar ting tid med Rikshospitalet. Vi har fått innkalling til tannbehandling den 23. Oktober. En time vi skulle vært ferdig med i September. Vi skal også få en samtale med immunologer mtp barnehagestart og immunforsvaret hans, dette skulle vært gjort i August.
Men, den som venter på noe godt heter det.
Om det er smerter i tennene han har nå, er jeg engstelig for betennelser, og at vi må finne på noe i moellomtiden. Får diskutere det med Tønsberg å få dems vurdering.

Nå sover gullet søtt i sengen sin, og lader opp til en ny energisk dag i morgen 🙂

 

Advertisements
 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s