Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

28.10.12 Utsettelser 28/10/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:27 pm

Vi troppet opp på Rikshospitalet sist Mandag kl 12.00 for å ta noen blodprøver og forberede Tirsdags tannbehandling i narkose.
Gjett hva!?
Ja, vi måtte vende hjem igjen uten å fått utført noe som helst annet enn noen blodprøver 😦 Det var noe teknisk som ikke fungerte som det skulle, heldigvis ikke noe timekrøll eller andre missforståelser.
Kjedelig er det jo da vi hadde forberedt oss 3 dager frem i tid med barnevakter, hestepassere, katte og hundepassere. Og ikke minst til å psyke oss opp til å møte en liten gutt som mest sannsynlig manglet flere tenner..
Jeg grøsser, tenk om de må trekke en hel del :/

Men, likevel føles det ikke SÅ ille likevel. Grunnen til det er nok at han slapp en lang fastedag før de fant ut av dette. Det som bekymrer meg, er dersom det nå de neste 3 ukene rekker å sette seg infeksjon i dem, at det skal forværres og føre til at flere tenner må takke for seg.
Fått ny time i midten av November. Krysser fingrer for at det går som smurt da.

 

Ellers har Marwin det fint, kun litt forkjølet nå. Han koser seg hjemme sammen med meg på dagtid, og tar seg ut på jentene når de er hjemme fra skole og barnehage. Det er en veldig sammensveiset søskenflokk vi har fått. Man kan merke savnet om det går en dag de ikke har sett hverandre. Gjensynsgleden er stor ❤

Vi har desverre måtte bytte lege på sykehuset i Tønsberg, og i tillegg sluttet den fantastisk hyggelige og flinke tannlegen vi hadde her i Stokke. Han var så utrolig flink med Marwin, virkelig en kunst det der å være tannlege å ha barnetekke. Jentene var også veldig fornøyd med han.
Både legen og tannlegen er dypt savnet.

Marwin går fortsatt kun på Prednisolon, og Kreatininen (nyreprøve) holder seg veldig fint. Stort sett rett i underkant av 30 tallet. Fantastisk 🙂 Måtte det bare vare lenge lenge 🙂

Nå er det natt igjen, døgnet har for få timer.
Ha en god natt alle sammen.

Advertisements
 

One Response to “28.10.12 Utsettelser”

  1. marte Says:

    Uff så dumt at det skjedde, men håper det går i orden neste gang da:-)


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s