Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

10. Desember. Innlagt med RS virus. 10/12/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:20 pm

Tiden etter tannbehandlingen på Rikshospitalet har gått forholdsvis greit. Det var et trist syn da vi kom opp på oppvåkningen å så Marwin ligge med blod rennende ut av en altfor hoven munn og lepper. På bordet forran sto et glass med hele 5 stk tenner 😦
Alle fire fortennene i overmunnen er borte,. samt en jeksel på høyre side. Stakkars gutten så ut som en som var puttet full av Botox. Men, men et par morfinstøt på oppvåkningen og etter et par paracet. Så var helten vår like blid og igang med å spise brødskive 🙂

Gutten som hadde knekt koden mtp språk, som endelig gjorde seg forstått. Har nå vanskeligheter med mange av lydene, og vi skjønner så altfor lite av hva han snakker om.  Bare å tenke seg til hvordan det er å lage lydene D,F, V, S, R, T uten fortenner…

Etter et par dager leste vi ei avis om en gutt som hadde blitt alvorlig brannskadet, og kom med ett på hvor heldige vi egentlig er, og hvor lite vi har å klage over. Perspektiver er ikke dumt altså, man våkner opp fra sitt eget lille ,til en stor verden av større problemer.

Det har vært endel styr med mat og drikke etter tanntrekkingen. Han er overhodet ikke interessert i å spise, det har han ikke tid til. Og det er tydeligvis mere slitsomt å drikke nå uten fortenner. Så han bruker lang tid på sine viktige litre..

Det hjalp ikke akkurat på at han nå har fått RS-virus. Er nå innlagt på sykehuset med nesten 40 i temp. uten å klare drikke noe særlig mer enn 4-500 ml. Når han har tatt en slurk, puster og peser han som om han hadde løpt marraton. Han blir veldig sliten og tungpustet. Trenger en liten blund flere ganger i løpet av dagen. Vi kjører på med Ventolin, uten noen særlig stor effekt. Men håper at han snart er på «flasken» igjen, og er klar for julefeiring hjemme i år. Med intravenøst over natten, håper vi på en bedre dag i morgen.

Ellers har de nå avslått to søknader om pleiepenger for å kunne gå hjemme videre med Marwin, inntil han kunne bli klar for å starte i Barnehage.
Et utgått vikariat å se tilbake på, gir dårlig rom for å kaste seg inn i jobb fra den ene dagen til den andre. Ikke er det enkelt å finne jobb, når man har alvorlig syke barn heller.
Legenes anbefalinger er å ikke starte i barnehage før neste høst. Det betyr at en av oss må være hjemme på dagtid sammen med han. Etter de siste 3 hekstiske årene hvor vår verden og familie har vært snudd på hode, må jeg ærlig innrømme at det å legge seg ut som ringevikar til ettermiddag, kveld, natt og helg er tungt å tenke på. Nå som jeg endelig er sammen med familien, og barna mine igjen.  Det at min kjære skal ta på seg alt ansvaret hjemme igjen denne tiden jeg må bruke på å jobbe er lite heldig for oss alle sammen. Selvsagt er  det mange som lever og jobber slik, det er man bare nødt til. Men etter de siste årene er vi nok ikke like godt «rustet til å klare over med det. Norge har mange bra stønader og ordninger. Men det er så altfor mange av oss som faller gjennom disse firkantete og urokkelige reglene. Trist, når man har satt seg inn i det, og får høre om så mange familier som sliter og går i oppløsning pga stor økonomiske belastninger.
Lever på det at «alt ordner seg til slutt», så vi finner sikkert en løsning etterhvert. Men… intill løsningen er klar, lever vi i stress.

Advertisements
 

6 Responses to “10. Desember. Innlagt med RS virus.”

  1. Lotte Says:

    Så kjedelig med avslag på pleiepenger, det er dumt når man må få en slik belastning i tilleg til alt det andre. Hva med å søke om assistent til han, og at du får jobben?

    God bedring til Marwin, håper dere får feire jul hjemme ❤

  2. Lena Says:

    Omsorgslønn…..det har du sikkert vært innom?
    Det har jeg, men vet jo at kommuner har ulik praksis der. Har hatt det i mange år og skal nå på nytt møte i januar og er redd for avslag da. Men når man har syke barn og uforutsigbare dager så er det jo ingen som vil ha deg på arbeidsmarkedet heller.
    Min datter er 15 år og har hatt 43 operasjoner siden hun var 8 år. Cyste på hjernen. Vi kommer faktisk på Tv2 nyhetene i kveld, gulp…håper de har klipt riktig. Men en viktig sak ang forholdene på nevrokirurgisk på Riksen.

    Men søk igjen, send anker og jeg holder med deg….det årner seg tilslutt. Det MÅ jo det 🙂

    Måtte lille sjarmisen komme seg fort og at dere får en riktig så God Jul hjemme 🙂

    Klem fra meg

    • marwinbror Says:

      Hei, ja vi lever i håpet om at ting ordner seg etterhvert. Skal anke og stå på. Noe må skje i dette systemet, slik at det kan være noe som fanger opp de som faller gjennom før de går personlig konkurs

      Jeg karte gå glipp av tv2 nyhetene i går kveld, kanskje du har en link til det? Hadde så gjerne ville fått med meg det innslaget.
      Det er jaggu ikke småtteri datteren din har måtte gjennomgå, 43 operasjoner… Det er ufattelig hva en kropp kan tåle. For en tøff tenåringsdatter du må ha ❤

      Tusen takk for klemmer og gode ønsker.

      Mange gode ønsker til deg og dine, med håp om en rolig fin jul ❤

      • Lena Says:

        Som du sier, noen må jo se alvoret med Marwin!! Men det er denne jobben med å finne DEN personen, for innen dette systemet så går det på enkeltpersoners meninger innimellom. Uten tvil….iallefall i forhold til det vi har vært med på.
        Ligger en link til klippet på bloggen min http://www.maelca.com

        Er formen til lillegutt bedre i dag da?? Håper det inderlig hjalp med masse væske!!!

        Varm klem

  3. Danielsmamma Says:

    Synes det er helt utrolig at du ikke får pleiepenger.. og jeg er enig med deg om at det er alt for dårlige ordninger for foreldre som har syke barn, eller foreldre som har stor pleiemengde i hjemmet. Utrolig trist at man ikke kan få den økonomsike støtten man trenger når man er i en slik situasjon. Og jeg klarer ikke helt og se hvordan de kan se at Marwin er stabil, for det har jo vært for mye «komplikasjoner» av ulike slag etter transplantasjonen, til at han er det?? Mange styrketanker sendes til dere Bente! Jeg selv gikk over på sjukmelding ei periode etter pleiepengene forsvant, da vi ikke hadde noe annet valg. Belastningen hjemme var for stor til at jeg kunne jobbe igjen da.

    Utrolig kjedelig at Marwin igjen skulle bli sjuk nå til jul. Jeg håper formen hans kommer seg fort, og at dere er hjemme i god tid før julaften!! ♥ Er nesesonde et alternativ om han henger litt etter med den drikkingen? Jeg får helt vondt av han med alle de tennene som måtte trekkes, selv om han tok det veldig bra selv. Han finner seg nok en måte og få til de lydene igjen, og heldigvis kommer det nye tenner ut igjen til slutt… Jeg er kjempe bekymret for både tannstillinger og hvordan de nye tennene til Daniel kommer til og se ut jeg, selv om det er en dråpe i havet av de problem vi har, så er det likevel et reelt problem. Ett av mange som hoper seg opp.. og mange bekker små… Dette vet jo du alt om! Mange klemmer til gode, sterke, sprudlende, nydelige du!!

    • marwinbror Says:

      Ja de pleiepengene er og blir en nøtt for meg. Men kriteriene er at det skal være en progredierende tilstand, at han er innlagt, eller trenger pleie 24/7. Marwin ligger ikke helt under dette, og går derfor utenom…
      Men, dette vet du jo alt om selv.
      Min løsning blir nok som din nå i starten desverre.

      Vi håper også at dette er over og at gullet får feiret julen hjemme i år. Det blir liksom en slags milepæl det 😉

      Ja, nesesonde blir alternativet dersom dette drøyer. Er veldig redd for at han da skal bli traumatisert og vegre seg helt for mat og drikke. Han er nå livredd for at noen skal sette inn en stikkpille, eller ta tempen i baken hans. Han får helt panikk. Og siden formen hans er dårlig nå, og han er veldig engstelig, tror jeg det kan bli veldig mye for han. Men, er det ingen utvei blir det løsningen.

      Tusen takk for så mange gode ord ❤ De kan sendes ordrett tilbake til deg ❤


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s