Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Januar 2013 snart over 29/01/2013

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 12:14 pm

Kun en innleggelse på 4 dager i Januar  pga en infeksjon i hals/ lunger. Med intravenøs væske og antibiotika, så ble det heldigvis raskt bra igjen 🙂
Vi har også vært på vurdering hos Øre Nese Hals avdelingen på Riksen, siden vi synes han sliter så voldsomt med å puste når han sover. han snorker noe fryktelig, og hiver etter pusten når det tetter seg. Dette er når han er frisk og har «åpne» luftveier… Han er  ofte sliten og trenger igjen å duppe litt midt på dagen. Det vitner om dårlig kvalitetssøvn natterstid, selv om han «sover» hele natten.
Skal de fjerne mandler og polypper/falske mandler er det tiden for det nå, siden han ikke står på de sterke immundempende medisinene.
Om kreatininen begynner å stige, noe som kan tyde på at nyrefunksjonen er dårligere og et tegn på at kroppen kan ha startet en avstøtning, må han rett på medisinene igjen. Da er muligheten for «små unødvendige operasjoner» borte igjen. Så vi venter veldig på et svar om ventetiden der inne. Er 14.dager siden Marwin hadde konsultasjonen.
Det sto tydelig i henvisningen at det ikke skulle gjøres lokalt, så det er bare å prøve være tolmodig å vente.

Jeg er nå i tillegg til Marwin, hjemme med de to eldste snuppene som har enormt vondt i halsen, vondt i hodet, svimmel og litt feber. Er bare å mote seg opp på at også lillebror henter inn dette viruset. Man tenker automatisk på at det snart kommer en ny innleggelse om han får så vondt i halsen som de har. For da er det hverken vått eller tørt som går ned.
Jeg lengter etter sommeren og tiden med lite virus og bakterier florerende rundt.
Skjønner vi bor på feil plass når det kommer til vinterens virus og bakterier…

13. Feb. skal Marwin inn til kontroll på TAKO senteret (tannlegesenter i Oslo som tar vanskelige/spesielle tilfeller). Spent på hva de sier, siden det bare fortsetter å danne seg karies, spesielt på de få tennene han har igjen oppe.
Vi prøver intenst å trappe ned på saften, å innføre mere vann. Men skal vi være bestemte kommer han ikke opp i minimum av det han trenger av væske i løpet av et døgn.
Vi har også gått til innkjøp av Xylitol/ Bjørkesukker som vi blander i råsaft av blåbær, for å forhindre det store sukkerinntaket og slitasjen på tennene. 100; kr koster det for en liten boks xylitol, og ei lita ublandet blåbærsaf flaske på 0,33 ml koster hele 82 kr. Siden den skal blandes med 3 deler vann, går det 50 ml saft til 150 ml vann. Det sier seg selv at dette blir veldig dyrt i lengden. Spesielt siden han ikke er særlig glad i den, ov vi må helle ut kanskje halvparten igjen 😦  Men vi prøver så hardt vi kan, og har et ønske om at han snart kan bli flinkere å drikke vann.
Om noen har tips om andre typer råsaft uten sukker eller søtningsstoffer fra før er jeg glad for tips 🙂

Ellers er Marwin fortsatt i toppform,  har blitt veldig gutt, hva det innebærer av brøling, roping, hærjer rundt og er helt villmann til tider. Søstrene får merke på guttefakter og litt voldsom lek. Altså som en helt annen frisk og sterk gutt 🙂

Advertisements
 

2 Responses to “Januar 2013 snart over”

  1. Eva Says:

    Det må da være bedre for gutten å få sukker enn KUNSTIG SØTNINGSMIDDEL. Ville IKKE gitt mine barn selv om de er friske kunstig tilsettning i maten/drikke. Nyrene kan ikke ha godt av det heller.
    Såfremt han ikke har diabetes da. Fikk beskjed fra en øre/nese/hals spesialist, at hvis vi skal gi barna mat så bør det være rent og naturlig. Han anbefalte IKKE kunstig tilsetning til barna. Ikke engang til oss voksne.
    Du lurer kroppen til å tro at den får sukker når man gir kunstig tilsetning. LIKER DU Å BLI LURT???

    • marwinbror Says:

      Nå vet jeg ikke helt om du har missforstått meg litt..?
      Barn (heller ikke voksne) har godt av kunstige søtningsstoffer i for store mengder. Faktisk SKAL IKKE barn under 3 år ha slik i det hele tatt.
      Det er derfor Marwin aldri har fått begynne drikke disse sukkerfrie saftene de selger på butikken.
      Derimot blir tennene hans nå helt ødelagte, mangler alle fortenner og hjørnetennene (5 stk i overmunnen) De gjenværende tennene er på nytt angrepet av karies, og gutten vil få store problemer med både å spise og snakke uten tenner i munnen.
      Derfor søker jeg nå rene råsafter uten sukker, slik at jeg kan tilsette Bjørkesukker/Xylitol, som er et helt natutlig søtningsmiddel. Dette søtningsmiddelet har faktisk en beskyttende virkning på tennene. 😉

      Så det er ingen som har lurt meg…

      Fikk et tips om å koke saft av frossne bær som de selger i poser på butikken 🙂 Så nå er «hjemmelaget saft» på kjelen 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s