Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

To år er gått siden transplantasjonen 30.05.13 30/05/2013

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:46 pm

Det har gått så fort, samtidig virker det som om det er så lenge siden. Vanskelig å beskrive, så jeg skal ikke engang forsøke på det. Men ramser opp stikkord som: Det grusomme  Epsteinbarr viruset – forstadie til kreft/ PTLD- Cellegift- Islolat-  nervepirrende JC Virus –  RS virus -Lungebetennelse – Operere ut 5 tenner- Operere bort mandler og falske mandler.
Det har jo skjedd litt siden dengang…

For 2 år siden satt vi på riksen denne morgenen, Marwin ble klargjort, så var det bare å vente på at han skulle få klarsignal om å få kommet inn til operasjonen. Farfar ble først trillet inn. Det var mange følelser i sving, snille gode farfar som ville gi Marwin den største gave. Mens farfar var inne ble også Marwin gitt klarsignal. Rart hvor trygg jeg egentlig følte meg mens de holdt på. Det fantes jo ikke noe valg, og gutten vår og farfar var i de aller beste hender denne dagen. Jeg har stor respekt, og beundrer den gjengen som passet på, opererte og overvåket dem begge denne dagen. 

Det som er ganske unikt med Marwin pr i dag, er at Marwin er det ENESTE transplanterte nyrebarnet i Norge som IKKE står på andre immundempende medisiner enn Prednisolon (kortison). De to andre medikamentene som skal forhindre kroppen i å frastøte seg nyren (cellecept og Prograf) , ble seponert (tatt bort) i Desember 2011, da Marwin fikk påvist PTLD og forstadie til kreft. Medisinene var så sterke at immunforsvaret hans klarte ikke ta knekken på kyssesykeviruset Epstein Barr, slik at det bare fikk eskalere og ødelegge noe voldsomt.
Det er ingen leger som har klart å gi noen forklaring på hvordan det er mulig, hva som ikke utløser en frastøtning, eller hva som foregår i den lille kroppen.
Det vi foreldre og leger vet, er det at Marwin er så frisk som han aldri har vært tidligere. Han skårer også meget godt på alle nyreprøvene som ble tatt nå på årskontrollen som ble foretatt 16. Mai.
Han har dobbelt så god nyrefunksjon som andre transplanterte, dette kan kan nok forklares med at han ikke står på de overnevnte medisinene som skal forhindre frastøtning. De er nemlig også ødeleggende på nyrens funksjon over tid.
Dette tar vi bare som noe veldig positivt, så lenge han slipper de sterke medikamentene- trenger vi ikke bekymre oss noe veldig for at de to skumle virusene skal komme tilbake å frarøve oss lillebror.
En dag kommer nok, da kroppen hans reagerer på den fremmede nyren og han må settes på immundempende medisiner igjen, men frem til det lever vi bare i sus og dus 😉 Det gjelder å nyte tiden, noe vi har blitt flink til oss disse årene.

Jeg har også utrolig flotte nyheter 🙂 
Marwin har endelig fått startet opp i barnehage. Dette er noe han har vært klar for veldig lenge, men som ikke har vært mulig pga hans helse og rissikoer. Det er ennå mange rissikoer for smitte av ulik alvorlighetsgrad, men vi tenker at Marwin må få leve et mest mulig normalt liv. Skal ha få gått i barnehagen, så må virkelig tiden være inne for det nå. Hvem vet når han plutselig må settes på medisiner igjen,  som vil gjøre han mye mer utsatt.

Nei vi må leve i nuet, gripe sjansene som byr seg, og gi vår kjæreste lillebror et rikt og godt liv som alle de andre. Vi kan ikke se varsellamper rundt hvert hjørne, men ta steget og heller vurdere på veien hva som er riktig å gjøre fremover. 
Et godt sammarbeid med barnehage og de andre foreldrene er et veldig godt utgangspunkt for nettopp dette. 🙂 

Vi har det så godt nå at det er ikke mulig å sette ord på ❤ 

 

BildeBildeBildeBildeBildeBildeBildeBildeBildeBildeBilde

Advertisements
 

5 Responses to “To år er gått siden transplantasjonen 30.05.13”

  1. Siren Says:

    Så hærlig å se at ting går bra på så mange måter. Ønsker dere en strålende sommer og håper og ønsker at alt fortsetter i denne positive rettningen:-)

  2. Ragnhild Fenstad Says:

    Så koselig å få oppdatering om den flotte,nydeligeLykke til videre. «mirakel-gutten».Nyt nåtiden og la tankene om hva som kan skje ligge laaangt bak i hodet.Lykke til videre.

  3. så godt å lese at det går så bra med Marwin :D:D

  4. For et herlig, oppmuntrende og positivt innlegg!!! 🙂
    Jeg unner dere av hele mitt hjerte, litt stabilt og »normalt» familieliv!
    At han klarer seg uten de medisinene du nevner, er jo også utrolig flott! ❤
    Kos dere, nyt dagen og livet her og nå 🙂
    Og – masse lykke til i ny jobb!

    Klem, Therese

  5. Herlige gutten ❤
    En skikkelig supermann! Og mens han går i bhg og koser seg der, så kan jo mor kose seg litt med jobb også! Det ordner seg for snille jenter og gutter 😉


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s