Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

13.11.13 Tiden flyr i gode tider 13/11/2013

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:28 pm

Lenge siden jeg har skrevet noen ord nå.

Tiden flyr, vi har hatt det så fantastisk godt nå hele sommeren. Vi har fått vært på feire, og hele familien har fått vært sammen om så mye de siste mnd. 
Vi har virkelig ladet opp til vinteren. 🙂 

Noe forandrer seg imidlertig ikke på flere måneder, nemlig NAV. Klagen på avslaget om pleiepenger som vi  leverte for over et år siden, er fortsatt ikke ferdigbehandlet. Den har vært innom klagenemda i Nord-Troms, for så nå å bli sendt tilbake for ny vurdering her i Vestfold igjen.
Forlengelse av svartiden gis om og om igjen. Dette tar ingen ende. Det gjør desverre mine egne sykepenger. For med avslaget på pleiepenger, har jeg selv måtte ty til en grad av sykemelding, for å håndtere alt fraværet og kunne ta vare på Marwin når han er i for dårlig form til å reise i barnehagen, eller når det går sykdom i barnehagen som kan bli veldig alvorlig for han. 
Så, nå har et år gått, og jeg har ingen mulighet for å få sykepenger lengre. Det er fryktelig frustrerende. 
Når jeg spørr NAV hva jeg skal ta meg til, er det å søke om sosialstønad. TENK!!! At man i Norge i 2013 må ty til noe slikt pga et barn med ekstra behov, barn som ikke er helt A4, som ikke passer inn i rammen til NAV systemet. Det er trist og tungt, så nå er vi litt stresset og rådville på hvordan vi skal få ting til å fungere i en 4 barnsfamilie med kun én inntekt. 

Jeg er IKKE arbeidssky, og jobber mer enn gjerne på Marwins gode dager. Men som tilkallingsvikar , har jeg måtte si nei flere ganger når de endelig hadde jobb til meg, pga dagen ikke passet med Marwins form. Noe fast jobb får jeg ikke i denne situasjonen, hvem sjef ønsker seg en ansatt, som garantert vil ha mere fravær enn andre?
Jeg er spent på hvordan vi skal løse denne suppen, men håper jo at det løser seg på en eller annen måte som bare er noe vanskelig å se nå. 

Klage til pasientombudet, og sivilombudsmannen er nå på vei. Dette kan ikke være akseptabelt?!
Vi har tidsfrister vi må holde. Det føles urettferdig at NAV bare kan utsette sine, og sette familiens økonomi på hodet gang på gang.

Ellers viste prøvene på årskontrollen i Mai, at det er nå påvist noen antistoffer mot nyren. Vi skal inn til time på Rikshospotalet igjen den 20. November, for vurdering av oppstart av de sterke immundempende medisinene igjen.
Jeg kjenner virkelig på det, det er skummelt. Muligheten for oppblussing av de to alvorlige virusene han har gjennomgått ligger friskt i minne, og nå kan de i værstefall få muligheten til å blomstre opp igjen. 
Men er utrolig takknemlig for de to årene som har gått, hvor Marwin er unik og stått uten disse medisinene, gitt kroppen hans mulighet til å få jobbe seg litt sterkere en periode. Det har føltes trygt og godt.

Advertisements
 

One Response to “13.11.13 Tiden flyr i gode tider”

  1. Siren Says:

    Håper det ordner seg med NAV. Skammelig at de kan behandle mennesker på den måten. Hærlig å høre at dere har hatt en fin sommer og at det går fint med prinsen:-)


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s