Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tilbake til start… 14/07/2014

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:59 pm

18. Juni 2014 ringte telefonen….
Marwin hadde de tre siste ukene begynt fra å lekke litt proteiner til å lekke veldig veldig mye gjennom urinen.
Noe jeg ikke hadde hørt om før ringte denne dagen. Men jeg skjønte at det var noe på gang. De siste ukenes kontroller hadde jeg bare kunne fortelle sykepleierne om at Marwin ikke var helt i slaget, at han ikke klarte så mye, ble raskere sliten og slet med å klare følge med på utfluktene i barnehagen. Han ble raskt lei seg, for han merket at kroppen ikke lenger hang med som før.

Vi satt i bilen på vei til nyreforeningens familieleir til Haraldvigen denne dagen. Noe vi har gledet oss et helt år. Virkelig en oppladning for hele familien, med lek og morro, bading, båtturer, bananbåtkjøring, vannsklie rett i sjøen, ferdige måtlider osv. Mao bare kos og hygge i 4 dager.
Stakk litt i magen etter samtalen med legen i Tønsberg, han hadde snakket med legen inne på Rikshospitalet som ønsket Marwin inn til en biopsi så raskt som mulig.
Vi rakk heldigvis å kose oss denne helgen sammen før vi kjørte strake veien hjem fra Kr.Sand til Oslo og Riksen.

Biopsien 23. Juni viste at Marwins medfødte sykdom var tilbake.  Den mest positive beskjeden vi fikk da Marwin fikk påvist Congenitalt Nefrotisk syndrom og trengte transplantasjon for å bli frisk, var at etter transplantasjonen ble han helt frisk og ville ikke kunne få dette tilbake. Men som første i Norges land så tester altså Marwins kropp dette ut nå.

Antistoffer har dannet seg og ødelagt den delen av nyren som fager opp proteinene. Plutselig var vi tilbake til start…

Legen på Riksen tok en telefon til Finnland.
Finnland har dette medfødte syndromet som i Norge er et sjeldent tilfelle (kun 6 registerte tilfeller) mellom 6-8 nye tilfeller i året med denne genetiske sykdommen. Legen fikk her informasjon om at de har opp gjennom tidene hatt 6 tilfeller av tilbakefall. De skulle publisere et skriv om behandlingen de har utført i disse tilfellene nå snart, men sendte over dette til henne nå, slik at hun kunne få lest og satt seg inn i behandlingsmåten de hadde hatt positiv erfaring med.

Det besto av en hestekur Prednisolon, Cellegift i 3 mnd og plasmafarese (plasmautskiftning, hvor de fjerner pasientens plasma hvor alle antistoffene ligger, og setter inn albumin/proteiner tilbake i blodet igjen).
Dette skal sammen senke immunforsvaret, fjerne antistoffene som ødelegger nyren (dessverre også alle andre antistoffer han har skaffet seg) og gi nyren mulighet til å bygge opp igjen den delen som er ødelagt.

Vi er nå inne i 4. Uken med behandling, ferdig med hestekuren med Prednisolon, Cellegiften Sendoxan har vi måtte seponert/tatt han av pga han har altfor få forsvarsceller ( Leukocytter ) igjen og Neutrofile under null.
Han ble også raskt satt på Sandimmun, en immundempende medisin for transplanterte. Han går til Plasmafarese ca 3 dager i uken.

Prøvene sneglet seg opp med behandling, men er fortsatt under tilfredsstillende, etter ei helg på perm og 2 dager uten Plasmafarese, blir prøvesvarene dårligere igjen.
Ønsket om at dette rettet seg og var under kontroll på 3 uker forsvant nå ut i 4. Uken.
Det midlertidige kateteret de satte i halsen må nå fjernes og et nytt permanent kateter opereres inn.
Utsiktene er vanskelig å spå, nå står vi liksom bare i det hele igjen og krysser fingrene og håper på det beste.

Men det viktigste oppi det hele er at Marwin selv er blid og fornøyd, i fin form og fortsatt alle leger og sykepleieres drømmepasient.
Tolmodigere sjel skal man lete lenge etter, alle tabletter,alle stikk, alle sterile prosedyrer, plaster skifte på en sår øm hals, stilleligging et par timer uten å røre seg på dialysen er liksom bare greit for han.   Min superhelt. ❤

I morgen og onsdag har vi fått permisjon, da skal hele familien reise til Kristisand for å se Kaptein Sabeltanns forestilling, onsdag skal vi i selve dyreparken. En utrolig positiv ting midt i all sykdom. Bare å dra på hanskene og munnbindet for å prøve holde han unna andre smittsome sykdommer nå. Går noen liter håndsprit i tillegg til god håndvask med såpevann tenker jeg 😉

 Hiv og hoi!

Advertisements
 

3 Responses to “Tilbake til start…”

  1. Nina Says:

    Hei! Hvordan går det? Har fulgt dere siden du startet bloggen. For 1 1/2 år siden så jeg dere på blodprøvetakingen, Marwin kom først og du mammaen bak. Begge så svært fornøyde ut. Jeg hadde så lyst å reise meg for å hilse på dere, følte at jeg kjente dere litt 😊. Men jeg ble sittende å bare smile av skjønne Marwin. Håper virkelig det går riktig vei!!

    • marwinbror Says:

      Så jeg måtte oppdatere litt 🙂
      Du skulle bare sagt hei du, hadde bare vært koselig 🙂 Tusen takk for det lange gode følget ❤

  2. Ragnhild Fenstad Says:

    Føler med dere. God bedring til den store / lille superhelten.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s