Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

4. November. Livet går i bølger, nå er vi oppe på toppen igjen :) 04/11/2014

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 12:48 pm

Må bare begynne med at de siste 4-5 årene virkelig har fått oss til å kjenne på livet, hva det er verdt og lært oss å sette pris på de små ting.  Vi har absolutt blitt flinkere til å nyte hverdagene på godt og vondt, og vi er utrolig takknemlig for hver normale dag vi kan ha sammen med hele familien samlet. ❤
Gjennom de 3 sommermånedene har Marwin gjennomgått flere cellegiftbehandlinger. Både tablettform (Sendoxan) og intravenøse (Rituximab),
Han har hatt 22 Plasmafaresebehandlinger på dialysen, hvor han hver gang lå 2 timer musestille i samme stilling og fikk skilt ut egen plasma fra blodet og ertsattet med Albumin, dette for å dra ut alt av antistoffer han hadde.
Han sto forebyggende på Bactrim, og ble satt på Sandimmun, et immunsuprimerende medikament. Dette står han på ennå sammen med Prednisolon og ulike vitaminer/mineraler. Sandimmun er ikke heldig å stå på over tid, så jeg håper av hele mitt hjerte at det kan byttes ut med noe som ikke gir så stygge bivirkninger.

Dette har selvfølgelig kjørt ned den lille kroppen kraftig, Leukocytter og Neutrofile har vært skremmende lave, og Marwin har ikke hatt annen omgang med andre enn familien pga smittefaren.
Men nå har verdiene sneglet seg opp igjen, og i forrige uke fikk vi en fantastisk telefon fra Riksen. 🙂
Marwin hadde ikke lenger antistoffer mot donornyren, han lekker ikke nevneverdige verdier av proteiner. Leukocytter og Neutrofile er så fine at han igjen kan begynne litt i barnehagen.
( altså er cellegiften på god vei ut av kroppen hans, og han blir sterkere for hver dag). Dette var helt fantastiske nyheter vi ikke hadde turt å håpe på før nå.  Vi var fryktelig redd for at denne tilbakekomsten av sykdommen betydde ny transplantasjon og sterkere medisinering som ville slått han helt ut.

VI ER SÅ LYKKELIGE ❤

Marwin har vært imponerende gjennom det hele, operert inn div slanger og kateter i en sliten vond/øm kropp, blodprøver ble tatt hver eneste dag i månedsvis. Det måtte legges venefloner i tide og utide, dette er det eneste superhelten ikke takler særlig godt, (ei heller helt enkelt å få inn, anestesien måtte trø til og selv dem måtte stikke flere ganger før de fikk lagt en god en). Det resulterte i flere Midazolam doser,det å være en 4 åring på fylla kan også være ganske slitsomt når virkningen går ut..
Når infusjonen av Rituximab ble gitt, fikk han en allergisk reaksjon som gikk ut på at han hovnet opp i hals og fikk vanskeligheter med å puste. Dette var en traumatisk opplevelse for han, selv om han fikk i seg nok O2, og de fikk ned hevelsene innen 15.min med intravenøs antihistaminer.
Pga den reaksjonen kunne ikke kuren gis så raskt som den ellers kunne blitt gitt. Han måtte ligge i sengen under hele infusjonene som varte fra kl 09.00-18.00. Tenk dere en 4 åring med tolmodighet til å ligge i ro i ei seng i 9 timer for hver gang, og dette UTEN å klage ❤  Ikke rart han er min superhelt vel?
Tv og plastelina, tegnesaker og litt ipad er fint å kunne pussle med da. 😉

Stor gutt har han også rukket å bli, for den første tannen er trukket på normalt vis. Ei fortann nede tittet frem og en 6årsjeksel har også funnet veien opp i lyset. Så lille gullet vårt er ikke så liten lenger.

Vi nyter en nå ny hverdag igjen, og Marwin er verdens lykkeligste gutt så som han er frisk og kan være litt i barnehagen å utfolde seg igjen 🙂 Livet smiler og vi har nått toppen på av bølgen igjen, her har vi tenkt å seile LENGE 🙂

Advertisements
 

7 Responses to “4. November. Livet går i bølger, nå er vi oppe på toppen igjen :)”

  1. Spent medfølger Says:

    Fantastisk flink gutt! Sender gode ønsker om at oppturen fortsetter. God adventstid til dere alle!

  2. prinetti Says:

    Så godt å lese 😀
    Har tenkt mye på dere siste månedene.

  3. Nina Says:

    Fantastiske nyheter🌸💜! For noen prøvelser dere har blitt satt på, det er hardt å lese om nedturer, men smilet går rundt når jeg leser så
    Positive oppdateringer som dette. 😊😊

  4. Eldbjørg Volldal Evensen Says:

    Fantastiske nyheter. Dere er en helt ekstraordinær familie som står i denne ekstreme situasjonen på en måte som vi bare må beundre. Måtte denne gode utviklingen vare lenge!

    • marwinbror Says:

      Ja nå koser vi oss veldig, tusen takk for det ❤️ Tenker at man klarer det man må. Når man står i det, er det bare om å gjøre ikke tenke på alt som skulle vært annerledes 😉 leve i nuet og glede seg over Marwins livsglede og lykke, da kommer man jaggu langt for han er en ekte gledesspreder 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s