Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

13. Desember Høy SR og 41 i temp- kraftig Bihulebetennelse 13/12/2014

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 12:13 pm

Marwin har småklaget på vondt i hodet i over en mnd nå, nevnt det både for lege inne på riksen og på kontroller her.  Ingen har tatt særlig tak i det siden Marwin alltid er så sprudlende og i fin form når vi  er ute og på kontroller, tenkt at det kunne være av medisinene, av alt han gjennomgikk i sommer/høst, forkjølelsen han har gått med snart et par mnd osv.

Men på Onsdag smalt det på med 41 i temp. og gutten hadde så vondt i hodet at han ikke klarte annet enn å ligge vannrett. Måtte bæres på toalettet fordi han ikke klarte stå oppreist.
Uka før fant jeg ut at SR (Senkningen) hadde steger til 22, og 35. Torsdags morgen var den 101 😦
Da ble jeg bekymret, hodepine over lang tid og så høy SR lyder ikke lovende i mitt hode.

Fastlegen (tidligere barnelege på sykehuset) var nå god å ha, undersøkte Marwin godt og var innom for å ta CRP og se til han to ganger. Fikk til slutt ned tempen og så ut som det roet seg, helt til ettermiddagen kom og feberen kom tilbake.
I samråd med legen på sykehuset ble vi enige om å legges inn for væsketilførsel og div prøver.

Neseprøver, Rtg, blodprøver og CT, Fredag ble det konstantert potte tette bihuler over det hele. Ikke bare en bihulebetennelse, men helt tette kanaler over det hele.

Penicillin er gitt intravenøst i 4 doser før vi nå kan reise hjem igjen til over helgen, før han blir innkalt til ØNH for å vurdere narkose og flere prøver og evt inn å åpne litt opp igjen.

Legene var helt forfjamset da de så hvor tett alt var, ikke vanlig å se slik. Så de vil følge nøye med og finne grunnen til at det ble så eksplosivt. Kan være pga hans lave immunforsvar og behandlingen han har fått i sommer har slått ut det meste, slik at det bare har utviklet seg i rekordfart.
Innimellom hadde jeg ønsket at min lille superhelt ikke var riktig så hardfør som han er, og fikk sagt ifra når det begynner å gjøre vondt.
Han har derimot blitt fryktelig redd for å sette venefloner og ta neseprøver. Så redd at han skjelver, får gåsehud og tårene triller. Før han så blir kjempesinna når det stikkes, bommes og stikkes igjen. Rett og slett traumatisk. Måtte i går tviholde han 3 stk for å få inn veneflonen oppe på anestesien ( veldig vanskelige årer å få veneflonen inn i) gikk deretter nesten 1 time før sinnet hvor han brølte, slo og sparket rundt seg gikk over, jeg fikk da til slutt lov å gi han en klem og holde rundt han igjen.

Tenke seg, han er redd, mammaen som skal være tryggheten må holde han fast for at noen skal stikke i en vond kropp som er så fryktelig sliten, selv om hele han tydelig sier ifra om at dette ikke er noe greit lenger. En gutt som alltid har vært så snill og «flink» som alle har fått undersøke og stikke på så mye som har vært nødvendig tidligere. Nå har dette nådd en topp. Marwin har blitt stor gutt som er oppmerksom på sin egen kropp og følelser, og selv når han nå sier ifra er det ingen som «respekterer» det. Ikke rart frustrasjonen, sinnet og engstelsen kommer tilsyne så godt som den gjør nå.
Håpet fremover er at man tenker seg godt om, og samler sammen alle prøver som mest sannsynligvis trengs og tas, for å gjøre dette samlet. For å utsette han for minst mulig stress og engstelser.
ikke noe godt for mammahjertet ❤

Advertisements
 

7 Responses to “13. Desember Høy SR og 41 i temp- kraftig Bihulebetennelse”

  1. Julie Says:

    Hei 🙂
    Hvordan går d med marwin? 💙
    Jeg har fyllt bloggen din siden start. Nå er d 1år siden du skrev noe så lurer veldi på hvordan d har gått med den tøffe guten 💙

    Go påske🐣

    • marwinbror Says:

      Heisann. Tusen takk for hyggelig påskehilsen 🙂
      Skjer så mye om dagen at bloggen har det blitt altfor liten tid til.

      Jeg skal forsøke å oppdatert her om ikke altfor lenge 🙂
      Marwin har hatt en lang fin periode, helt til nå i høst når svineinfluensaen slo han hardt ut. Han kom seg etter ei ukes sykehusopphold 👍

      Men kreatininen stiger og vises nå proteinutslipp igjen. Så det mistenkes at grunnsykdommen er tilbakevendende 😦
      Venter på endel svar etter påske.

      Men vi nyter hver friske dag og Marwin har fått begynt på fotball som han har ønsket så lenge nå.

      En riktig god påske til deg også 🙂

      • Julie Says:

        Kjekkt at han har fått begjynt på det 🙂
        Håper han alt godt 🙂

        Hvordan gikk det med huse? Husker når du begjynte å skrive så hadde dere begjynt å pusse opp… Fikk dere ordnet det?

        Håper på gode prøver 🙏🏼☺️
        Han er tøff 💙

  2. tine Says:

    Han er en tøff gutt som sier i fra, ikke uvanlig for alderen heller det. Forstår at det er vanskelig å være mammaen hans som også må holde han fast. Håper at planlegging og tilrettelegging blir bra sånn at dette tas mest mulig hensyn til. Klemmer fra oss.

  3. Spent medfølger Says:

    Håper julen har vært fin!! Ønsker dere et friskt Nytt år!

  4. Ellen Says:

    Ønsker deg og dine en god jul Tommy! Friskmeldinger sendes med juleposten!!

  5. Siv Grethe Says:

    Kan godt forstå at han er sint, redd, frustrert over nåler. Han har jo hatt sin dose av disse. Martin er uten tvil den tøffeste jeg noen gang har hørt om👍.Det er ikke mange som hadde klart det. Ønsker dere en riktig fin og god julehøytid og alt godt i 2015. Klemmer til den tøffe familien.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s