Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

About 04/04/2010

This is an example of a WordPress page, you could edit this to put information about yourself or your site so readers know where you are coming from. You can create as many pages like this one or sub-pages as you like and manage all of your content inside of WordPress.

Advertisements
 

26 Responses to “About”

  1. lisaelskerarvid Says:

    Sender mange klemmer og gode tanker;)

  2. Kenneth Says:

    Hei, sender varme tanker i disse tunge stundene, er dessverre lite råd eller hjelp jeg kan tilby når det kommer til marwin, men om dere fortsatt trenger hjelp til huset så kan jeg tilby å stille litt opp der, er utdannet kuldemontør, dvs at jeg kan legge rør, elektrisk og snekre litt.. Renoverte min egen leilighet totalt i 2007, så litt erfaring man når det kommer til gulvlegging, fliselegging og bygging av våtrom…
    Kan nåes på tlf 47601818, bare send mld om det passer best.
    Videre god jul, krysser fingrene for dere og gullgutten. 🙂

    • marwinbror Says:

      Så fantastisk flott av deg å tilby deg slik Kenneth.
      Jeg gjemmer denne kommentaren med nummeret ditt godt, så kan det så godt hende vi tar kontakt når vi er over dette værste og kan ta fatt på resten av huset ❤ Tusen takk.

  3. Ann Renee Albrigtsen Says:

    Har vært å skulle lese om marvin men kommer ikje videre på sia,den er endret.
    Så jeg kommer ikje inn på d som er skrevet den siste tiden,korsen gjør jeg d?
    Synes d er inntresangt pga vi har en nyresyk gutt vi oxo.
    En dag skal vi oxo te riksen å få transplantert. Jeg er klar for å gi han den;)
    Men ønsker oxo å følge med på din side men får ikke fram d som er blitt skrevet i den senere tid,har prøvd flere ganger.
    Mange lykkeønskninger til dere,men savner å få følge med;)

    • marwinbror Says:

      Heisann.
      Så hyggelig at du vil følge bloggen til Marwin.
      Håper det kommer noe godt ut av den.

      Jeg kan ikke helt skjønne hva som er galt, har ikke hørt andre som ikke kommer inn på de siste innleggene.
      Har du evt prøvd å søke på datoen i søkefeltet? Aner ikke hvorfor du ikke får opp den setere tiden.
      Skal se litt på det å kommer tilbake til deg om jeg ser feilen.

      Masse masse lykke ønskninger til dere og sønnen din også.

    • marwinbror Says:

      Hjelper det om du trykker inn på denne linken?
      https://marwinbror.wordpress.com/

  4. Anita Says:

    Hei.

    Følger bloggen her inne, og syns dere gjør en super jobb. Man gjør selvfølgelig alt for ungene, men det er desverre noen som får mer enn andre. Jeg har ei selv på 19 mnd, og har termin med nr to nå på fredag.

    Men i forhold til oppkastet til veslegutt. Jeg har ikke sett på iallefall de siste innleggene at du har fitt han cola, kanskje du skulle prøve det? Vi gir ikke brus og godteri til vesla enda, det kommer tidsnok. Men husker fra vi var små at vi fikk cola uten kullsyre når vi var dårlig. Det kan jo hjelpe til med å binde magen. Melk (innbiller jeg meg) at ikke er like bra for en kvalm mage. Håper iallefall at formen blir bedre, og at vekte spretter i været. Er desverre mye sykdom som går nå om dagen uansett, har selv vært mer eller mindre sjuk i 6 1/2 uke nå. Men nå tror jeg det straks er over, etter å ha liggi på isolat fra mandag til tirsdag.

    Lykke til videre iallefall, følger med dere.

    • marwinbror Says:

      Tusen takk.
      Ikke godt å si hva som hjelper, men Cola blir nok litt voldsom til smak mtp at han nesten bare har drukket melk frem til nå.
      Men takk for tipset.

    • Siv-Renate Says:

      Hei! Er bare nysgerrig på om jenta deres (den førstefødte) har medfødt nefrotisk syndrom? Vi fikk ei jente som mest trolig hadde den sykdommen for 7,5 uke siden, men som legene ikke klarte å redde, så vil gjerne vite hvilken oppfølging dere fikk ved neste barn om den første hadde dette?

      • marwinbror Says:

        Åh så utrolig vondt å høre. Kondolerer 😦 Huff så forferdelig at de ikke klarte redde henne. Ta gjerne kontakt på Mail: bente_steffensen@hotmail.com

        Ingen av søstrene til Marwin har dette. Men vi ble fortalt at dersom vi skulle ha flere barn, ville det bli mulighet å ta en prøve under graviditeten, som vil kunne påvise dette. Da med tanke på de utfordringene vi ville få med 2 nyresyke barn og donorer… S det skal gå å finne ut om fosteret har dette syndromet.

  5. Toril Says:

    Vet at det er mange som ber for gutten din.Han har et vidunderlig lys i øynene, full av livsgnist. Måtte det fort komme en nyre til ham. Lykke til videre i livet med dere alle. Toril

  6. linda Says:

    Veldig rørende historie! For en nydelig liten gutt dere har! Masse lykke til fremover!!

  7. Hei

    En nydelig liten godgutt dere har,håper han snart er på bedringens vei og at alt ordner seg til det beste helsemessig;0)
    Bra det ikke er sjalusi fra jentene,det ville jo ikke vært godt for noen av dere.
    Jeg har en viss anelse om hvordan er å leve i usikkerhet og ikke vite.Og vi var bare på sykehuset i en uke!
    Og at barnets liv avhenger av at de med fagelig kompetanse faktisk gjør jobben sin,har alt å si for deres hverdag.Synes det er bra at du er skeptisk og ikke overlater noe til tilfeldighetene.Bare følg magefølelsen og ikke gi deg om det er noe som føles feil.
    Ønsker dere masse lykke til,synes dere er kjempe flink og sterk ;0)

    Mange god bedring klemmer sendes!

    • marwinbror Says:

      Takk lykkeønskninger Aina.
      Det er alltid litt stritt når han er så dårlig. Men det er bare å ta med seg denne erfaringen videre. Tenker at et barn med svekket immunforsvar vil råke ut for endel sykdom fremover, også etter transplantasjonen.
      Det er utrolig deilig at det ikke er noen sjalusi ja, ganske utrolig når situasjonen er som den er. Beundrer disse små sin omstilllingsevne.

  8. Helene Pedersen Says:

    Heisann

    Tenkte bare å si at jeg kjenner så alt for godt dette med å ha ett livstruende sykt barn. Lille gullet vår ble operert bare 2,5 døgn gammel, etter å ha ligget å kjempet for livet i over 24 timer etter fødsel med ustilt diagnose… Til slutt fikk hun diagnosen Congenital Diaphragmatic Hernia, altså medfødt mellomgulvsbrok, hvor tarmene var kommet opp til lungene. Etter en haug med dager på sykehuset, så kunne vi HELDIGVIS ta vesle jenta vår med hjem – i fin form 🙂

    Ingenting er en så stor psykisk påkjenning som å ha ett sååå sykt barn… Dersom du ønsker å sende mail, så må du gjerne det 🙂

    Jeg ønsker dere alle 6 masse lykke til videre – sammen er dere sterke 🙂

    Klem fra tidligere sykehusmamma :o)

    • marwinbror Says:

      Åh, jeg grøsser. Kan så altfor godt forestille meg deres første døgn med et så sykt barn.Er vel ikke så mange som fødes med den diagnosen i Norge? Huffameg. Det gleder meg å høre at alt har gått bra.
      Se ikke bort ifra at det kan komme en mail når ting har roet seg litt. 🙂

  9. Linda Ch. Wangberg Says:

    Hei
    Vil bare sende en hilsen til dere. Veldig gripende blogg, dere virker som en flott familie. Har selv en sønn som heter Marvin som er født jan 2010. Masse lykkeønsker til dere alle sammen.

    Hilsen Linda

  10. May Iselin Leikvoll Says:

    Hei 🙂
    Trist å lese om Marwin. Vi har også en syk sønn på 17mnd. Vi har ikke fått noe diagnose enda og er også på Riksen + Drammen.
    Hvis du vil prate/maile ++ med ei i nesten samme situasjon som deg så hadde det vært koselig.

    Klem fra May

    • marwinbror Says:

      Huff, må være grusomt å ikke vite hva som er galt med sønnen deres.
      Sender deg en mail jeg 🙂

      Klem fra en sykehusmamma til en annen.

  11. Liv Janne Nedregotten Says:

    Heisann 🙂
    Vet ikke heilt hvor jeg skal starte, ganske tøft å lese deres historie. Min sønn på 11 år har fått diagnosen nefrotic syndrom, med focal segmentell glomerulusskade. Så jeg kjenner meg igjen i mye av det dere skriver. Også i medisineringen. Han har bare hatt diagnosen i 6 måneder, men det er så¨ufattelig tøft å oppleve dette, vi har fått vite at bare 4 stk har denne diagnosen i landet og at det ikke finns noen medisin mot den.
    Lurte veldig på hva slags diagnose deres gutt hadde, så navnet på den. Men lurte på hvordan den utartet seg. Kan han bli heilt frisk etter en transplantasjon foreksempel?
    Blei noen spørsmål det der, håper du orker en dag og svare. Lykke til videre !
    Klem fra Liv Janne

    • marwinbror Says:

      Heisann Takk for det Liv Janne.
      Jeg skal sette meg ned å sende deg en mail en dag om ikke lenge, akkurat nå ble det litt sent. Vi snakkes 🙂

  12. Heidi Blum-Gjerding Says:

    Hei
    Jeg vil bare spørre av ren nysjerrighet; om de venter med å operere han til han har fått antistoffer for vannkopper, eller har jeg misforstått??
    Ønsker dere lykke til! Utrolig rørende å lese om lille gutten deres.
    Får helt tårer i øynene.
    Hilsen mamma til en liten gutt på ett år

    • marwinbror Says:

      Vi må vente med transplantasjonen til marwin har fått antistoffer mot vannkopper ja. Enten i form av de ordentlige som vi prøver på nå, eller i form av flere vaksinasjoner. Bakdelen med vaksinasjonene er at de må gå over minst 12 uker (12-18) og er ikke fullgode slik som gjennomgang av vannkopper. Slik at marwin hadde da måtte vært på vakt ovenfor andre rundt seg, og hadde han vært i kontakt med noen som hadde det, må han ha dratt inn på sykehuset hver eneste gang- for å få en injekson som beskyttet han mot dem. (men man vet aldri, vannkopper smitter 2 dager før de bryter ut, så det er vanskelig å vite, og blir en engstelse ekstra i hverdagen for alle.)

  13. marwinbror Says:

    Marwin er yngst i en søskenflokk på 4.
    Storesøstrene Marielle -98, Keilin -06 og Linelle -08 er blitt veldig glad i lillebroren sin. De har innfunnet seg med at lillebror er syk, og må være på sykehuset mye sammen med mamma.
    Det har utrolig nok ikke vært noe som helst sjalusi inne i bildet, og Marwin høster bare susser og klemmer fra de alle 3.

    Pappaen Tommy og Mammaen Bente (meg), er stolte foreldre som innrømmer at et 4.barn som er syk kan gi en litt hektisk hverdag, men kunne aldri tenkt oss en tilværelse uten dem alle 4 ❤ 😉

    Vi bor landlig til, med hester, hund, katter, kaniner og et marsvin, så Marwin får litt å følge med på etterhvert som han vokser til.

    Marwin, er ifølge nyrespesielistene på Rikshospitalet den 3. tilfellet i Norge med denne diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Jeg håper at vi med denne bloggen kan være til hjelp for andre som kommer i samme situasjon etter oss. Om det er dette syndromet, eller andre nyrelidelser som krever transplantasjon, vil det nok ha sine likheter og det kan kanskje være godt å lese om andre som har stått i samme situasjon.
    I Finland har de oftere forekomster av dette.

    De hadde store problemer med å få satt inn venefloner på Marwin, årene var vanskelig å finne, og etterhvert så oppstukket, at det ble vanskelig for legene å få tilført medisiner og tatt blodprøver. De gikk tette etter kun kort tid, og etter at de hadde brukt alle mulige årer, (også i hodet, derav den voldsomme barberingen) Besluttet de å sette inn et Hickman kateter i brystet hans. Det er en direkte inngang til en dyp vene. Denne bruker de i dag til Albimuninfusjoner , og tar blodprøver fra.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s