Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

12.12.12 Bedring :) 12/12/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:02 pm

Spesiell dato dette.
Ingen dårlig dato vi setter på minnet heldigvis. Marwin har kommet seg mye etter det første døgnet med antibiotika. Nå er han igang med å drikke selv, og har begynt å spise litt igjen.

Han fikk endel intravenøs væske på formiddagen, slik at vi fikk han hjem på permisjon nå frem til i morgen. Dersom han klarer å få i seg greit med drikke på formiddagen, så kan han skrives ut 🙂 Hurra, flinke gutten vår!
Det viste seg at han i tillegg hadde en halsbetennelse. Ikke så rart han hadde problemer med å få i seg noe.
Men nå er det bare bedring i sikte, og vi kan begynne glede oss til JUL ❤

Jeg vil bare få ønske Silja og Emil masse masse lykke til i morgen. Det er mor og sønn som skal gjennomgå en nyre transplantasjon. Silja er en fantastisk mamma som skal donere en av sine nyrer til sin sønn. Jeg tenker mye på dere, mange følelser som kommer her nå. Kommer til å krysse fingrene i hele morgen, for at dere begge kommer dere kjapt etter den store operasjonen ❤

Reklame
 

10. Desember. Innlagt med RS virus. 10/12/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:20 pm

Tiden etter tannbehandlingen på Rikshospitalet har gått forholdsvis greit. Det var et trist syn da vi kom opp på oppvåkningen å så Marwin ligge med blod rennende ut av en altfor hoven munn og lepper. På bordet forran sto et glass med hele 5 stk tenner 😦
Alle fire fortennene i overmunnen er borte,. samt en jeksel på høyre side. Stakkars gutten så ut som en som var puttet full av Botox. Men, men et par morfinstøt på oppvåkningen og etter et par paracet. Så var helten vår like blid og igang med å spise brødskive 🙂

Gutten som hadde knekt koden mtp språk, som endelig gjorde seg forstått. Har nå vanskeligheter med mange av lydene, og vi skjønner så altfor lite av hva han snakker om.  Bare å tenke seg til hvordan det er å lage lydene D,F, V, S, R, T uten fortenner…

Etter et par dager leste vi ei avis om en gutt som hadde blitt alvorlig brannskadet, og kom med ett på hvor heldige vi egentlig er, og hvor lite vi har å klage over. Perspektiver er ikke dumt altså, man våkner opp fra sitt eget lille ,til en stor verden av større problemer.

Det har vært endel styr med mat og drikke etter tanntrekkingen. Han er overhodet ikke interessert i å spise, det har han ikke tid til. Og det er tydeligvis mere slitsomt å drikke nå uten fortenner. Så han bruker lang tid på sine viktige litre..

Det hjalp ikke akkurat på at han nå har fått RS-virus. Er nå innlagt på sykehuset med nesten 40 i temp. uten å klare drikke noe særlig mer enn 4-500 ml. Når han har tatt en slurk, puster og peser han som om han hadde løpt marraton. Han blir veldig sliten og tungpustet. Trenger en liten blund flere ganger i løpet av dagen. Vi kjører på med Ventolin, uten noen særlig stor effekt. Men håper at han snart er på «flasken» igjen, og er klar for julefeiring hjemme i år. Med intravenøst over natten, håper vi på en bedre dag i morgen.

Ellers har de nå avslått to søknader om pleiepenger for å kunne gå hjemme videre med Marwin, inntil han kunne bli klar for å starte i Barnehage.
Et utgått vikariat å se tilbake på, gir dårlig rom for å kaste seg inn i jobb fra den ene dagen til den andre. Ikke er det enkelt å finne jobb, når man har alvorlig syke barn heller.
Legenes anbefalinger er å ikke starte i barnehage før neste høst. Det betyr at en av oss må være hjemme på dagtid sammen med han. Etter de siste 3 hekstiske årene hvor vår verden og familie har vært snudd på hode, må jeg ærlig innrømme at det å legge seg ut som ringevikar til ettermiddag, kveld, natt og helg er tungt å tenke på. Nå som jeg endelig er sammen med familien, og barna mine igjen.  Det at min kjære skal ta på seg alt ansvaret hjemme igjen denne tiden jeg må bruke på å jobbe er lite heldig for oss alle sammen. Selvsagt er  det mange som lever og jobber slik, det er man bare nødt til. Men etter de siste årene er vi nok ikke like godt «rustet til å klare over med det. Norge har mange bra stønader og ordninger. Men det er så altfor mange av oss som faller gjennom disse firkantete og urokkelige reglene. Trist, når man har satt seg inn i det, og får høre om så mange familier som sliter og går i oppløsning pga stor økonomiske belastninger.
Lever på det at «alt ordner seg til slutt», så vi finner sikkert en løsning etterhvert. Men… intill løsningen er klar, lever vi i stress.

 

Mandag 12. November -Pakker sakene igjen- 12/11/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:55 am

Da pakker vi igjen til nytt opphold på Riksen. I morgen skal Marwin skrives inn,  onsdag får han forhåpentligvis utført den høyst nødvendige tannbehandlingen.
Må innrømme jeg gruer meg litt. Dette er jo ikke på langt nær så alvorlig som tidligere tilstander. Men frykter de må trekke endel tenner. Forbereder meg til at han kommer til å få vondt, ikke vil spise eller drikke, at vi må bruke enda flere timer av dagen for å få i han nok mat.
Må le litt, for etter alt han har vært gjennom sitter jeg denne gangen med tanker som at nå blir jaggu tannfeen snytt for endel tenner, og gutten blir nok den av alle 1.klassingene som gliser størst på bildet med minst tenner 😉

 

28.10.12 Utsettelser 28/10/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:27 pm

Vi troppet opp på Rikshospitalet sist Mandag kl 12.00 for å ta noen blodprøver og forberede Tirsdags tannbehandling i narkose.
Gjett hva!?
Ja, vi måtte vende hjem igjen uten å fått utført noe som helst annet enn noen blodprøver 😦 Det var noe teknisk som ikke fungerte som det skulle, heldigvis ikke noe timekrøll eller andre missforståelser.
Kjedelig er det jo da vi hadde forberedt oss 3 dager frem i tid med barnevakter, hestepassere, katte og hundepassere. Og ikke minst til å psyke oss opp til å møte en liten gutt som mest sannsynlig manglet flere tenner..
Jeg grøsser, tenk om de må trekke en hel del :/

Men, likevel føles det ikke SÅ ille likevel. Grunnen til det er nok at han slapp en lang fastedag før de fant ut av dette. Det som bekymrer meg, er dersom det nå de neste 3 ukene rekker å sette seg infeksjon i dem, at det skal forværres og føre til at flere tenner må takke for seg.
Fått ny time i midten av November. Krysser fingrer for at det går som smurt da.

 

Ellers har Marwin det fint, kun litt forkjølet nå. Han koser seg hjemme sammen med meg på dagtid, og tar seg ut på jentene når de er hjemme fra skole og barnehage. Det er en veldig sammensveiset søskenflokk vi har fått. Man kan merke savnet om det går en dag de ikke har sett hverandre. Gjensynsgleden er stor ❤

Vi har desverre måtte bytte lege på sykehuset i Tønsberg, og i tillegg sluttet den fantastisk hyggelige og flinke tannlegen vi hadde her i Stokke. Han var så utrolig flink med Marwin, virkelig en kunst det der å være tannlege å ha barnetekke. Jentene var også veldig fornøyd med han.
Både legen og tannlegen er dypt savnet.

Marwin går fortsatt kun på Prednisolon, og Kreatininen (nyreprøve) holder seg veldig fint. Stort sett rett i underkant av 30 tallet. Fantastisk 🙂 Måtte det bare vare lenge lenge 🙂

Nå er det natt igjen, døgnet har for få timer.
Ha en god natt alle sammen.

 

Søndag 7. Oktober 07/10/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 6:29 pm

Som de fleste andre lurer vi på hvor dagene blir av. Det føles som om tiden går ifra deg mens du prøver å pønske på hvordan best mulig få utnyttet den.
Men, vi har hatt en så lang og god periode. Det føles virkelig godt å leve og få gjort unna en drøss av de tingene som bare har forfalt de siste årene.

Marwin har vært i kjempeform siden sist. Desverre har han begynt å slite med å spise, ikke helt sikker på om det skyldes smerter i tennene (han uttrykker ubehag ved varmt/kaldt og ved for mye mat i munnen) men regner med at dette er hovedproblemet.  det andre er at han de siste dagene har begynt med diaré igjen 😦
Vi får ringe inn til sykehuset i morgen å høre om de vil ta noen prøver for å se om de kan finne grunnen til den. Kjenner med det samme at engstelsen kommer krypende inn under huden for at Epstein Barr viruset har begynt å blomstre igjen. (Det blir ikke borte, men vil alltid ligge å lure.) Det er er fortsatt funn av dette i blodet hans. Men forsøker å roe meg selv igjen med at siden immunforsvaret hans nå må ha bygget seg opp endel, klarer å holde det i sjakk.

Ellers tar ting tid med Rikshospitalet. Vi har fått innkalling til tannbehandling den 23. Oktober. En time vi skulle vært ferdig med i September. Vi skal også få en samtale med immunologer mtp barnehagestart og immunforsvaret hans, dette skulle vært gjort i August.
Men, den som venter på noe godt heter det.
Om det er smerter i tennene han har nå, er jeg engstelig for betennelser, og at vi må finne på noe i moellomtiden. Får diskutere det med Tønsberg å få dems vurdering.

Nå sover gullet søtt i sengen sin, og lader opp til en ny energisk dag i morgen 🙂

 

 

Fredag 08.09.12 -HURRA- 08/09/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 3:36 pm

I går fikk vi svaret på siste prøven på JC- Viruset som ble tatt for 14. dager siden. Det var NEGATIV!!

3 x 3 HURRA!!!

Det betyr at faren for at dette viruset som florerte i store «styrker» rundt i blodbanen hans skal gå i ryggmarg og i hjernen, for deretter å gjøre ubotelig skade og død nå er over. 🙂
Trenger vel ikke si vi er lettet, lykkelige og utrolig lett til sinns nå?!

GOD HELG ALLE FLOTTE FØLGERE 🙂
Nå skal vi bare nyte tiden fremover ❤

 

Mandag 3. September -Lever livet- 03/09/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:39 pm

Der er akkurat det vi gjør, så jeg beklager virkelig at jeg er så dårlig til å oppdatere vår kjære følgere.
Nå som Marwin er i knallform går dagene unna i en fei. Så mye som skal gjøres, og masse man får gjort når man kan konsentrere seg om alt annet enn sykdom 🙂

 

Småjentene har fått startet på turn, endelig har mamma og pappa tid til å følge opp dem og størstesøster som nå skal stå konfirmant til våren. Så mye har skjedd og jeg føler virkelig på at de siste to og et halvt årene desverre har vært altfor kaotisk og ustabilt  i forhold til det man normalt ser som et minimum i et familieliv.  Hvor ble tiden av, hva har vi egentlig gått glipp av som familie, og ikke minst av egne barns utvikling og hver enkelte av dems behov??

Men, alltid et men! Det viser at det likevel går, man overlever  kaos, rot, dårlig samvittighet, det å være usosial, (vi ser virkelig hvem som er ens venner og fortsatt står ved vår side, de andre har bare naturlig fallt ut uten at det føles unaturlig av den grunn). Det viser at det går å sette både egne og søskens behov til side over tid, i påvente av noe godt. Klart gir det hele noen følger, og mye mulig dette har gjort noe med våre barn som har satt spor. Men, jeg håper de ikke er for dype og skremmende til å bygge bedre varige minner. At vi nå faktisk kan nyte dette livet som vi er så utrolig heldige å få beholde.
Vi klarer det som faller på oss, det viser hvilken styrke vi mennesker har til å takle det som tidligere har stått som utenkelig.

Denne sommeren har bare vært fantatstisk, til tross for lite sol og varme. Vi har fått tid sammen. Vi dristet oss tom. på en dagstur til Kristiansand og dyreparken nå på slutten av sesongen. Dette var en stor opplevelse for oss alle, liten og stor.
Bestemor kom på besøk, å gjett om man da fikk unna saker å ting 🙂 Fantatsiske snille bestemor så etter unger slik at terassen nå har fått gelender, å stua har gått fra mørk til lys ❤ Takk for besøket og all hjelp snille du ❤

Vi går i disse dager å venter på flere ting. Vi venter på svar fra siste JC-virus prøve. Vi venter på innkalling til Rikshospitalet, da for flere vurderinger. Marwin skal legges i en lett narkose å få fikset på tennene som omtrent alle er brune, han skal ta nye prøver som viser hvordan immunforsvaret ligger an. Vi venter deretter på svar om han kan starte i barnehagen i løpet av Oktober, eller om han må vente lenger. Vi skal da også snakke med noen immunologer ang. forbehold mtp. immunforsvaret.

Har kommet ut av tallet jeg nå faktisk, men det nærmer ser uansett raskt (om det ikke har gått lenger tid) 9. mnd siden de tok bort de superviktige immundempende medisinene. Måtte det vare ,å få ut av kroppen disse ufyselige virusene før det behovet måtte melde seg igjen.

Vi koser oss og lever virkelig livet nå.  🙂 NYTER!

En hilsen til alle dere, fra alle oss.

 

Tirsdag 17. Juli -Ferie- 17/07/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:48 pm

Nå er det jaggu på tide med oppdateringer.

Jeg elsker å komme med oppdateringer når jeg kan kose meg med KUN POSITIVE hendelser ❤

Etter siste samtale med Marwins lege, har vi fått de siste JC virus målingene i blodet. De har sunket ytterligere fra 5000, til 1000. Dette er fantastisk!!! Det betyr at Marwins immunforsvar fortsetter å stige og styrke han som best det kan.
Kreatininen stiger sånn smått, og lå sist på 34.  Grensen for biopsi er satt til nærmere 40. Og vi håper vi slipper unna noe slik ennå lenge.

For ca 14. dager siden var vi hos fysioterapauten. Vi hadde et ønske om å «sammenligne» Marwins fysiske utvikling med andre friske barn på samme alder. Det er veldig fokus på transplanterte barn, Det er nærmest forventet at de skal henge etter og utvikle seg senere/dårligere pga all sykdom, liggedøgn på sykehus, og medisinering.
Dette syntes vi ikke stemte, og ville få en annens vurdering i tillegg til vår.
Nå har de ikke standariserte tester før fyllte 3 år, så dette ble en generell forventningstest og sammenligning av det som er vanlig hos barn på hans alder.
Som forventet, henger han ikke etter på noen områder. Han utvikler seg akkurat som de andre, og har ingen fysiske hindringer eller problemer av noe slag 🙂   Det var gøy å få ned på papiret etter alt han har vært gjennom.
Nå har jeg ikke vært vant til å gå hjemme med barna etter fyllte 2 år, og ser jo helt klart fordelen med de som starter i barnehage. Det er ikke alt jeg tenker over, som raskt blir vanlig for barnehagebarn. Fikk tips om å la han trene seg på avkledning, og leke litt med pusslespill. *Rødme* Slik pusslespill som de på denne alderen skal begynne klare har vi ikke engang hjemme… og i den vante gang, så er det jaggu slik at vi gjør ulike ting vi ikke har gjort med de andre. Vi må fortsatt ofte lure i Marwin maten, noe som resulterer i at vi sikkert altfor ofte gir han maten uten å la han få bruke tiden på å få i seg maten selv (han har ikke tid til å sitte i ro lenge av gangen). Det er lettvint å bare kle av han klærne- for det går jo raskest.. Kjenner at man må omstille seg litt og tenke annerledes, nå som ansvaret står på oss for hans videre mestring og læring.

Vi er nå hele familien på ferietur i Mosjøen hos bestemor og bestefar ❤ Utrolig deilig å kunne nyte fremgangen og Marwins gode form med en reise til familie og gode venner.
Har møtt på så utrolig mange denne gangen, da det har vært Galleria (kunstutstillinger), utflytterstevne og byfest ei hel uke.  Anbefales virkelig på det varmeste å besøke Mosjøen å få med seg dette i den nydelige Sjøgata, om dere reiser forbi på disse tider neste år.

Den snilleste Nina Aanes overakte oss en gave i form av å gi oss en fotograferingsdag. Hun har foreviget oss alle sammen, og gitt oss de beste minner til å henge på veggen. Det ble utrolig mange fine og vellykkede bilder. Dere får en liten smakebit her 🙂

Ønsker dere alle en nydelig sommer med eller uten sol ❤

Denne bildekrusellen krever javaskript.

 

<3 Tusen hjertelig takk, 7. klassetrinn ved Mosjøen skole <3 27/06/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:54 pm

En fantastisk engel av ei dame med et stort hjerte startet tidligere i sommer opp en kronerulling for lille Marwin inne på Facebook.
Det er mange mennesker, kjente og ukjente, som har støttet opp og kommet med bidrag. Jeg er overveldet av all omtanke og hjelp som dere vil oss vel med. Tusen takk til dere alle sammen. ❤

Jeg vil spesielt trekke frem et klassetrinn fra min tidligere barneskole, i min hjemby Mosjøen.

Vi mottok en stor konvolutt i posten. Åpnet den, og ser et stort flott hjemmelaget kort. Det viser seg å være fra 7. klassetrinn ved Mosjøen skole.  Skjønte lite da jeg begynt å lese, litt ut i teksten måtte jeg stoppe. Jeg klarte ikke lenger se hva det sto, øynene mine var fulle av tårer som bokstavene druknet i.
Klassetrinnet har spart og jobbet seg opp penger gjennom alle de 7 årene de har gått på skolen, dette for å få reist på en klassetur siste året. Klasseturen var vel overstått, elever lærere og foreldre hadde kost seg masse 🙂
De sto igjen med et overskudd av penger som de ville gi til noen som trengte det.
De delte opp det resterende og ga en halvpart til kreft saken, den andre halvparten ønsket de skulle gå til Marwinbror ❤
*nå triller tårene igjen her.. snufs*

Kjæreste søte, snille, omtenksomme, gode flotte ungdommer, foreldre og lærere, jeg sitter med tårene i øynene. Tenker jeg på det et par sekunder for mye så renner tårene, igjen og igjen.
Vi er så rørt, så overumplet og dypt takknemlig for deres bidrag til Marwins Kronerulling.

TUSEN ♥ – LIG TAKK ALLE SAMMEN ♥

En stor hilsen til dere alle fra Marwin Leonard, Linelle, Keilin, Marielle, Tommy og Bente

Denne bildekrusellen krever javaskript.

 

27. Juni -Opptur- :)

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:24 pm

I dag må jeg bare få sett til å få ned noen ord.  Alt har gått i ett med legetimer, tannlegetimer, avslutninger (med 4 barn blir det endel) og kontroller i tillegg til de hverdagslige tingene , har tiden bare flydd avgårde.

Siste prøver som ble tatt 13. Juni viste at JC viruset i blodet til Marwin, som var på nesten 150.000 gangen før , var sunket til 5.000 !! Dette er bare helt fantatsisk. Det MÅ og SKAL ned i null, da dette viruset absolutt ikke skal finnes i blodbanen Så dette er en flott utvikling 🙂

Vi fikk en til god nyhet da vi var på kontroll i dag. Marwin har nå fått påvist antistoffer mot Epstein Barr, viruset som farte så stygt med han rundt jule/nyttårstider. Det var dette som ga forstadie til kreft, og måtte behandles med Cellegiften Retuximab. Som igjen slo immunforsvaret til Marwin helt i bakken og gjorde han mottakelig for det siste JC viruset som han har sloss med nå de siste månedene.
Det betyr helt enkelt at Marwin er mere motstandsdyktig, og har en mulighet for å klare slå ned på Epstein Barr ved en evt ny smitte.
Dette er bare noe jeg kunne drømme om, angsten for at det igjen skulle blusse opp og i en uant sterkere grad har vært stor. Nå har den lille supergutten vår et ekstra ess i Ermet 🙂

Marwin har *bank i bordet* blitt mye bedre hva angår diaréen. Den kommer sjeldnere og er en anelse mere konsistens på. Dette merkes godt på den tidligere så spede kroppen. Marwin nyttegjør maten bedre, den går videre i systemet og har latt kroppen få begynne bygge muskler. For første gang kjenner vi en stabil styrke i armer og bein, en fastere rygg, og det er en meget energisk gutt vi har med å gjøre for tiden 🙂
Gått opp i vekt til 12,8 kg, og nesten 87 cm høy er han nå. Ikke en stor og lang gutt, men det kan vi ikke forvente. Men han følger  en jevn fin vekt/vekst kurve over nedre grense.
Årskontrollen viste en skjelettalder mellom 1-1,7 år  Altså noe mindre enn den faktiske alder. Men det at bentettheten var overraskende bra er positivt, selv når han fortsatt står på samme dose kortison, som han gjorde få måneder etter transplantasjonen.

Tennene hans er et kapittel for seg selv. Da den føste tannen kom, så vi allerede da at emaljen var manglende og dårlig på største deler av tannen.
Alle medisinene han har stått/står på i tillegg til all saften han har drukket har ikke tjent tennene vel det siste året. Begynnende tannråte på flere tenner, og det er desverre godt synlig i den ellers så nydelige munnen.
Vi pusser tennene hans 2-3 ganger daglig, vi deler fluoren utover dagen, vi har gått til fluorpensling hos tannpleier annenhver måned (dette måtte jeg kjempe meg til på egenhånd, altså et manglende tilbud for vår del.), og nå klarte vi få komme gjennom til en tannlegetime.
Marwin er en tolmodig sjel og får mye skryt av helsepersonell for akkurat dette, tannlegen fikk borret bort det værste av en jeksel, og satte på litt beskyttelse før Marwin mest kunne tenke seg til å plukke seg en premie 😉 Neste uke har vi ny time for det samme på en annen jeksel.
Det er så utrolig trist å se tennene hans utvikle slik, først og fremst for Marwins del med de daglige problemene det vil føre til om det utvikler seg videre.  Mange ikke så godt kjente mennesker titter litt ekstra på tennene, og gjør seg nok opp noen meninger når de ser Marwin få saft på ei tåteflaske ute på lyse dagen, man føler seg helt ærlig som en veldig dårlig forelder som ikke følger opp barnet sitt på riktig måte.
Men, etter over et års prøving, har vi nå endelig fått Marwin til å drikke noe vann. Ikke store mengder, men dette er virkelig en seier i våre øyne, for dette er noe vi har jobbet intenst med. Det går riktig vei, og målet er selvfølgelig som alltid å få han over på kun vann for å dekke det høye væskebehovet hans.

 

HURRA HURRA HURRA!!!