Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tusen takk <3 05/02/2013

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:40 pm

Vi vil bare få takke dere alle sammen så mye for all støtte dere har gitt opp gjennom de siste årene, jeg aner virkelig ikke hvordan jeg skal få sagt hva det betyr med all støtte her innefra, fra familie, venner og helt ukjente som har engasjert seg i Marwin og familien vår.
Har tenkt så det knaker, på hvordan man kan få takket på en ordentlig måte. Dette var det beste vi kom opp med. ❤

Håper dere alle kommer inn på linken her, som går til Vestfolds blad og deres innlegg om Marwinbror, og vår takk til alle som har støttet oss. Håper dere vil fortsette å følge oss videre, selv om det nå går litt lengre mellom hvert innlegg.

http://www.vestfoldblad.no/nor/Samfunn/Aktuelt/Reddet-av-farfars-nyre/(32418)#.URGTu1zStVo.facebook

 

Januar 2013 snart over 29/01/2013

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 12:14 pm

Kun en innleggelse på 4 dager i Januar  pga en infeksjon i hals/ lunger. Med intravenøs væske og antibiotika, så ble det heldigvis raskt bra igjen 🙂
Vi har også vært på vurdering hos Øre Nese Hals avdelingen på Riksen, siden vi synes han sliter så voldsomt med å puste når han sover. han snorker noe fryktelig, og hiver etter pusten når det tetter seg. Dette er når han er frisk og har «åpne» luftveier… Han er  ofte sliten og trenger igjen å duppe litt midt på dagen. Det vitner om dårlig kvalitetssøvn natterstid, selv om han «sover» hele natten.
Skal de fjerne mandler og polypper/falske mandler er det tiden for det nå, siden han ikke står på de sterke immundempende medisinene.
Om kreatininen begynner å stige, noe som kan tyde på at nyrefunksjonen er dårligere og et tegn på at kroppen kan ha startet en avstøtning, må han rett på medisinene igjen. Da er muligheten for «små unødvendige operasjoner» borte igjen. Så vi venter veldig på et svar om ventetiden der inne. Er 14.dager siden Marwin hadde konsultasjonen.
Det sto tydelig i henvisningen at det ikke skulle gjøres lokalt, så det er bare å prøve være tolmodig å vente.

Jeg er nå i tillegg til Marwin, hjemme med de to eldste snuppene som har enormt vondt i halsen, vondt i hodet, svimmel og litt feber. Er bare å mote seg opp på at også lillebror henter inn dette viruset. Man tenker automatisk på at det snart kommer en ny innleggelse om han får så vondt i halsen som de har. For da er det hverken vått eller tørt som går ned.
Jeg lengter etter sommeren og tiden med lite virus og bakterier florerende rundt.
Skjønner vi bor på feil plass når det kommer til vinterens virus og bakterier…

13. Feb. skal Marwin inn til kontroll på TAKO senteret (tannlegesenter i Oslo som tar vanskelige/spesielle tilfeller). Spent på hva de sier, siden det bare fortsetter å danne seg karies, spesielt på de få tennene han har igjen oppe.
Vi prøver intenst å trappe ned på saften, å innføre mere vann. Men skal vi være bestemte kommer han ikke opp i minimum av det han trenger av væske i løpet av et døgn.
Vi har også gått til innkjøp av Xylitol/ Bjørkesukker som vi blander i råsaft av blåbær, for å forhindre det store sukkerinntaket og slitasjen på tennene. 100; kr koster det for en liten boks xylitol, og ei lita ublandet blåbærsaf flaske på 0,33 ml koster hele 82 kr. Siden den skal blandes med 3 deler vann, går det 50 ml saft til 150 ml vann. Det sier seg selv at dette blir veldig dyrt i lengden. Spesielt siden han ikke er særlig glad i den, ov vi må helle ut kanskje halvparten igjen 😦  Men vi prøver så hardt vi kan, og har et ønske om at han snart kan bli flinkere å drikke vann.
Om noen har tips om andre typer råsaft uten sukker eller søtningsstoffer fra før er jeg glad for tips 🙂

Ellers er Marwin fortsatt i toppform,  har blitt veldig gutt, hva det innebærer av brøling, roping, hærjer rundt og er helt villmann til tider. Søstrene får merke på guttefakter og litt voldsom lek. Altså som en helt annen frisk og sterk gutt 🙂

 

O jul med din glede.. 26/12/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 12:41 am

Åh, for en fantastisk julefeiring vi har. 🙂
Marwins første jul hjemme, frisk og rask. For ikke å snakke om helt i hundre. Jeg har glemt hvor koselig man kunne ha det i julen.
Marwin har vært sammen med familien sin. Alle søskene sine, bestemor og bestefar, og tante Hege med familien.
Det var stor stas på julaften da fetteren og kusinen hans kom. Jo flere barn jo bedre ❤
Jeg sitter her med en enorm takknemlighet, som ikke kan beskrives. Skikkelig god følelse i kroppen. Dette trengte vi nok mer enn vi ante selv.

Ungene var såå flinke til å ikke mase på gavene som bugnet under treet, overraskende lå de ikke under for å kjenne engang, før middag. Må sies at med 6 barn og 6 voksne, så ble det mange gaver under juletreet.
Marwin var så lykkelig, og måtte leke litt mellom hver eneste gave, han koste seg virkelig.
Så kom jammen meg nissen på besøk ( ikke overraskende da, siden vi bare har snille barn her 😉 ). Marwin tok det hele med stor ro, ikke så mange smil til nissen, men tittet nøye på han, tok imot gaven sin og takket pent med å ta han i hånden.

Jeg er bare veldig veldig lykkelig nå, dette føles veldig godt ❤

Ønsker dere følgere videre ei riktig god jul, og en fin start på et godt år 2013.

🙂

JULEKORT 2012
DSC_0377
DSC_0336
DSC_0341
DSC_0355DSC_0358DSC_0359

DSC_0395
DSC_0335

 

12.12.12 Bedring :) 12/12/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:02 pm

Spesiell dato dette.
Ingen dårlig dato vi setter på minnet heldigvis. Marwin har kommet seg mye etter det første døgnet med antibiotika. Nå er han igang med å drikke selv, og har begynt å spise litt igjen.

Han fikk endel intravenøs væske på formiddagen, slik at vi fikk han hjem på permisjon nå frem til i morgen. Dersom han klarer å få i seg greit med drikke på formiddagen, så kan han skrives ut 🙂 Hurra, flinke gutten vår!
Det viste seg at han i tillegg hadde en halsbetennelse. Ikke så rart han hadde problemer med å få i seg noe.
Men nå er det bare bedring i sikte, og vi kan begynne glede oss til JUL ❤

Jeg vil bare få ønske Silja og Emil masse masse lykke til i morgen. Det er mor og sønn som skal gjennomgå en nyre transplantasjon. Silja er en fantastisk mamma som skal donere en av sine nyrer til sin sønn. Jeg tenker mye på dere, mange følelser som kommer her nå. Kommer til å krysse fingrene i hele morgen, for at dere begge kommer dere kjapt etter den store operasjonen ❤

 

10. Desember. Innlagt med RS virus. 10/12/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:20 pm

Tiden etter tannbehandlingen på Rikshospitalet har gått forholdsvis greit. Det var et trist syn da vi kom opp på oppvåkningen å så Marwin ligge med blod rennende ut av en altfor hoven munn og lepper. På bordet forran sto et glass med hele 5 stk tenner 😦
Alle fire fortennene i overmunnen er borte,. samt en jeksel på høyre side. Stakkars gutten så ut som en som var puttet full av Botox. Men, men et par morfinstøt på oppvåkningen og etter et par paracet. Så var helten vår like blid og igang med å spise brødskive 🙂

Gutten som hadde knekt koden mtp språk, som endelig gjorde seg forstått. Har nå vanskeligheter med mange av lydene, og vi skjønner så altfor lite av hva han snakker om.  Bare å tenke seg til hvordan det er å lage lydene D,F, V, S, R, T uten fortenner…

Etter et par dager leste vi ei avis om en gutt som hadde blitt alvorlig brannskadet, og kom med ett på hvor heldige vi egentlig er, og hvor lite vi har å klage over. Perspektiver er ikke dumt altså, man våkner opp fra sitt eget lille ,til en stor verden av større problemer.

Det har vært endel styr med mat og drikke etter tanntrekkingen. Han er overhodet ikke interessert i å spise, det har han ikke tid til. Og det er tydeligvis mere slitsomt å drikke nå uten fortenner. Så han bruker lang tid på sine viktige litre..

Det hjalp ikke akkurat på at han nå har fått RS-virus. Er nå innlagt på sykehuset med nesten 40 i temp. uten å klare drikke noe særlig mer enn 4-500 ml. Når han har tatt en slurk, puster og peser han som om han hadde løpt marraton. Han blir veldig sliten og tungpustet. Trenger en liten blund flere ganger i løpet av dagen. Vi kjører på med Ventolin, uten noen særlig stor effekt. Men håper at han snart er på «flasken» igjen, og er klar for julefeiring hjemme i år. Med intravenøst over natten, håper vi på en bedre dag i morgen.

Ellers har de nå avslått to søknader om pleiepenger for å kunne gå hjemme videre med Marwin, inntil han kunne bli klar for å starte i Barnehage.
Et utgått vikariat å se tilbake på, gir dårlig rom for å kaste seg inn i jobb fra den ene dagen til den andre. Ikke er det enkelt å finne jobb, når man har alvorlig syke barn heller.
Legenes anbefalinger er å ikke starte i barnehage før neste høst. Det betyr at en av oss må være hjemme på dagtid sammen med han. Etter de siste 3 hekstiske årene hvor vår verden og familie har vært snudd på hode, må jeg ærlig innrømme at det å legge seg ut som ringevikar til ettermiddag, kveld, natt og helg er tungt å tenke på. Nå som jeg endelig er sammen med familien, og barna mine igjen.  Det at min kjære skal ta på seg alt ansvaret hjemme igjen denne tiden jeg må bruke på å jobbe er lite heldig for oss alle sammen. Selvsagt er  det mange som lever og jobber slik, det er man bare nødt til. Men etter de siste årene er vi nok ikke like godt «rustet til å klare over med det. Norge har mange bra stønader og ordninger. Men det er så altfor mange av oss som faller gjennom disse firkantete og urokkelige reglene. Trist, når man har satt seg inn i det, og får høre om så mange familier som sliter og går i oppløsning pga stor økonomiske belastninger.
Lever på det at «alt ordner seg til slutt», så vi finner sikkert en løsning etterhvert. Men… intill løsningen er klar, lever vi i stress.

 

Mandag 12. November -Pakker sakene igjen- 12/11/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:55 am

Da pakker vi igjen til nytt opphold på Riksen. I morgen skal Marwin skrives inn,  onsdag får han forhåpentligvis utført den høyst nødvendige tannbehandlingen.
Må innrømme jeg gruer meg litt. Dette er jo ikke på langt nær så alvorlig som tidligere tilstander. Men frykter de må trekke endel tenner. Forbereder meg til at han kommer til å få vondt, ikke vil spise eller drikke, at vi må bruke enda flere timer av dagen for å få i han nok mat.
Må le litt, for etter alt han har vært gjennom sitter jeg denne gangen med tanker som at nå blir jaggu tannfeen snytt for endel tenner, og gutten blir nok den av alle 1.klassingene som gliser størst på bildet med minst tenner 😉

 

28.10.12 Utsettelser 28/10/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:27 pm

Vi troppet opp på Rikshospitalet sist Mandag kl 12.00 for å ta noen blodprøver og forberede Tirsdags tannbehandling i narkose.
Gjett hva!?
Ja, vi måtte vende hjem igjen uten å fått utført noe som helst annet enn noen blodprøver 😦 Det var noe teknisk som ikke fungerte som det skulle, heldigvis ikke noe timekrøll eller andre missforståelser.
Kjedelig er det jo da vi hadde forberedt oss 3 dager frem i tid med barnevakter, hestepassere, katte og hundepassere. Og ikke minst til å psyke oss opp til å møte en liten gutt som mest sannsynlig manglet flere tenner..
Jeg grøsser, tenk om de må trekke en hel del :/

Men, likevel føles det ikke SÅ ille likevel. Grunnen til det er nok at han slapp en lang fastedag før de fant ut av dette. Det som bekymrer meg, er dersom det nå de neste 3 ukene rekker å sette seg infeksjon i dem, at det skal forværres og føre til at flere tenner må takke for seg.
Fått ny time i midten av November. Krysser fingrer for at det går som smurt da.

 

Ellers har Marwin det fint, kun litt forkjølet nå. Han koser seg hjemme sammen med meg på dagtid, og tar seg ut på jentene når de er hjemme fra skole og barnehage. Det er en veldig sammensveiset søskenflokk vi har fått. Man kan merke savnet om det går en dag de ikke har sett hverandre. Gjensynsgleden er stor ❤

Vi har desverre måtte bytte lege på sykehuset i Tønsberg, og i tillegg sluttet den fantastisk hyggelige og flinke tannlegen vi hadde her i Stokke. Han var så utrolig flink med Marwin, virkelig en kunst det der å være tannlege å ha barnetekke. Jentene var også veldig fornøyd med han.
Både legen og tannlegen er dypt savnet.

Marwin går fortsatt kun på Prednisolon, og Kreatininen (nyreprøve) holder seg veldig fint. Stort sett rett i underkant av 30 tallet. Fantastisk 🙂 Måtte det bare vare lenge lenge 🙂

Nå er det natt igjen, døgnet har for få timer.
Ha en god natt alle sammen.