Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

4 år og Stor gutt :) 24/02/2014

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 12:08 am

Tenk at godgutten allerede har blitt 4 år. Det virker på en måte ikke lenge siden i det hele tatt, samtidig som det føles som en evighet.
9. Februar feiret Marwin bursdagen sin sammen med en hel gjeng barn fra barnehagen i barnehagens lokaler. Marwins første ordentlige barnebursdag, Her snakker vi om stolt og fornøyd gutt 🙂

IMG_6763IMG_6675

 

 

 

 

 

 

 

 

Siden sist har det skjedd flere ting, både gode og dårlige.
Det siste halve året av 2013 var ikke lett å komme gjennom.
Familien mistet to firbeinte og to meget nære personer. Hunden vår og Marwins koseklump måtte avlives pga kreft, ungenes oldefar døde i ei bilulykke, Islandshesten vår måtte nødslaktes pga ei ulykke . Vår umistelige Gudmor og min beste venninne  måtte gi tapt for kreften som hadde fått utvikle seg i kroppen, som følge av de immundempende medisinene hun hadde stått på siden hun ble nyretransplantert som tenåring. Fryktelig tungt og vondt 😦

Marwin ble i November satt på Certican, en type immunsuppresjon (Everolimus), som fungerer omtrent på samme måte som de immundempende medisinene han fikk som ny-transplantert (Takrolimus).
Certican skal virke mer cellehemmende, og derfor være et bedre alternativ med tanke på celleutviklingen som ga Marwin forstadie til kreft sist han gikk på immundempende medikamenter.
Føltes skummelt å starte opp igjen på det som nesten kostet han livet sist.

For å gjøre en litt lang komplisert hendelse kort:
Marwin tålte ikke Certican særlig godt, etter dag nr 2 begynte han med magesmerter, dag nr 3 startet en ustanselig diaré. Marwin klare ikke spise og strevde etterhvert med å klare få i seg drikke. Han ble blek og fikk muskelsmerter, noen kvelder klarte han ikke gå opp trappen når han skulle legge seg, så han måtte krype på alle fire. Våknet på natten med magesmerter og svettet. Ville bare på sykehuset. ( når han får virkelig vondt, ber han om å få komme dit nemlig)

Han ble etter ca 1 mnd tatt av Certican. Da han i tillegg var begynt å kaste opp og ble plaget av dehydrering.
Vi skulle gi han 14. dager fri. Se om det kunne vært en virusinfeksjon på toppen som gjorde at han ble så dårlig.
Dag 1 etter avsluttet medisin, stoppet magesmertene, dag 2 begynte han å drikke igjen, dag 5 (om jeg ikke husker feil) var avføringen omtrent som normal igjen.
Etter 10 dager ba Marwin om mat selv, og gjerne mer mat når han var ferdig med første porsjon. Ren lykke 🙂
Vi fant ut av de siste blodprøvesvarene at JC viruset som nå lenge har vært negativt, blitt positivt igjen. Ikke så store verdier at de kunne måle dem nøyaktig, men det var i oppblomstring.

Planen nå var etter 14. dager å starte opp forsiktig med Certican igjen, en liten dose til å starte med, 0,5 mg morgen og kveld. Det gikk veldig greit ei uke, så skulle vi øke til «normaldosen» med 0,7 mg morgen og 1 mg kveld.
Da var det som å spole tilbake, samme reaksjon som første gangen. Fryktelig blek, klaget over magen og smerter i beina. Klarte ikke spise og drikkingen dabbet av. Reiste inn på sykehuset og ble enig med legen å trappe ned på dosen igjen. Men samme kvelden ble Marwin så dårlig at jeg rett og slett ikke turte gi han tabletten. Ringte inn å ga beskjed om at vi tok han av medisinen igjen.
Takk og lov for det, for prøvene på sykehuset den dagen viste at Marwin hadde et altfor høyt speil av medikamentet i blodet, det som skulle ligge mellom 3-6 lå på over 10.

Snakket med Marwins lege på Rikshospitalet, og ble enige om nye 14 dager uten disse medisinene, mens de tenkte ut hva som skulle gjøres videre. Medisinene må han nå ha for å forhindre kroppen i å ødelegge donornyren, men kroppen hans tåler den ikke.

14. dager har nå gått, og Marwin startet for 4 dager siden opp på en liten dose av den første medisinen han ble satt på etter transplantasjonen. Prograf (Takrolimus) og Cellcept…..
Det er så skremmedne, at jeg kan ikke få sagt det.
De medisinene som holdt på å ta fra oss gutten vår, med forstadie til kreft og JV viruset. Fy det er ubehagelig å putte dem i han morgen og kveld. 😦
Nå får vi bare vente å se om kroppen hans takler denne bedre enn den forrige. Jeg håper av hele mitt hjerte at legene vet hva de gjør, at de følger med og saumfarer gutten for den minste ting som kan tyde på at noe er på gang i feil retning.

Vel, må jo avslutte med en god ting 🙂
Endelig gikk vedtaket om pleiepenger i 2012 gjennom HURRA!!!!
Det har ikke noen innvirkning på det økonomiske tilbake i tid, da jeg måtte gå sykemeldt.
Men min egen sykemelding blir gjort om til pleiepenger. Noe som endelig blir riktig. 🙂

NAV forvaltning, skam på dere! Noe som kunne vært unnagjort på 1 mnd, har dere brukt 14 mnd på, med alt av papirarbeid frem og tilbake med klager på vedtak, kommentarer til avslag ++++ snakk om missbruk av tid og midler for Norges befolkning. Samt at dere gjør livet til de som trenger hjelp der og da til et rent mareritt.

Advertisements
 

2 Responses to “4 år og Stor gutt :)”

  1. First of all I want to say excellent blog!

    I had a quick question in which I’d like to ask if you do not mind.
    I was curious to know how you center yourself
    and clear your head prior to writing. I’ve
    had a tough time clearing my thoughts in getting my ideas out.
    I truly do enjoy writing but it just seems like the
    first 10 to 15 minutes are generally lost simply just trying to figure out how to begin.
    Any suggestions or hints? Many thanks!

  2. Gratulerer masse med 4 års dagen Marwin Leonard!!
    Dere hadde en tung slutt på forrige år, men håper virkelig dere får et (og flere) fantastiske år fremover nå ❤


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s