Tirsdag 12. April

9985 gr i går, noe vann i kroppen kan man trygt si. Håper de tar en UL i dag, for å se om det er i overkant mye som har samlet seg i buken.

I går var ikke Marwin i noe form, startet dagen med å kaste opp store mengder rent slim fra brystet. Veldig tett og ødematøs, pustet tungt og gråt hele veien inn til Riksen. Møtet med spiseteamet ble derfor noe styrete. Men kom likevel godt ut av det 🙂

Det var ufattelig godt og beroligende å få snakket med mennesker som virkelig kan jobben sin på dette området.

De var utelukkende bare positiv til Marwins forhold til å få i seg mat. (melk/ velling). De jublet og var henrykte over måten han tok flasken på, hvordan munnen og tungen hans jobbet med dette. De så han var ivrig og velvillig til å få i seg velling. Og at han fikk i seg riktig så gode mengder over kort tid.

De blåste av stresset vi har fått over oss med å starte med grøt, med kjeks, med alskens annet vi har blitt anbefalt. De var helt klare på at dette skulle gå i Marwins tempo. At han ikke er på nivå med jevnaldrende og toleranse for hva han takler av annen man, brydde de seg ikke om i det hele tatt. Dette klarer Marwin fint etterhvert.

Nå skulle vi bare fortsette omtrent som jeg har gjort de siste ukene. Kjøre på med det Marwin har lyst på, ikke presse i han noe som helst. Legge frem smørpakker,leverpostei og div. uten klumper, som han kan grise og leke seg med. (kanskje han finner på å putte fingrene i munnen å få smaken på noe etterhvert).;)

Det vi kunne prøve, var noe mindre mengder til hvert måltid, og heller øke antallet måltider i døgnet.  Nå har jo Marwin styrt dette ganske så greit selv i det siste. Så det blir ikke andre forandringer, enn at vi slipper ha stresset hengende over oss, kutte ut kjeks og brødsmuler, for dette er han ikke klar for ennå.

 

De konkluderte også med, at Marwin får i seg nok næring helt på egenhånd, en PEG hadde ingen hensikt for han på dette tidspunktet. Man kan ikke fylle på med mere enn hva han får i seg selv, for da vil det bli for mye, og han vil kaste det opp igjen. Legene har sagt at de kan fylle på med ner næring gjennom natten, for å øke tempoet på vektøkningen. Men jeg fikk klart svar  fra teamet (som jeg selv har sagt hele tiden), at da minsker matlysten på dagtid. En vondt sirkel, som vil gi han mindre lyst å spise selv resten av dagen, og faren for oppkast er større.

 

Den værste fienden her er oppkastet, for hvem ser det som en belønning for å ha spist godt at man må kaste opp etterpå?

Så vann mellom måtider for å forsøke løse opp slim, hyppigere og mindre måltider og små fristelser til å smake på bløte konsistenser uten klumper er det vi skal konsentrere oss om nå.

Ikke blande inn medisiner som jern eller annet i maten han liker, ikke putte noe i munnen hans uten at han gjør det selv, eller gaper for å ville smake.

Jeg er lettet, og føler at jeg igjen kan stole på mine egne beslutninger og magefølelse som mamma. Jeg har fått full støtte for at hverken PEG eller nesesonde er noen løsning for Marwin gullet. ❤

Men Peg er så sterkt ønskelig av nyrelegen på riksen, at det vil de operere inn samtidig med transplantasjonen.

Transplantasjonsteamet skal ta opp Marwin igjen på nyremøtet sitt i dag. Vi er spente, og det kribler litt ekstra i magen da vi tenker at det er en mulighet for at de setter en dato for transplantasjonen. Håper vi får en tilbakemelding om ikke altfor lenge.